Europa begeht seinen ersten Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Wir freuen uns sehr, dass am 29. Februar 2008 erstmalig in ganz Europa der Blick auf Menschen mit Chronischen und Seltenen Erkrankungen gerichtet wird. Durch eine Vielzahl von Aktionen und Initiativen werden die Bedürfnisse, Forderungen, Wünsche und Nöte betroffener Menschen in die Öffentlichkeit getragen.
Der von Eurordis (www.eurordis.org) und den Nationalen Allianzen für Seltene Krankheiten ins Leben gerufene Tag soll von nun an jährlich begangen werden! Die ACHSE freut sich sehr, gemeinsam mit anderen europäischen Organisationen diesen besonderen und wichtigen Tag zu begehen.
Preisverleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Wir sind glücklich, für den 29. Februar die feierliche Preisverleihung des Eva-Luise-Köhler-Forschungspreises für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Kooperation mit der ACHSE ankündigen zu können.
Die Seltenen machen Schule
Darüber hinaus freuen wir uns sehr, mit der Privaten-Kantschule Berlin eine engagierte Schule gefunden zu haben, die sich während zweier Projekttage mit Seltenen Erkrankungen beschäftigt? Wie fühlt es sich an, anders zu sein? Wie bewegt man sich im Rollstuhl? Wie sehen blinde Menschen?
Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern Realität
Angesichts der Seltenheit einer jeder einzelnen seltenen Erkrankung ist es immer wieder überraschend zu vernehmen, dass in den 27 EU-Mitgliedsstaaten insgesamt etwa 30 Millionen Menschen von einer chronischen und seltenen Erkrankung betroffen sind. In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer der 5000 bis 7000 Seltenen Erkrankungen.
Mit einem sehr großen Teil dieser Krankheiten geht großes Leid und eine deutliche Verminderung der Lebensqualität einher. Doch was wirklich fehlt, ist die Aussicht auf Gesundung durch den Mangel an Forschung und Therapien.
Betroffene Menschen haben ihre ganz eigenen Probleme. Als Waisenkinder der Medizin fehlt ihnen oftmals die notwendige Aufmerksamkeit- sei es in der Forschung oder auch in der öffentlichen Wahrnehmung.
Deswegen freuen wir uns sehr, dass wir nun in ganz Europa den Blick auf betroffene Menschen und ihre ganz spezifischen Probleme lenken können.
Denn unabhängig von der Vielfalt der Erkrankungen werden die meisten Patienten mit Problemen konfrontiert, die sich aus der Seltenheit der Erkrankung ergeben: der lange Weg zur Diagnosestellung, wenig spezialisierte Ärzte, der Mangel an wirksamen Therapien, die desolate Forschungssituation für die betriebswirtschaftlich uninteressanten "Seltenen", soziale Konsequenzen und das Gefühl alleingelassen zu werden mit der Erkrankung.
Mit dem "seltenen Tag für außergewöhnliche Menschen" wollen wir uns an betroffene Menschen wenden, Interesse vergrößern bei Ärzten und Therapeuten, die breite Öffentlichkeit für die Belange betroffener Menschen sensibilisieren, die Medien ansprechen und vor allem den Seltenen dort eine Stimme verleihen, wo über ihre Versorgung entschieden hat. So setzen wir uns gemeinsam für mehr Lebensqualität ein.
Für interessierte Medienvertreter:
Saskia de Vries
Öffentlichkeitsarbeit
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/30352110
0151/1800 17 28
