15.06.2021 -

Seltene Erkrankungen in Zeiten einer Pandemie

Ausschreibung Versorgungsforschungsprojekt - Jetzt bewerben!

"Analyse und Maßnahmen zur Verbesserung der Resilienz des Gesundheitssystems"

Die SARS-Covid-2-Pandemie stellt unser Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen. Dies erleben insbesondere die „vulnerablen" Gruppen, zu denen die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen zählen, seit vielen Monaten auf leidvolle Weise. Eine wissenschaftliche Erhebung zu den Auswirkungen der Pandemie auf die Versorgung und den Lebensalltag dieser Patientinnen und Patienten ist bisher nicht erfolgt. 

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen möchte einen Beitrag zur Schaffung einer wissenschaftlich fundierten Datenlage leisten und wird ein Projekt der Versorgungsforschung finanzieren. Die Ausschreibung des Eva Luise Köhler Forschungspreises wird daher diesjährig ausgesetzt.

Zielstellung des Forschungsprojekts

Das Forschungsprojekt soll aufbauend auf einer Analyse der besonderen Herausforderungen und Auswirkungen von und für Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen die Faktoren herausarbeiten, die in der Pandemie zu außergewöhnlichen Belastungen führen. Für Faktoren, die durch eine Nichtberücksichtigung der besonderen Bedingungen und Bedarfe der Patientinnen und Patienten mit Seltenen
Erkrankungen in den ad-hoc Regulierungen entstanden sind, sollen Handlungsempfehlungen entwickelt werden, wie die besonderen Bedürfnisse zukünftig besser berücksichtigt werden können.

Das Projekt kann mehrere Faktoren analysieren oder sich prioritär auf spezifische Fragestellungen fokussieren. Es soll krankheitsübergreifend zu verschiedenen Seltenen Erkrankungen mit unterschiedlichen Bedarfen gearbeitet werden; eine Fokussierung auf eine Erkrankung wird nicht angestrebt. Interdisziplinarität und die Einbeziehung der Selbsthilfe, insbesondere dern ACHSE e.V., sind wünschenswert.

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Eckdaten der Ausschreibung

Die Ausschreibung richtet sich insbesondere an folgende Zielgruppen: Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler: der klinischen Medizin, der Medizinethik, der Medizinsoziologie, der Sozialwissenschaften, der Gesundheitswissenschaften. Die Ergebnisse der Projektförderung sollten in einem fachwissenschaftlichen Publikationsmedium und durch eine Präsentation auf einer wissenschaftlichen Tagung veröffentlicht werden.

Die Dauer der Förderung beträgt 12 Monate. Der Förderrahmen umfasst maximal 70.000 EURO.

Die erforderlichen Bewerbungsunterlagen umfassen
• das Bewerbungsformular inkl. Projektbeschreibung
• Publikationsliste der letzten 5 Jahre aller Antragstellerinnen und Antragsteller
• CVs der Antragstellerinnen und Antragsteller

Einreichungsfrist:
Ausgefüllte Bewerbungsformulare können bis einschließlich 15. August 2021 unter boergel@elhks.de per E-Mail eingereicht werden.
Rückfragen richten Sie ebenfalls bitte an Sanna Börgel (boergel@elhks.de)

Bewerbungsunterlagen

Bewerbungsformular Download WORD

Interessierte Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen erhalten nähere Informationen  unter www.elhks.de.

Kontakt

Dr. med. Christine Mundlos

stellvertretende Geschäftsführerin/ ACHSE Lotsin für Ärzte und Therapeuten/ Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk und Beratung
+49-30-3300708-0
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