Der Begriff Cushing-Syndrom, ACTH-unabhängiges, durch Cortisol-produzierenden Nebennierentumor wurde auf folgenden Seiten gefunden:


Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
BAG Leitsätze
Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die …

Große Sorgen bereitet der ACHSE, dass die Gründung des Vereins NAMSE e.V. immer noch nicht sicher ist und die Vernetzung Deutschlands durch parallele Strukturen geschwächt wird. Fazit des …

Der deutsche Franchisegeber im Bereich der Vermittlung von Wohn- und Gewerbeimmobilien, mit Sitz in Hamburg, ist ein großzügiger Unterstützer der Waisen der Medizin. Besonders engagiert ist Sascha Moayedi, Senior Consultant bei Engel & Völkers Commercial Berlin. Er nahm zum Beispiel durch sein „Private Real Estate Dinner“ am 16. Januar 2020 die beachtliche Spendensumme von über 70.000€ für die ACHSE ein.

Das SLO-Syndrom (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom, SLOS) ist eine autosomal rezessive Störung des Cholesterinstoffwechsels. Die Betroffenen stellen zu wenig Cholesterin her. Dieser Mangel führt dazu, dass sich die Betroffenen schon ab der 4. … mehr mehr

In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in …
Logo des Projektes CARE FAM NET
Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …

Ein treuer Partner und Unterstützer unserer Arbeit für die Waisen der Medizin, ist der Juwelier Wempe vom Kurfürstendamm Berlin. Ob durch regelmäßige Benefizverkäufe, wie in 2017 und 2016 zur Old Timer Ralleys oder durch Losspenden für unsere Auktionen "Seltener Gelegenheiten" - Wempe ist seit Jahren treuer Begleiter. In 2017 hat das Berliner Geschäft außerdem (mit anderen) die "Seltenen Gelegenheiten" in Clärchens Ballhaus gesponsert und so zum maßgeblichen Erfolg dieser einmaligen Veranstaltung beigetragen.
Ein besonderes Schmuckstück ist der "Hoffnungsflügel", ein Schlüsselanhänger in Flügelform aus 925 Sterlingsilber, den Wempe eigens für ACHSE entworfen hat . Von jedem verkauften "Hoffnungsflügel" gehen 75 Euro an die ACHSE. Seit 2012 kamen dadurch schon über 20.000 Euro zusammen. Aus Anlass der Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" im Oktober 2017 wurde ein weiteres Kleinod für den guten Zweck designt - ein Glückskleeblatt in Silber. Wir danken sehr herzlich für diese kreative andauernde Unterstützung!

Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen
Infos für Teilnehmer und Berater zum Download

Die Berlin Apotheke heißt jetzt MediosApotheke und bleibt Unterstützer der ACHSE. Vielen Dank dafür!

Seit 2013 unterstützt die ehemalige BerlinApotheke die Arbeit der ACHSE auf vielfältige Weise, u.a. bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten", bei der Erstellung unseres ACHSE-Imagefilms im Jahr 2014 und durch das Aufstellen von ACHSE-Spendendosen in allen Filialen in Berlin.
Wir danken außerdem herzlich für die finanzielle Förderung des Grillabends beim ACHSE-Sommerkongress 2018.

Der Verein kämpft seit 20 Jahren für Menschen mit Interstitieller Cystitis (IC). Dabei handelt es sich um eine chronische Entzündung der Blasenwand, die mit sehr starkem Harndrang tags und nachts, häufigen chronischen Unterleibsschmerzen im … mehr mehr
Die „Transverse Myelitis Association“ (TMA) isteine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die TMA Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. … mehr mehr
ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Cardiomyopathie) oder auch ARVD („D“ für Dyplasie) ist eine meist erbliche Erkrankung des Herzens, bei der Herzmuskelzellen durch Fett- und Bindegewebe ersetzt werden. Durch den Umbau kommt es zu … mehr mehr

Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
Der Glukosetransporter(Glut1)-Defekt - kurz GLUT1-Defekt - ist eine Erkrankung des zerebralen Energiestoffwechsels, die erstmals 1991 beschrieben wurde. Der Energiebedarf des menschlichen Gehirns wird durch Glukose gedeckt, die nur über den … mehr mehr

Werbelegende Professor Coordt von Mannstein hat uns viele Jahre mit Rat und Tat im Bereich Kommunikation sowie ganz praktisch durch die unentgeltliche Übernahme der Layout- und Satzarbeiten für unsere Auktionskataloge der Seltenen Gelegenheiten unter die Arme gegriffen. Wir danken ganz besonders, dass wir auch für unsere Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" in 2017 spontan auf Coordt von Mannstein und sein Kreativ-Team zählen durften, die mit schneller und unkomplizierter Hand, pro bono unsere Einladungskarten und Kataloge gestaltet haben. Herzlichen Dank!

1989 gründeten sieben Familien die „Selbsthilfegruppe Glykogenose e.V.“. Ein wichtiges Anliegen des Vereins ist neben der Selbsthilfe die Erforschung und Entwicklung von Medikamenten und Therapien.
Glykogenosen sind angeborene … mehr mehr
Den „Seltenen“ eine Perspektive geben
Wir setzen uns dafür ein, die Erforschung von Seltenen Erkrankungen, geeigneten Arzneimitteln und Therapien zu stärken. Hier besteht ein hoher Handlungsbedarf. Denn die Erforschung Seltener …
Logo Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Derzeit unterscheidet man bei Morbus Niemann-Pick Typ A,B und C.
Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11) beruhen auf einem vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht werden … mehr mehr

Es ist soweit! Das Onlineportal der ACHSE ist freigeschaltet. Die Webadresse www.achse.info wurde heute auf der CeBIT von unserer Schirmherrin Eva Luise Köhler gemeinsam mit dem stellvertretenden …