Das Angelman-Syndrom beruht auf einer angeborenen genetischen Veränderung im Bereich des Chromosom 15. Charakteristische Merkmale sind Epilepsie, Ataxie, Skoliose sowie das Ausbleiben von Sprache und die Nichterkennung von Gefahren. … mehrmehr
Die Tom-Wahlig-Stiftung fördert weltweit Mediziner und Biologen bei der Suche nach den Ursachen der HSP und neuen Therapien für die Betroffenen, immer mit der Hoffnung, eines Tages eine Möglichkeit zur Heilung der Krankheit zu finden.
Netzwerken in Deutschland Durch Vernetzung und den Zusammenschluss von Spezialisten zu bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden. ACHSE ist in den BMBF …
Seltene Form der Epilepsie: Kaliumkanalblocker eröffnet neue Therapieoptionen für Patienten mit Mutationen in KCNA2 Zu den besonders schweren Epilepsien zählen medikamentenresistente epileptische Enzephalopathien (EE), die z.B. durch Mutationen im KCNA2 Gen verursacht werden können. Betroffene leiden schon ab …
Rund 100 geladene Gäste folgten dem Ruf der ACHSE nach Keitum auf Sylt. Bei der Auktion Seltener Gelegenheiten kamen rund 100.000 Euro zugunsten der Waisen der Medizin zusammen. Seltene Gelegenheiten an einem besonderen Ort: Bei der nunmehr achten Benefizauktion zugunsten der Waisen der Medizin ergriffen zahlreiche illustre Gäste die einmalige Chance und erworben Seltene …
Informationen für Hebammen und Geburtshelfer ACHSE und die Commerzbank-Stiftung gemeinsam für mehr Informationen zu Seltenen ErkrankungenHilfe leisten kann man nur, wenn man weiß, wo Informationen und Beratung zu finden sind. Mit dem Projekt …
Kleiner Rückblick: Mit einer Abschlussveranstaltung endete am 25.02.2020 das Projekt des "Einsatzmöglichkeiten und klinischer Nutzen von Big Data Anwendungen im Kontext seltener Erkrankungen" …
Die ATSE - AG Therapie Seltene Erkrankungen lädt zur Diskussionsrunde ein:„RAHMENBEDINGUNGEN FÜR ORPHAN DRUGS IN DEUTSCHLAND– VON DER EU-VERORDNUNG BIS ZUM GSAV UND DARÜBER HINAUS" …
Was bedeutet es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Wie ist die aktuelle Versorgungslage der Betroffenen in Deutschland? Und wo finden Patienten und Angehörige Hilfe? Diese und weitere Fragen wurden auf der Bürgerveranstaltung „Diagnose …
Wir laden Sie am 03. August 2019 dazu ein, Seltene Gelegenheiten zu ersteigern. Freuen Sie sich auf einen ungewöhnlichen Abend und die Gelegenheit zu einer Begegnung mit den interessantesten Köpfen …
Eine kartographische Darstellung der Versorgungseinrichtungen für Seltene Erkrankungen Ziel des Projektes se-atlas ist es, die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zentral zu bündeln und nach den unterschiedlichen Erkrankungen und …
Informationen bündeln Das Portal wird keine Primärinformationen enthalten, sondern bereits verfügbare Informationen über Seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe und Forschung sowie zu …
Tag der Seltenen Erkrankungen Auf Seltene Erkrankungen aufmerksam machen und das Thema von verschiedenen Seiten beleuchten, ist Ziel des Symposiums "Tag der Seltenen Erkrankungen" in der Kinder- und Jugendklinik der …
ACHSE zur Eröffnung der neuen Kinderklinik in Cottbus Die Kinderklinik im Carl-Thiem-Klinikum Cottbus hat einen Neubau bekommen, denn immerhin werden hier jährlich bis zu 8.000 kleine und größere Patienten behandelt. Da viele von ihnen auch von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind und Cottbus …
Programm der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen, eine Fachkonferenz der ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen.
Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen Seltene Erkrankungen sind sehr komplex, betreffen oft den gesamten Organismus. Begleitet oder gar verursacht werden die Beschwerden nicht selten von psychiatrisch-psychosomatischen Erkrankungen. Dies …
Jetzt noch Karten erwerben, "Seltene Gelegenheiten" ersteigern und Hoffnung schenkenNach drei Jahren Abstinenz ist sie zurück - die berühmt-beliebte ACHSE-Auktion "Seltener Gelegenheiten". Nutzen …
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