Der Begriff Apert-Syndrom wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019
Berlin, 25. Februar 2019 – Jahrelange Odysseen auf dem Weg zu einer richtigen Diagnose, kaum Therapiemöglichkeiten, wenige verlässliche Informationen und Ansprechpartner - 4 Millionen Kinder und …
09. November 2018 in Berlin
100 Vertreter unserer Mitgliedsorganisationen, der ACHSE-Vorstand sowie das Team der Geschäftsstelle nahmen an der Mitgliederversammlung im Dorint Hotel Berlin Adlershof teil. Die Schirmherrin der …
Die EAS vertritt seit 1991 die Interessen Betroffener mit kraniofazialen Syndromen und deren Familien. Sie arbeiten bereits bundesweit, sind auch über Deutschlands Grenzen hinaus aktiv. Beispiele für kraniofaziale Syndrome sind Apert-, Crouzon- … mehr mehr
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen soll auch zukünftig Plattform für Gestaltung sein
ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und die Zentren für Seltene Erkrankungen bringen Patientenseite, Medizin, Wissenschaft, Forschung und Industrie erfolgreich …

Die ACHSE begrüßt neu in ihren Mitgliedsreihen: Elterninitiative Apert-Syndromund verwandte Fehlbildungen e.V. (EAS), HOCM Deutschland e.V. -Initiative für Menschen mit Hypertropher …
Sandra Mösche espricht auf der NAKSE.
Mitglied des Vorstandes

06.11.2020 - Ausschließlich per Videokonferenz wurden nicht nur alle Formalien abgestimmt, der Vorstand entlastet und die laufenden Projekte der ACHSE vorgestellt. Auch der Vorstand sowie neue Mitglieder wurden per Onlineabstimmung gewählt.