11.07.2011 -

Fotoausstellung „Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in München

Zugleich Startschuss des Care-for-Rare Centers für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr. von Hauner’schen Kinderspital

Am 29.06. um 18.30 Uhr wird der Ordinarius der Pädiatrie an der LMU, Prof. Dr. med. Dr. phil. Christoph Klein im Rahmen einer Vernissage die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer seltenen Erkrankung“ im Künstlerhaus am Lenbachplatz in München vorstellen. Die Wanderausstellung unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan wurde von der Care-for-Rare Stiftung und der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) als gemeinsames Projekt im „Wissenschaftsjahr 2011 - Forschung für unsere Gesundheit“ initiiert und richtet die Aufmerksamkeit auf eine Randgruppe der Gesellschaft, auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Die ausgestellten Fotos zeigen fünf betroffene Kinder und Erwachsene, die mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen leben. Den Fotografinnen Verena Müller, Kathrin Harms und Maria Irl ist ein faszinierender Blick auf ihren Lebensalltag gelungen. Eingefangen wurden Momente, die Mut, Optimismus, Lebensfreude und Würde widerspiegeln und dem Betrachter auf sensible und künstlerische Weise Einblicke in das Schicksal der Betroffenen geben. Die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland sind „Waisen der Medizin“; sie erfahren wenig Aufmerksamkeit und ihre Erkrankungen werden kaum erforscht
.
„Für die meisten dieser Erkrankungen gibt es keine Therapien oder Medikamente, deshalb kaum Heilungschancen. Schon die Di-agnose ist oft schwierig und langwierig, nicht selten durchlaufen die Patienten mehrere Jahre eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie diagnostiziert werden. Informationen und Spezialisten sind rar und schlecht erreichbar“, so ACHSE-Schirmherrin Eva Luise Köhler.

Die Ausstellung ist vom 30.06. bis zum 20.07.2011 von Montag bis Freitag von 9.00 – 17.00 Uhr im Münchner Künstlerhaus am Lenbachplatz zu sehen (Besichtigung nach vorheriger Anmeldung unter 089 599184-14 oder info@kuenstlerhaus-muc.de – der Ein-tritt ist frei).
Weitere Informationen zum „Wissenschaftsjahr Gesundheitsfor-schung“ unter: www.forschung-fuer-unsere-gesundheit.de.

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