Die Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V. steht allen Osler-Patienten und deren Angehörigen ebenso wie interessierten Ärzten zur Verfügung. Sie steht in engem Kontakt mit der HNO-Universitätsklinik in Homburg/Saar, die als erstes und einziges … mehrmehr
Der Verein wurde im Oktober 1997 mit zunächst 21 Mitgliedern gegründet. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 350 Mitglieder an, zu weiteren 410 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Das hereditäre … mehrmehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehrmehr
Mein Motto: "Dann steh' ich wieder auf!" Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen …
Netzwerken in Deutschland Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF …
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.HSP (Hereditäre Spastische … mehrmehr
Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann …
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst. Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehrmehr
Eine der Kernaufgaben der 2003 gegründeten Tom-Wahlig-Stiftung ist die Unterstützung der HSP-Forschung. Die Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer … mehrmehr
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