Der Begriff Ataxie, seltene wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Das Angelman-Syndrom beruht auf einer angeborenen genetischen Veränderung im Bereich des Chromosom 15. Charakteristische Merkmale sind Epilepsie, Ataxie, Skoliose sowie das Ausbleiben von Sprache und die Nichterkennung von Gefahren. … mehr mehr
Trotz chronischer Erkrankung zum Abitur mit Telepräsenz Dank Schul-Avatar
18.07.2023 - Trotz seiner Erkrankung konnte Jan aus Hamburg dank des Schul-Avatars sein Abitur bestehen. Das Projekt wurde von RTL Wir helfen Kindern unterstützt
Seltene Form der Epilepsie: Kaliumkanalblocker eröffnet neue Therapieoptionen für Patienten mit Mutationen in KCNA2
Zu den besonders schweren Epilepsien zählen medikamentenresistente epileptische Enzephalopathien (EE), die z.B. durch Mutationen im KCNA2 Gen verursacht werden können. Betroffene leiden schon ab …
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Themenbereich 2 – Netzwerke
Abstracts NAKSE 2021„Prospektives multizentrisches Register für erwachsene Patient:innen mit unklaren Erkrankungen: Chancen zur Verbesserung der Versorgung und für die Forschung"Am Martin Zeitz …
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Themenbereich 1 - Diagnose / Orientierung
ABSTRACT NAKSE 2021„Long-Read Sequencing in der Diagnostik: RFC1-Repeatexpansion als häufige Ursache seltener Ataxien des Erwachsenenalters"CANVAS (Zerebelläre Ataxie, Neuropathie, …
/de/Aktuelles/2019/20190131_Digitalisierung_und_seltene_Erkrankungen_-_ACHSE_u.php
/de/Aktuelles/2017/20170610_Leipziger_Aktionstag_Seltene_Erkrankungen.php
/de/Aktuelles/2019/20190320_Rahmenbedingungen_fuer_Orphan_Drugs.php
Die ATSE - AG Therapie Seltene Erkrankungen lädt zur Diskussionsrunde ein:„RAHMENBEDINGUNGEN FÜR ORPHAN DRUGS IN DEUTSCHLAND– VON DER EU-VERORDNUNG BIS ZUM GSAV UND DARÜBER HINAUS" …
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen
Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
/de/Aktuelles/2016/20161103_Diagnose_Seltene_Erkrankung_Fragen._Wege._Perspekt.php
Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose …
Lichtinstallation von Regine Schumann, zur Versteigerung geschenkt von Brigitte Scheel, der wir für ihre Unterstützung unendlich dankbar sind..
Rund 100 geladene Gäste folgten dem Ruf der ACHSE nach Keitum auf Sylt. Bei der Auktion Seltener Gelegenheiten kamen rund 100.000 Euro zugunsten der Waisen der Medizin zusammen.
Seltene Gelegenheiten an einem besonderen Ort: Bei der nunmehr achten Benefizauktion zugunsten der Waisen der Medizin ergriffen zahlreiche illustre Gäste die einmalige Chance und erworben Seltene …
Sonderbeilage "Seltene Erkrankungen" im Handelsblatt
ACHSE zur Eröffnung der neuen Kinderklinik in Cottbus
Die Kinderklinik im Carl-Thiem-Klinikum Cottbus hat einen Neubau bekommen, denn immerhin werden hier jährlich bis zu 8.000 kleine und größere Patienten behandelt. Da viele von ihnen auch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind und Cottbus …
Tag der Seltenen Erkrankungen
Auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen und das Thema von verschiedenen Seiten beleuchten, ist Ziel des Symposiums "Tag der Seltenen Erkrankungen" in der Kinder- und Jugendklinik der …
/de/was_tut_ACHSE/nakse/PDF/NAKSE2019-Flyer-final-web.pdf
Programm der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, eine Fachkonferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.
Norbert Bisky - Flug nach Paraisopolis
/de/Aktuelles/2017/Seltene_Gelegenheiten_ersteigern.php
Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenkenNach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen …
/de/Mitgliedsvereine/Von_Seltenen_fuer_Seltene.php
Dieser Bereich dient unseren Mitgliedsorganisationen als Plattform zum Austausch untereinander.
/de/was_tut_ACHSE/informationen_verbessern/pdf/kurzinformationen/aezq-kip-erbliche-netzhauterkrankungen_2017.pdf
Weitere Informationen: PRO RETINA Deutschland e. V., Vaalser Str. 108, 52074 Aachen oder www.pro-retina.de
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen
Seltene Erkrankungen sind sehr komplex, betreffen oft den gesamten Organismus. Begleitet oder gar verursacht werden die Beschwerden nicht selten von psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankungen. Dies …
Malerei von Rainer Fetting.
/de/Aktuelles/2022/0805-Seltene-Gelegenheiten-auf-Sylt-ersteigern.php
05.08.2022 - Es kann wieder mitgeboten werden - beim Galadinner zugunsten der Waisen der Medizin auf Sylt am 20. August 2022. Ob Kunstwerke von Rainer Fetting, Patricia Waller, Hubertus Hamm, Helge Leiberg uvm. oder besondere Momente mit Max Raabe, …