Der Begriff Malformation congénitale des voies aériennes pulmonaires type 0 wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, befindet sich in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen … mehr mehr
Bild: Junge Frau mit roten Haaren zeigt mit ausgestrecktem Finger und herausforderndem Blick in die Kamera. Text: Nehmt uns, unsere Beschwerden und Ängste ernst. Schaut auch mal über den Tellerrand. Nadine, Chiari Malformation, Ihr Wunsch an die Ärzteschaft
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Ich dachte immer mein Leben wird so verlaufen, wie ich es selbst plane - jedoch wurde ich eines Besseren belehrt. Mit drei Jahren bekam ich Epilepsie diagnostiziert. Im August 2018 stellte sich dies als Fehldiagnose heraus. Ich litt an Synkopen mit …
Wissenschaftliche Allianz fordert den flächendeckenden Einsatz von Schulgesundheitsfachkräften
Berlin, September 2023 – Immer mehr Kinder und Jugendliche leiden an psychischen und chronischen Erkrankungen. Sie benötigen häufig pflegerische oder medizinische Betreuung – auch in der Schule …
Europäischer Monat des Gehirns
Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
Bild: Frau mit kurzen Haaren, Schal und pinker Jacke schaut in die Kamera. Text: Ganz gleich wohin du auch gehst, überall wirst du dir selbst begegnen.
Mein Lebensmotto war stets: "Geht nicht, gibt's nicht". Doch dann hat ein Autounfall mein Leben komplett umgekrempelt - plötzlich war "geht nicht" ein Teil meines Alltags. Ich merkte, dass mit meinem Körper längst etwas nicht stimmte. Nach etlichen Fehldiagnosen wurde klar, dass die Suche nach Antworten nicht einfach sein würde. Eine Odysee nach der richtigen Diagnose begann und gleichzeitig musste ich mein Leben ganz neu ausrichten.
Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin sowie die Gründerin des Netzwerks "Diagnose ungewiss". Früher war ich neben meinem Vollzeitjob, der weit über 40 Stunden die Woche …

Sehr herzlich bedanken möchten wir uns insbesondere bei Werner Matthias Dornscheidt, dem Vorsitzenden der Geschäftsführung der Messe Düsseldorf, dessen Zuspruch für das Thema "Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wir die Spenden zu verdanken haben.

Seit 2017 erscheint im Handelsblatt zweimal im Jahr die Sonderbeilage "Selten, aber nicht alleine". Sie entsteht in Zusammenarbeit mit dem Themenboten und unter der Leitung von Sascha Bogatzki, der sich das Thema Seltene Erkrankungen zu einem Herzenssthema gemacht hat und die ACHSE auch mit Spenden unterstützt. Vielen Dank. 

Die Berlin Apotheke heißt jetzt MediosApotheke und bleibt starke Partnerin und Unterstützerin an der Seite der ACHSE, insbesondere bei Inhaberin Anike Oleski möchten wir uns sehr herzlich für die verlässliche Unterstützung seit so vielen Jahren bedanken.

Unter anderem gehörte das Unternehmen MediosApotheke zu den Sponsoren der NAKSE 2019.

Des weiteren unterstützt die MediosApotheke seit vielen Jahren die Durchführung der Benefizgale Seltene Gelegenheiten.

Seit 2013 unterstützt die ehemalige BerlinApotheke die Arbeit der ACHSE auf vielfältige Weise, u.a. bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten", bei der Erstellung unseres ACHSE-Imagefilms im Jahr 2014 und durch das Aufstellen von ACHSE-Spendendosen in allen Filialen in Berlin.
Wir danken außerdem herzlich für die finanzielle Förderung des Grillabends beim ACHSE-Sommerkongress 2018.

Wir danken Herzenswünsche e.V., die die ACHSE nun schon seit vielen Jahren immer wieder unterstützen und den Seltenen so stärken: u.a. wurden wir im Februar 2018 mit der großzügigen Spende von 5.000 Euro bedacht (im Rahmen der Vergabe des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018). In unserem Jubiläumsjahr 2014 konnten wir uns über die großzügige Spende von 20.000 Euro freuen. Der Verein Herzenswünsche und Eva Röttgering konnten in  Zusammenarbeit mit unserer Betroffenenberatung schon manchem Kind einen Herzenswunsch erfüllen. Hier ein Beispiel.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) im September 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

Wir danken prosamed zudem für die mehrfache Unterstützung der Gala Seltene Gelegenenheiten.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Takeda dies als Premiumsponsor ermöglicht hat.

ACHSE bedankt sich für das Sponsoring der NAKSE (Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) 2019 und 2021. In Ergänzung zu der aufgrund von CORONA online durchgeführten NAKSE 2021, wird es in 2022 einen eintägigen Workshop geben, der in Berlin und online stattfinden wird. Vielen Dank, dass Sie das ermöglicht haben.