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Der Begriff Apert-Syndrom wurde auf folgenden Seiten gefunden:

ACHSE fordert: Kompetenzzentren adäquat finanzieren, flächendeckende Vernetzung fördern und so unnötiges Leid von Menschen mit Seltenen Erkrankungen vermeiden

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 Millionen Kinder und …

ACHSE-Mitgliederversammlung 2018

09. November 2018 in Berlin
100 Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen, der ACHSE-Vorstand sowie das Team der Geschäftsstelle nahmen an der Mitgliederversammlung im Dorint Hotel Berlin Adlershof teil. Die Schirmherrin der …

EAS Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e.V.

Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- … mehr

Gemeinsam besser versorgen

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein
ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, Wissenschaft, Forschung und Industrie erfolgreich …

Neue Mitgliedsorganisationen 2018

Die ACHSE begrüßt neu in ihren Mitgliedsreihen: Elterninitiative Apert-Syndromund verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS), HOCM Deutschland e.V. -Initiative für Menschen mit Hypertropher …

Sandra Mösche

Mitglied des Vorstandes

ACHSE Mitgliederversammlung 2020: Vorstand erstmalig online gewählt

06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt.