Der Begriff Palmoplantarkeratose, hereditäre wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges … mehr mehr
Der Verein wurde im Oktober 1997 mit zunächst 21 Mitgliedern gegründet. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 350 Mitglieder an, zu weiteren 410 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Das hereditäre … mehr mehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehr mehr
Netzwerken in Deutschland
Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF …
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.HSP (Hereditäre Spastische … mehr mehr
Bild: Rare Disease Day Logo mit 3 farbigen, übereinandergelegten Händen mit einer weißen Figur in der Mitte, Mann in blau, schwarz gestreiftem T-Shirt und Walking-Stöcken in den Händen läuft Richtung Kamera. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, "...Dann stehe ich wieder auf!", Henry Wahlig, Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP), Seine Antwort auf die Frage einer Journalistin, was er mache, wenn er hinfalle
Mein Motto: "Dann steh' ich wieder auf!"
Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen …

Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Bild: Junger Mann mit muskulösem Oberkörper und Tank Top schaut herausfordernd in die Kamera. In der linken Hand hält er seinen Rollstuhl. Text: Die Größte Behinderung ist: Eine schlechte Einstellung." Vincent, Sportler, Para-Leichtathletik, Powerlifting Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)

Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann …

Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte ich euch einen Einblick und euch von meinem schweren Krankheitsweg erzählen, der mich auch zu mir selbst führte, meinen …
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst.
Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehr mehr
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehr mehr