Scheckübergabe in der Geschäftsstelle der ACHSE in Berlin: Anlässlich der gemeinsamen virtuellen Ausmalchallenge zum Tag der Seltenen Erkrankungen #ColourUp4Rare von Alexion, CBT, MSD, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger überreichten die Initiatorinnen der Aktion von Alexion einen Spendenscheck an die ACHSE und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.
Die ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann und Prof. Dr. Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung nahmen den symbolischen Scheck über 7.000€ gemeinsam entgegen. Beim Thema Forschung und Awareness für Seltene Erkrankungen geht es nur Hand in Hand. Das Geld geht zu gleichen Teilen an die ACHSE und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zur Forschungsförderung.
Die Challenge lautete: Malt die 7.000 Streifen des virtuellen Zebras bis zum 7.3. aus und lernt dabei auch, warum Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen so notwendig ist. Bereits innerhalb einer Woche war das erste Zebra komplett ausgemalt, am Schluss waren es sogar zweieinhalb. Getoppt wurde die Aktion noch durch die Live-Challenge in München, bei der das Unternehmen Alexion Passantinnen und Passanten dazu animierte, ein Plastikzebra in Originalgröße anzumalen und dabei zusammen mit den geladenen Gästen aus Politik sowie der ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos ebenfalls über Seltene Erkrankungen aufklärte.
Die ACHSE freut sich sehr über die große Resonanz, und dass das Thema Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten in den Fokus gerückt werden konnte.
Denn Ziel der Initiative war es, Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen und den Bedarf an Forschung, weiteren Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten sowie einer gesicherten Versorgung sichtbarer zu machen. Denn für über 90 Prozent der ca. 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen gibt es derzeit keine zugelassene Behandlungsoption.
Wir danken den Initiatorinnen, den Unternehmen und vor allem allen Menschen, die mitgemalt haben!
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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