Niedergelassene Ärzte wollen Gleichbehandlung: Betroffene einer seltenen Erkrankung auch!!

Seltene Erkrankungen können nur selten von niedergelassenen Ärzten kompetent behandelt werden. Trotzdem wollen sie jetzt gegen die Einrichtung von Spezialambulanzen an Krankenhäusern für die Behandlung betroffener Menschen vor dem Bundesverfassungsgericht vorgehen! Sie pochen auf ihre Berufsfreiheit und ihr Recht auf Gleichbehandlung. Die ACHSE kritisiert dieses Vorgehen vehement und plädiert für die Einrichtung von Spezialambulanzen, um die oftmals hochkomplexe medizinische Versorgung erkrankter Menschen zu garantieren.


"Die Patienten mit seltenen Krankheiten sitzen wieder einmal zwischen den Stühlen von Krankenhäusern und Kassenärzten. Damit muss nun endlich Schluss sein! Was wir brauchen sind Spezialambulanzen, die vielfältige Kompetenzen bündeln und damit sektorenübergreifend bestimmte Seltene Erkrankungen umfassend und nachhaltig betreuen können. Natürlich können und sollten sich daran Vertragsärzte genauso wie Krankenhäuser und andere Leistungserbringer beteiligen können." sagt Dr. Andreas Reimann, 1. stellvertretender Vorsitzender der ACHSE. Die interdisziplinäre und höchst komplizierte Betreuung von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung können und wollen die meisten niedergelassenen Ärzte aber gar nicht leisten.

Nur weil einige hoch spezialisierte Leistungen, die auch unter § 116b SGB V fallen, möglicherweise lukrativ sind, stellen diese niedergelassenen Ärzten mit ihrer Verfassungsklage die lebensnotwendige Versorgung von sehr vielen Betroffenen einer Seltenen Erkrankung infrage.

Die ACHSE, die die etwa 4 Mio Betroffenen in Deutschland vertritt, plädiert stattdessen für eine angemessene Vergütung bei der Versorgung von Seltenen Erkrankungen, sowohl für die niedergelassenen als auch für die im Krankenhaus tätigen Ärzte. "Insbesondere der einheitliche Bewertungsmaßstab ist für die komplexe Versorgung Seltener Erkrankungen bislang völlig ungeeignet. Aber auch die Vergütung für die Leistungen nach § 116b SGB V ist für Seltene Erkrankungen nicht kostendeckend." sagt Herr Dr. Reimann. Für eine angemessene Vergütung sollten die Ärzte sich stark machen. Ohne die Regelungen des § 116b SGB V wird es für viele Betroffene keine angemessene medizinische Versorgung geben. "Eine Güterabwägung zwischen dem Recht der Betroffenen auf angemessene medizinische Versorgung und dem der Ärzte auf uneingeschränkte Berufsausübung kann sicherlich auch aus ärztlicher Sicht nur im Sinne der Patienten entschieden werden!" meint Herr Dr. Reimann.

ACHSE - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Die ACHSE ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen. Deren Mitglieder sind Menschen mit Chronischen Seltenen Erkrankungen sowie ihre Angehörigen.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt.
Es gibt mehr als 5.000 verschiedene Seltene Erkrankungen. Zählt man die Betroffenen zusammen, sind deshalb die Seltenen gar nicht so selten: Insgesamt leiden in Deutschland rund vier Millionen Menschen an einer Seltenen Erkrankung. Ihre Selbsthilfeorganisationen haben sich in der ACHSE zusammengeschlossen, weil sie trotz aller Unterschiede viel gemeinsam haben. Der Weg zur Diagnose ist weit, es gibt zu wenige Informationen und Forschung findet kaum statt. Die Folge: Wirksame Therapien sind rar.
An der Gründung der ACHSE als eigener Verein vor zwei Jahren waren 17 Verbände beteiligt. Heute gehören mehr als 80 Selbsthilfeverbände dem Netzwerk an.

Für interessierte Medienvertreter:

Mirjam Mann,
Geschäftsführerin ACHSE
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/30201585
0151/1800 17 29
Mirjam.Mann@achse-online.de
www.achse-online.de

oder

Dr. Andreas Reimann
1. stellv. Vorsitzender ACHSE &
Geschäftsführer der Mukoviszidose e.V.
0228/987800

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