/de/Aktuelles/2019/20190320_Rahmenbedingungen_fuer_Orphan_Drugs.php Die ATSE - AG Therapie Seltene Erkrankungen lädt zur Diskussionsrunde ein:„RAHMENBEDINGUNGEN FÜR ORPHAN DRUGS IN DEUTSCHLAND– VON DER EU-VERORDNUNG BIS ZUM GSAV UND DARÜBER HINAUS" …
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
/de/Aktuelles/2016/20161103_Diagnose_Seltene_Erkrankung_Fragen._Wege._Perspekt.php Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose …
Rund 100 geladene Gäste folgten dem Ruf der ACHSE nach Keitum auf Sylt. Bei der Auktion Seltener Gelegenheiten kamen rund 100.000 Euro zugunsten der Waisen der Medizin zusammen. Seltene Gelegenheiten an einem besonderen Ort: Bei der nunmehr achten Benefizauktion zugunsten der Waisen der Medizin ergriffen zahlreiche illustre Gäste die einmalige Chance und erworben Seltene …
Tag der Seltenen Erkrankungen Auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen und das Thema von verschiedenen Seiten beleuchten, ist Ziel des Symposiums "Tag der Seltenen Erkrankungen" in der Kinder- und Jugendklinik der …
ACHSE zur Eröffnung der neuen Kinderklinik in Cottbus Die Kinderklinik im Carl-Thiem-Klinikum Cottbus hat einen Neubau bekommen, denn immerhin werden hier jährlich bis zu 8.000 kleine und größere Patienten behandelt. Da viele von ihnen auch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind und Cottbus …
/de/was_tut_ACHSE/nakse/PDF/NAKSE2019-Flyer-final-web.pdf Programm der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, eine Fachkonferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.
/de/Aktuelles/2017/Seltene_Gelegenheiten_ersteigern.php Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenkenNach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen …
/de/was_tut_ACHSE/informationen_verbessern/pdf/kurzinformationen/aezq-kip-erbliche-netzhauterkrankungen_2017.pdf Weitere Informationen: PRO RETINA Deutschland e. V., Vaalser Str. 108, 52074 Aachen oder www.pro-retina.de
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen Seltene Erkrankungen sind sehr komplex, betreffen oft den gesamten Organismus. Begleitet oder gar verursacht werden die Beschwerden nicht selten von psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankungen. Dies …
/de/Aktuelles/2019/20190803-Seltene-Gelegenheiten-auf-Sylt-zu-ersteigern.php Wir laden Sie am 03. August 2019 dazu ein, Seltene Gelegenheiten zu ersteigern. Freuen Sie sich auf einen ungewöhnlichen Abend und die Gelegenheit zu einer Begegnung mit den interessantesten Köpfen …
Sollte bei der Geburt standardmäßig auf Seltene Erkrankungen untersucht werden? 03.06.2023 – EURORDIS bittet um Ihre MIthilfe. Denn wie immer bei RARE BAROMETER geht es darum, die Meinung der Betroffenen einzubringen und mitzubestimmen.
/de/Aktuelles/2022/0805-Seltene-Gelegenheiten-auf-Sylt-ersteigern.php 05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, …
Gala Dinner zugunsten der ACHSE am Freitag, 27. August 2021 im Benen-Diken-Hof auf Sylt Die ACHSE lädt erneut zum Gala Dinner "Seltene Gelegenheiten" zugunsten ihrer Arbeit für die Waisen der Medizin am 27. August 2021 im Benen-Diken-Hof auf Sylt ein.Zahlreiche Akteurinnen und …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2010/20101007_Gemeinsam_fuer_die_Seltenen_-_ACHSE_und_Central_sc.php Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen aus. …
/de/Informationen/SelteneEinblicke/Seltene-Einblicke.php Ein Newsletter von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit persönlichen Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen, Fakten und Terminen rund um die "Seltenen" …
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