Der Begriff Cushing-Syndrom, ACTH-unabhängiges, durch Cortisol-produzierenden Nebennierentumor wurde auf folgenden Seiten gefunden:

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FördererZeitraumProjektFörderung im Projektjahr 2023Barmer2022-2023ACHSE Website60.000,00 €GKV-Gemeinschaftsförderung2022-2024Unterstützungsprojekt Selbsthilfeförderung   …
/de/die_achse/Transparenz/Foerderung-durch-Kassen-2022.php
FördererZeitraumProjektFörderung im Projektjahr 2022Barmer2022-2023ACHSE Website60.000,00 €GKV-Gemeinschaftsförderung2020-2022 Städteaktionen der örtlichen Vertreterinnen …
/de/die_achse/Transparenz/Foerderung-durch-Kassen-2019.php
FördererZeitraumProjektFörderung im Projektjahr 2019AOK Bundesverband2019-2020 Aktionsnetzwerk junge Erwachsene und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen: "Young and Rare" 46 …
/de/Aktuelles/2021/0112-SMA-im-erweiterten-Neugeborenen-Screening.php
12.01.2021 - Lange hat die DGM sich dafür eingesetzt, nun ist auch die Spinlae Muskelatrophie (SMA) im erweiterten Neugeborenen-Screening (ENS) aufgenommen. ACHSE begrüßt diese Entscheidung.
/de/Aktuelles/2018/20180118_Patientenbeteiligung_wichtig.php
Große Sorgen bereitet der ACHSE, dass die Gründung des Vereins NAMSE e.V. immer noch nicht sicher ist und die Vernetzung Deutschlands durch parallele Strukturen geschwächt wird. Fazit des …
Stellungnahme der ACHSE e.V. zur Einführung des 2G-Optionsmodells in Hamburg durch Beschluss des Hamburger Senats - 28. August 2021
Der Hamburger Senat hat zu Samstag die Einführung des 2G-Optionsmodells beschlossen. Restaurants, Theater aber auch Sportanlagen, Fitnessstudios, Schwimmbäder und Saunen erhalten die Möglichkeit, …

Der deutsche Franchisegeber im Bereich der Vermittlung von Wohn- und Gewerbeimmobilien, mit Sitz in Hamburg, ist ein großzügiger Unterstützer der Waisen der Medizin. Besonders engagiert ist Sascha Moayedi, Senior Consultant bei Engel & Völkers Commercial Berlin. Er nahm zum Beispiel durch sein „Private Real Estate Dinner“ am 16. Januar 2020 die beachtliche Spendensumme von über 70.000€ für die ACHSE ein.

/de/Mitgliedsvereine/Mitgliederverzeichnis.php
Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, haben mit besonderen Problemen zu kämpfen. Viele davon sind durch die Seltenheit der Krankheit bedingt. Als Netzwerk gibt die ACHSE den „Seltenen" eine Stimme. Je mehr Stimmen unseren …
BAG Leitsätze
Die ACHSE und ihre Mitglieder haben sich verpflichtet, die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen", die …
Das SLO-Syndrom (Smith-Lemli-Opitz-Syndrom, SLOS) ist eine autosomal rezessive Störung des Cholesterinstoffwechsels. Die Betroffenen stellen zu wenig Cholesterin her. Dieser Mangel führt dazu, dass sich die Betroffenen schon ab der 4. … mehr mehr
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2009/20090302_Hoffnung_durch_Wissen.php
In Anwesenheit von Bundespräsident Horst Köhler und Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt wurde am Montag, dem 2. März 2009, der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in …
Die „Transverse Myelitis Association“ (TMA) isteine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die TMA Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. … mehr mehr

Ein treuer Partner und Unterstützer unserer Arbeit für die Waisen der Medizin, ist der Juwelier Wempe vom Kurfürstendamm Berlin. Ob durch regelmäßige Benefizverkäufe, wie in 2017 und 2016 zur Old Timer Ralleys oder durch Losspenden für unsere Auktionen "Seltener Gelegenheiten" - Wempe ist seit Jahren treuer Begleiter. In 2017 hat das Berliner Geschäft außerdem (mit anderen) die "Seltenen Gelegenheiten" in Clärchens Ballhaus gesponsert und so zum maßgeblichen Erfolg dieser einmaligen Veranstaltung beigetragen.
Ein besonderes Schmuckstück ist der "Hoffnungsflügel", ein Schlüsselanhänger in Flügelform aus 925 Sterlingsilber, den Wempe eigens für ACHSE entworfen hat . Von jedem verkauften "Hoffnungsflügel" gehen 75 Euro an die ACHSE. Seit 2012 kamen dadurch schon über 20.000 Euro zusammen. Aus Anlass der Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" im Oktober 2017 wurde ein weiteres Kleinod für den guten Zweck designt - ein Glückskleeblatt in Silber. Wir danken sehr herzlich für diese kreative andauernde Unterstützung!

/de/Aktuelles/2021/0111-ACHSE-begruesst-Aktualisierung-der-STIKO-Impfempfe.php
11.01.2021 - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können explizit bei Priorisierung berücksichtigt werden, denn Einzelfallentscheidungen sind durch die Impfverantwortlichen nun möglich ...
ARVC (arrhythmogene rechtsventrikuläre Cardiomyopathie) oder auch ARVD („D“ für Dyplasie) ist eine meist erbliche Erkrankung des Herzens, bei der Herzmuskelzellen durch Fett- und Bindegewebe ersetzt werden. Durch den Umbau kommt es zu … mehr mehr
Der Glukosetransporter(Glut1)-Defekt - kurz GLUT1-Defekt - ist eine Erkrankung des zerebralen Energiestoffwechsels, die erstmals 1991 beschrieben wurde. Der Energiebedarf des menschlichen Gehirns wird durch Glukose gedeckt, die nur über den … mehr mehr
Logo des Projektes CARE FAM NET
Psychosoziale HIlfe für betroffene Kinde und Jugendliche sowie deren Eltern
Hier setzt CARE-FAM-NET (Children affected by rare disease and their families – network) an. Betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Familienangehörigen können durch CARE-FAM-NET begleitend zur Behandlung individuelle psychosoziale Hilfen …

Werbelegende Professor Coordt von Mannstein hat uns viele Jahre mit Rat und Tat im Bereich Kommunikation sowie ganz praktisch durch die unentgeltliche Übernahme der Layout- und Satzarbeiten für unsere Auktionskataloge der Seltenen Gelegenheiten unter die Arme gegriffen. Wir danken ganz besonders, dass wir auch für unsere Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" in 2017 spontan auf Coordt von Mannstein und sein Kreativ-Team zählen durften, die mit schneller und unkomplizierter Hand, pro bono unsere Einladungskarten und Kataloge gestaltet haben. Herzlichen Dank!

Logo Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Derzeit unterscheidet man bei Morbus Niemann-Pick Typ A,B und C.
Niemann-Pick Typ A und B (Gendefekt Chromosom 11) beruhen auf einem vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen A und B durch denselben Enzymmangel verursacht … mehr mehr