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Der Begriff Apert-Syndrom wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Innsbruck im Zeichen der Seltenen Erkrankungen

1. DACH-Kongress für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fi bringt Expertise aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammen.
07.04.2025 - 100 Teilnehmende erleben inspirierenden länderübergreifenden Austausch.

ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren, flächendeckende Vernetzung fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vermeiden

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 Millionen Kinder und …

Bild eines jungen Mannes mit blonden Haaren und Brille. Text: Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst." Erik auf die Frage, was er mit seinen Händen alls nicht könne, Apert-Syndrom Rare Disease Day

Mutmach-Geschichte von Sandra und Erik

"Milkaschokolade kriege ich nur mit einer Schere auf. Ist keine Schere da, brauche ich jemanden, der mir hilft. Sonst kann ich eigentlich alles selbst."
In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung betroffen ist, obwohl weitere Untersuchungen im Verlauf der Schwangerschaft erste Verdachtsdiagnosen bestätigen können. Und so werden Eltern …

EAS Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- … mehr

Gemeinsam besser versorgen

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein
ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, Wissenschaft, Forschung und Industrie erfolgreich …

Neue Mitgliedsorganisationen 2018

/de/Aktuelles/2018/20181112-Neue-Mitgliedsorganisationen-2018.php
Die ACHSE begrüßt neu in ihren Mitgliedsreihen: Elterninitiative Apert-Syndromund verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS), HOCM Deutschland e.V. -Initiative für Menschen mit Hypertropher …

Sandra Mösche

2. Stellvertretende Vorsitzende des Vorstands
Die Geburt ihres Sohnes, der 2004 mit einem Apert-Syndrom zur Welt kam, brachte Sandra Mösche zur Selbsthilfe. 2012 begann sie, sich als Beisitzerin für die Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V. zu engagieren, die sie …

ACHSE Mitgliederversammlung 2020: Vorstand erstmalig online gewählt

/de/Aktuelles/2020/1106-ACHSE-Mitgliederversammlung-2020-Vorstand-erstmali.php
06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt.