Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Sie ist eine von 4 Millionen „Waisen der Medizin". Wie meistern Menschen mit einer chronischen seltenen Erkrankung ihren Alltag? Was sind Hürden? Was sind ihre Freuden?
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen eröffneten ACHSE und die Berliner Sparkassenstiftung Medizin am Abend im Max Liebermann Haus, Berlin, die Fotoausstellung „Waisen der Medizin". Beide Partner wollen so Menschen mit Seltenen Erkrankungen ins Licht der Aufmerksamkeit rücken. ACHSE Botschafterin Andrea Ballschuh führte durch den Abend mit 100 Gästen. Patricia Carl, die aufgrund eines seltenen Gendefektes kleinwüchsig ist und Ute Palm, Protagonistin der Ausstellung mit Retinitis Pigmentosa erzählten eindrücklich, was es heißt, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben. Die Ausstellung war vom 01.-10.03., Mo-Fr, 10-17 Uhr zu sehen.
Fotos der Eröffnungsveranstaltung
Pressemitteilung Berlin zum Download
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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Josephine hat das Williams-Beuren-Syndrom. Im Netzwerk der ACHSE wird ihr geholfen. Sie ist eine von 4 Millionen "Waisen der Medizin".