Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Rare Disease Day 2022 - Veröffentlichungen

Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen lässt das Kleisthaus in Berlin erstrahlen.

„Gerade die Pandemie hat gezeigt, mit welchen Herausforderungen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen tagtäglich auseinandersetzen müssen. Deswegen ist es mir besonders wichtig, dass wir als Gesellschaft ein Bewusstsein für die besonderen Lebenslagen der Betroffenen und deren Angehörige haben. Insbesondere die Situation von Familien, in denen Kinder mit seltenen Erkrankungen leben, liegt mir dabei am Herzen. Diese Familien müssen ganz besonders unterstützt und gestärkt werden. Der Rare Disease Day hilft, ihre Belange sichtbar zu machen - und vielleicht ein wenig Mut zu spenden.“

Der Patientenbeauftragte Stefan Schwartze zum Rare Disease Day

"Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor enorme Herausforderungen. Viele Patientinnen und Patienten haben oft eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie eine zutreffende Diagnose erhalten und passende Behandlungsmöglichkeiten gefunden haben. Ich bin äußerst dankbar, dass am international ausgerichteten ´Rare Disease Day´ das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen in den Mittelpunkt der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt werden.

Ein besonderer Dank gilt dabei den Selbsthilfeorganisationen wie der ACHSE, deren engagierte und wertvolle Arbeit dazu beiträgt, dass Betroffene und Behandelnde untereinander sowie mit den Expertinnen und Experten in den bundesweit 30 spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen vernetzt werden. Mit viel Leidenschaft stärken Selbsthilfeorganisationen die Partizipation Betroffener, bündeln die wertvollen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten und bringen diese gezielt in das Gesundheitssystem ein. Und sie unterstützen Projekte, die helfen das Wissen um Seltene Erkrankungen entscheidend zu verbessern und Strukturen für eine optimierte Versorgung zu schaffen."

Global Chain of Lights - Wir sind dabei:

Mit der auffällig bunt beleuchteten Neckarfront in Tübingen möchte das ZSE Tübingen nicht nur sein Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen setzen, sondern bittet um die Unterstützung der Petition zur Förderung von vernetzten Strukturen und vernetzter Versorgung von Betroffenen: https://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/
Die Kinderklinik Augsburg am Universitätsklinikum Augsburg erstrahlt zum Rare Disease Day 2022.
Lauscheturm im Zittauer Gebirge erstrahlt zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022.
Die Grün Berlin GmbH ist dieses Jahr das zweite Mal Teil der Global Chain of Lights. „Wir freuen uns, auch in diesem Jahr wieder Teil der weltumspannenden Lichterkette zu sein und ein Zeichen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu setzen. Mit dem beleuchteten Wolkenhain im Kienbergpark, dem angestrahlten Wasserturm im Natur Park Südgelände und dem strahlenden Logo in den Gärten der Welt schaffen wir drei deutlich sichtbare Landmarken in Berlin und bekennen Farbe zum Rare Disease Day 2022.“
Am Kleisthaus in Berlin setzt Jürgen Dusel, Behindertenbeauftragter sein Zeichen: „Gerade die Pandemie hat gezeigt, mit welchen Herausforderungen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen tagtäglich auseinandersetzen müssen. Deswegen ist es mir besonders wichtig, dass wir als Gesellschaft ein Bewusstsein für die besonderen Lebenslagen der Betroffenen und deren Angehörige haben. Insbesondere die Situation von Familien, in denen Kinder mit seltenen Erkrankungen leben, liegt mir dabei am Herzen. Diese Familien müssen ganz besonders unterstützt und gestärkt werden. Der Rare Disease Day hilft, ihre Belange sichtbar zu machen - und vielleicht ein wenig Mut zu spenden.“
Katharinenturm im Stadtzentrum von Magdeburg, dank des MZSE erneut zum Rare Disease Day angestrahlt.
Eine Wallfahrtskirche im Zittauer Gebirge bringt Licht in die Dunkelheit des 28.02.2022.
Dr. von Haunersches Kinderspital - LMU Klinikum München
Alexion Office München
Vereinshaus Junge Linde in Einbeck
Alte Lotte in Eckartsberg
Das Schloss Hainewalde in Sachsen gibt alles.
Anhaltisches Theater in Dessau-Roßlau, zum Zweiten, weil es so schön ist!
Tag der Seltenen Erkrankungen 2022. Es strahlt das Anhaltische Theater in Dessau-Rosslau. Danke Annette Byhahn (Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt) für deinen Einsatz!
Der Oybin ist ein 514 m ü. NHN hoher Berg des Zittauer Gebirges oberhalb des gleichnamigen Ortes im Südosten Sachsens, zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022 bringt er Licht ins Dunkel.
Münchener Bavaria Towers von Biogen
Die Kienlesbergbrücke in Ulm ist nicht nur modernes Wahrzeichen, sondern strahlt zum Tag der Seltenen Erkrankungen in grün, rot, ....
...lila und blau wie das Rare Disease Day Logo.
Manufaktur Herrnhuter Sterne in Großhennersdorf - hier erstrahlen am Tag der Seltenen Erkrankungen nicht nur die berühmten Herrnhuter Sterne...
Eine Collage mit den vielen angestrahlten Bauten und Elementen auf dem Gelände der berühmten Manufaktur der Herrnhuter Sterne...
Manufaktur der Herrnhuter Sterne...
Marienkirche in Neubrandenburg
Ein "Objekt" in Zittau mahnt in Pink, an Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu denken.
Das Marburger Schloss thront über der Stadt und appelliert, an Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu denken.
Auch in Lippstadt wird dank der Phosphatdiabetes e.V. über alle Grenzen hinweg geleuchtet.
Dank an Katja Franke und den Bürgermeister der Stadt Zittau, Thomas Zenker, die nicht nur das Rathaus Zittau hier auf dem Foto zum Leuchten gebracht haben, sondern den gesamten Kreis Görlitz.Ein buntes und wichtiges Zeichen in Sachsen!
Schloss Hainewalde erstrahlt märchenhaft!
Die ESTW - Erlanger Stadtwerke AG lassen ihren Kamin pink erstrahlen! Dank auch an die Deutsche Huntington Hilfe e.V.
Sony Center in Berlin
Der Kulturbahnhof Starnberg leuchtet, dank Kindness for Kids weithin sichtbar am Starnberger See.
Futuristisch leuchtet der Eingang zum Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg.
Die ehrwürdige Marburger Universität leuchtet mit dem Marburger Schloss um die Wette.
Am Universitätsklinikum Magdeburg wurde es auch in diesem Jahr wieder bunt.
Hauptsitz der VNG AG (Gaswerke) in Leipzig
Wasserturm am Südgelände in Berlin
Sächsische Bildungs- und Begegnungsstätte Windmühle Seifhennersdorf e. V.
ZESE der Uniklinik Würzburg
Ein weiteres Mal wird am Zeiss-Großplanetarium in Berlin ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesetzt.
Am Uniklinikum Düsseldorf wird ein buntes Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gesetzt.

Wir freuen uns sehr, dass sich dieses Jahr folgende Gebäude der "Global Chain of Lights", der globalen Lichterkette rund um die Welt zum Rare Disease Day anschließen:

Baden-Württemberg:

  • "Bonartzbau" Stuttgarter Bahnhof
  • Bahnhof Mannheim
  • Neckarfront in Tübingen
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg
  • Kienlesbergbrücke Ulm

Bayern:

  • Kulturbahnhof Starnberg am Starnberger See (Bayern)
  • Kinderklinik des LMU Klinikum in München
  • ZESE der Uniklinik Würzburg
  • Kinderklinik Augsburg am Universitätsklinikum Augsburg
  • Laimer Würfel in München
  • Novartis Büro in Nürnberg
  • Alexion Office München
  • Münchener Bavaria Towers von Biogen
  • Kamin der ESTW - Erlanger Stadtwerke AG

Berlin:

  • "Kleisthaus" Haus des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
  • Sonycenter am Potsdamer Platz
  • Rathaus Spandau
  • Gärten der Welt: Wolkenhain, Wasserturm im Südgelände, Besucherzentrum
  • Zeiss-Großplanetarium

Hessen:

  • Marburger Schloss

Mecklenburg-Vorpommern:

  • Marienkirche in Neubrandenburg

Niedersachsen:

  • Vereinshaus "Junge Linde" in Einbeck

Nordrhein-Westfalen:

  • "BayArena" - Arena des Fußballvereins Bayer 04 Leverkusen in Leverkusen
  • Privates Gebäude in Lippstadt OT Eickelborn

Rheinland-Pfalz:

  • Staatstheater Mainz (4.3.)

Sachsen

  • Hauptbahnhof Dresden
  • Bahnhof Dresden-Neustadt
  • Rathaus Zittau
  • Hauptsitz der VNG AG (Gaswerke) in Leipzig
  • Burg und Kloster Oybin
  • Lausche Turm in ca. 800 m Höhe im Zittauer Gebirge
  • Schloss Hainewalde
  • Kirchturm Hainewalde
  • Sächsische Bildungs- und Begegnungsstätte Windmühle Seifhennersdorf e.V.
  • Herrnhuter Sterne Manufaktur
  • Krankenhaus Zittau
  • Schloss Hainewalde
  • Kirchtürme in Waltersdorf, Großschönau und Hainewalde
  • Webschiffchen in Großschönau
  •  Alte Lotte in Eckartsberg
  • Uniklinikum Dresden (Frauenklinik)

Sachsen-Anhalt

  • Katharinenturm im Stadtzentrum von Magdeburg
  • Universitätsklinikum Magdeburg
  • Schlosskirche in Lutherstadt Wittenberg (01.03.)
  • Anhaltsches Theater Dessau-Roßlau
  • St. Elisabeth und St. Barbara Krankenhaus in Halle/Saale

Offizielles Video zum Rare Diesease Day 2022

Grußbotschaft unserer Schirmherrin Eva Luise Köhler

Grußbotschaft von Stefanie Kloß von der Band Silbermond

Pressemitteilungen und Beiträge zum Rare Disease Day 2021 (Auswahl):

Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day 2022

Pressemitteilung ACHSE Aufruf zum Mitmachen (vom 07.02.2022)

Aktionen des MKSE zum Rare Disease Day 2022 (vom 28.02.2022)

Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit (vom 24.02.2022)

Pressemitteilungen und Beiträge zur Ausstellung "Selten allein" (Auswahl):

Pressemitteilung ACHSE (vom 18.02.2022)

Pressemitteilung des UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus (Dresden, vom 21.02.2022)

Pressemitteilung des Verbands der Universitätsklinika Deutschlands e. V. (vom 18.02.2022)

Pressemitteilung des Universitätsklinikums Heidelberg (vom 18.02.2022)

Pressemitteilung der Deutschen Bahn (vom 21.02.2022)

News zu "Selten allein" von "Mein Einkaufsbahnhof"

Zeit Online "Trotz Verbesserung: Seltene Erkrankungen oft 'Odyssee'" (vom 18.02.2022)

In den Medien (Auswahl):

Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage im STERN "Diagnose, Behandlung, Unterstützung" (vom 24.02.2022)

+3/Süddeutsche Zeitung: "Wie lebt man mit einer Seltenen Erkrankung?" (25.02.2022)

Seltene Erkrankungen - Sonderbeilage in Welt und FAS (27. und 28.02.2022)

Am 29. Februar 2024 ist wieder Rare Disease Day

Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26

E-Mail

In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.

Am 29. Februar 2024 ist wieder Rare Disease Day

Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Leitung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26

E-Mail

Pressemitteilungen zum Rare Disease Day 2021:

Pressemitteilung ACHSE zum Rare Disease Day (vom 26.02.2021)

Pressemitteilung des Bezirksamts Neukölln von Berlin (vom 26.02.2021)

Pressemitteilung des Bezirksamts Mitte von Berlin (vom 26.02.2021)

Rare Disease Day in den Medien:

+3/Süddeutsche Zeitung: "Was sind die Waisen der Medizin?" (26.02.2021)

 

Berliner Zeitung: "Die Patienten irren regelrecht durch unser Gesundheitssystem" (26.02.2021)

Berliner Zeitung: "Die Vergessenen - Berlinerin Antje Mater lebt mit dem Marfan Syndrom" (26.02.2021)

B. Z. Berliner Nachrichten: "Das Rare Disease Film Festival thematisiert seltene Krankheiten" (26.02.2021)

Oberurseler Woche: "Der weite Weg zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung" (25.02.2021)

 

In den letzten Jahren gab es zum Tag der Seltenen Erkrankungen jeweils weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.

  • BAG Selbsthilfe