Rückblick Rare Disease Day 2023

Der Rare Disease day hat in diesem Jahr weltweit so viel Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen und vor allem die Menschen geschaffen wie nie, davon können Sie sich auf rarediseaseday.org überzeugen. Auch deutschlandweit waren wir bunt, laut und sichtbar, die Aktionen vielfältig - über 30 Events hatten sich allein bei uns gemeldet, hinzu kamen 15 beleuchtete Bauten, Unterstützende aus Politik und Wissenschaft haben sich geäußert und vor allem auf Social Media war das Thema einen ganzen Monat lang auf breiter Eben präsent. Medien berichteten. Hier ein kleiner Rückblick.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day

Porträt Stefan Schwartze Beauftragter für die Belange der Patientinnen und Patienten (Fotonachweis: Jan Pauls)
Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, MdB, zum Rare Disease Day

"Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Patientinnen und Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie eine zutreffende Diagnose erhalten und passende Behandlungsmöglichkeiten gefunden haben. Ich bin äußerst dankbar, dass am international ausgerichteten ´Rare Disease Day´ das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.

Zum gesamten Kommentar

Bildergalerie

Mit dem Düsseldorfer Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen „gemischte Tüte“ und der ACHSE waren gleich zwei Interessenvertretungen auf dem Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen der Uniklinik Düsseldorf vertreten. Die „gemischte Tüte“ war Kooperationspartner der Veranstaltung und Christoph Nachtigäller (Mitinitiator und Ehrenvorsitzender der ACHSE) hielt bei der Veranstaltung am Samstag, 25. Februar 2023, ein Grußwort.
Der Rare Disease Day erzielte ein großes Medienecho in diesem Jahr mit vielen Publikationen, Interviews und Fernsehbeiträgen.
Der Forschungsbau ProDi der Ruhruniversität in Bochum
Der Forschungsbau ProDi der Ruhruniversität in Bochum: Wunderschöne Beleuchtung auch in Bochum zum Tag der Seltenen
Bei der Zebra Ausmal Aktion wurde in München ein lebensgroßes Zebra bemalt. ACHSE-Lotsin Dr. med. Christine Mundlos war gemeinsam mit Erich Irlstorfer, MdB. dabei.
In ihrem Video, dass sie für einen Beitrag des ARD Morgenmagazins Online aufnahm, erzählte Christine, die an Primärer Ciliäre Dyskinesie (PCD) erkrankt ist, mit welchen Herausforderungen Betroffene zu kämpfen haben. Sie wünscht sich zum Beispiel, dass Ärzte "auch mal über den Tellerrand hinaussehen und nciht nur nach Symptom A oder B handeln, sondern den Patienten befragen und ernst nehmen (...)"
Bei der Tagung zum Thema „Orphan Drugs- Arzneimittel zur Behandlung seltener Erkrankungen", Biosaxony, vfa , VCI e.V. Landesverband Nordost stellte ACHSE Leiterin Öffentlichkeitsarbeit Bianca Paslak-Leptien die Arbeit der ACHSE vor.
Gerald Uhlig (* 26. September 1953 in Heidelberg; † 4. Juli 2018 in Berlin), bekannter Berliner Kulturschaffender und Kaffeehausbetreiber, litt an der seltenen Krankheit Morbus Fabry, die er auch seiner Tochter Geraldina vererbt hat. Der Film wurde am Tag der Seltenen bei 3sat ausgestrahlt und ist immer noch in der Mediathek verfügbar.
7.000 Streifen in 7 Tagen? das haben wir schon zum 28.2. geschafft - und so entschlossen sich die Initiatoren der Aktion, weitere Zebra virtuell ausmalen zu lassen und die Aktion bis zum 31.3. zu verlängern. Schaffen wir das 3. Zebra? Sinn und Zweck der Aktion ist es, das Thema Forschung für Menschen mit Seltenen in den Fokus zu rücken. Denn davon gibt es ncoh zu wenig, der Bedarf ist riesig. Außerdem erfahren Sie, was es überhaupt mit dem Zebra auf sich hat - also noch mitmachen: achse-online.de/colourup4rare
Das Rathaus an der Lutherstadt Wittenberg leuchtet in den schönsten Rare Disease Day Farben
Das Rathaus der Lutherstadt Wittenberg
Mirjam Mann von der ACHSE und Martina Stamm-Fibich MdB. Martina Stamm-Fibich zum Rare Disease Day: "Ich möchte auf die vielen Betroffenen hinweisen, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Alleine in Deutschland sind das 4 Millionen. Menschen mit seltenen Erkrankungen werden heutzutage leider immer noch oft vergessen und nicht ausreichend beachtet. Noch warten Erkrankte im Durchschnitt fünf Jahre auf eine Diagnose."
Für die ACHSE Schirmherrin Eva Luise Köhler und die Humangenetikerin Prof. Evelin Schröck am Universitätsklinikum Dresden stehen die Waisen der Medizin 365 Tage im Fokus. Hier besuchen die beiden Frauen die Ausstellung "Selten allein" im Hauptbahnhof Dresden, wo sie auch für Interviews Rede und Antwort standen.
Zum Tag der seltenen Erkrankung hat sich der Landesverband pulmonale hypertonie e.v. in Hamburg eine tolle Aktion einfallen lassen: Zusammen mit u.a. Dr. Klose rollte sie mit selbstgestalteten Hula-Reifen durch den alten Elbtunnel.
Die ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, war auf dem Panel zur Frage „Was braucht es in Zukunft für Daten, damit Seltene Erkrankungen profitieren?" Auf europäischer Ebene soll mit dem European Health Data Space (EHDS) der Umgang mit Gesundheitsdaten harmonisiert werden. Eine länderübergreifende, datenschutzkonforme Verknüpfung verschiedener Datenbestände kann insbesondere für die Forschung zu Seltenen Erkrankungen neue Impulse geben. Davon kann die medizinische Versorgung für Patient:innen mit Orphan Diseases profitieren.
Der Rare Diseases Run 2023 wurde zum Zweiten Mal in Folge veranstaltet und war eine Kooperation von Laufen macht Glücklich und 20 Selbsthilfevereinen für seltene Erkrankungen. An dem virtuellen Lauf haben 2500 Menschen teilgenommen und es wurden bisher insgesamt 25.000 € Spenden für die Seltenen gesammelt. Die ACHSE lief auch mit für die Seltenen. Prominente wie Wigald Boning und Dorothee Bär, MdB waren ebenfalls dabei.
„Ich unterstütze den RareDiseaseDay, um mehr Aufmerksamkeit auf Seltene Krankheiten zu lenken und sie in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Immerhin sind 300 Millionen Menschen weltweit betroffen. Das heißt: SELTEN SIND VIELE! Es gilt, Betroffene und ihre Angehörigen stärker zu unterstützen und besser zu helfen. Dafür setze ich mich gerne ein!" Dr. Georg Kippels, MdB zum Rare Disease Day an die ACHSE.
Das Zittauer Stadtbad erstrahlt in den Rare Disease Day Farben. Auf Inititative von Aktiv für Seltene Erkrankungen, (Katja Franke & Herzenswünsche Oberlausitz e.V.) erstrahlte am 28.02.2023 das Schloss Hainewalde in Sachsen in den schönsten Rare Disease Day Farben
ACHSE Schirmherrin Eva Luise Köhler im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden. Gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) und fünf Einkaufsbahnhöfen sowie 21 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland setzt das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden die bundesweite Aktion „Selten Allein“ fort.
Das Schloss Hainewalde in der Oberlausitz nahm ebenfalls an der Aktion #LightUpForRare teil.
Schloss Hainewalde
Das Schloss Hainewalde strahlt bis ins All zum Tag der Seltenen

Die Lichterkette

Das Rathaus der Lutherstadt Wittenberg
Rathaus Luthersstadt Wittenberg

In diesem Jahr erstrahlten erneut weltweit hunderte Gebäude in den Farben des RARE DISEASE DAY bei der „Global Chain of Lights". Und wenn sich in Deutschland viele doch zum Energiesparen entschlossen hatten, wurde es dennoch vielerorts leuchtend pink, grün, blau, lila!

Wir waren dabei: Rathaus Luthersstadt Wittenberg, Schloss Hainewalde, Stadtbad Zittau, im Tagebau Mittelherwigsdorf, das Zentrum für Protein-Diagnostik (ProDi) an der Ruhr-Universität in Bochum, das Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg, Kirchtürme in Waltersdorf, der Kirchturm in Großschönau, das Webschiffchen in Großschönau - und die Elisabeth-Kirche in Marburg wurde ganz energiesparend per Muskelkraft von CSL-Behring Mitarbeitenden zum Leuchten gebracht. Was für eine tolle Anregung für 2024!

Mehr zu der Aktion auf den Social-Media-Kanälen der ACHSE und natürlich weltweit unter dem Hashtag #rarediseaseday