Bei einer Syringomyelie, einer seltenen Erkrankung im Rückenmarkskanal, befindet sich in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt und keine Nervenzellen … mehrmehr
Die „Interessengemeinschaft Neutropenie Hannover e. V.“ wurde 1995 gegründet, um Erfahrungen auszutauschen, Ängste zu nehmen, Kontakte zu knüpfen und andere zu ermutigen. Derzeit gibt es Mitglieder aus Deutschland, Österreich und der Schweiz … mehrmehr
Europäischer Monat des Gehirns Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
Ungewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE für ihre Arbeit für die „Waisen der Medizin“ - Wollen Sie dabei sein? Letzte Plätze verfügbar. Auf Sylt werden in der STURMHAUBE in Kampen am 6. August 2014 ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s …
Gründung der ACHSE Freunde im Café Einstein Unter den Linden Um das Engagement der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen …
Menschen mit Kleinwuchs präsentierten erstmals Modekollektion auf der Berliner Fashion Week Berlin, 10.07.2015 - Begleitet von tosendem Applaus präsentierten am Donnerstagabend auf dem Laufsteg der Berliner Fashion Week am Brandenburger Tor erstmals Menschen mit Kleinwuchs Mode eigens für …
Beim Deletionssyndrom 22q11 (DS 22q11) handelt es sich um eine Veränderung in den Erbanlagen. Etwa eines von 4000 Kindern ist davon betroffen. Es sind über 180 verschiedene Auffälligkeiten …
Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" …
Interview mit Geske Wehr Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen …
Jedes Jahr trennen sich Hunderte zumeist Mädchen und Frauen von ihrem langen Haar und spenden es für den guten Zweck: Die „Aktion Rapunzel“ wurde 2008 vom Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen. Seit dem …
Experten kritisieren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen sind chronisch unterversorgt. Das haben Experten gestern auf einer Fachtagung der Allianz …
Benefizauktion „Seltene Gelegenheiten“ auf Sylt: Mitsteigern und der ACHSE helfen, den „Waisenkindern der Medizin“ Hoffnung und Zuversicht zu schenken Berlin/Sylt, 27. Juli 2018 – Wenn ausgewählte Kunstwerke auf außergewöhnliche Momente mit Persönlichkeiten aus Kultur, Wissenschaft und Sport treffen, werden wieder wahrlich Seltene …
Eine ganz besondere Benefizauktion zugunsten der ACHSE und ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin“ Am 16. Oktober 2014 werden im Berliner Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst …
Eine ungewöhnliche Auktion im Berliner Adlon; der Erlös kommt der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zugute. Im Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden werden am 16. Mai 2013 ab 19.00 Uhr Lose unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s oder Sotheby’s außergewöhnlich wären. Wo sonst kann …
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