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Zum Rare Disease Day 2018, dem 11. internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, wurde weltweit dazu aufgerufen, gemeinsam mit Betroffenen ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu setzen:

Setz dein Zeichen für die Seltenen

#ShowYourRare - lautete das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS in diesem Jahr ausgerufen hat. Im Rahmen der Social-Media-Kampagne beteiligten sich Menschen weltweit: Sie bekannten Farbe und zeigten so, dass  sie gemeinsam mit den 300 Millionen betroffenen Menschen weltweit kämpfen, für z.B. vernetzte Versorgung und mehr Forschung. www.rarediseaseday.org

Die ACHSE appellierte: „Setz dein Zeichen für die Seltenen". Die Nöte und Anliegen von 4 Millionen Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland müssen gehört werden. Vertreter aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und Forschung sollen handeln. ACHSE forderte insbesondere: „Vernetzte Versorgung jetzt!".

Forderungen an die Politik

28.02.2018 Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE (2.v.l.), besucht die Aktion auf dem Alexanderplatz.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
Tag der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau, mit Workshops, Vorträgen und rund 30 SH-Gruppen, organisiert vom Klinikum und der RG Neurofibromatose Sachsen-Anhalt
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen im UKSH in Lübeck. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen im UKSH in Lübeck. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen im UKSH in Lübeck. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
Das ACHSE-Büroteam setzt sein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Selbsthilfe stärkt. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Wir bereiten uns auf unsere Aktion am 28.02. auf dem Alexanderplatz Berlin vor: Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
In Deutschland leben 4 Millionen Betroffene. Weltweit sind es 300 Millionen. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Alle machen mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
Gemeinsam sind wir viele. Gemeinsam sind wir stark. Mach mit. Setz dein Zeichen für die Seltenen - #ShowYourRare
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen.

Setz dein Zeichen für die Seltenen

Auch in Deutschland beteiligten sich Betroffene, Unterstützer, Mediziner, Politiker - Institutionen, Vereine usw. auf unterschiedliche Weise am Tag der Seltenen Erkrankungen.

Die Mitgliedsorganisationen der ACHSE waren mit verschiedenen Städteaktionen in ganz Deutschland unterwegs, z.B. in Dessau, Ulm, Würzburg, Düsseldorf, Leipzig...

Liste der Städteaktionen 2018

Am 20. Februar 2018 verlieh die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Seltene Erkran-kungen in Kooperation mit ACHSE e.V. den mit 50.000 Euro dotierten Eva Luise Köhler Forschungspreis erstmalig in Heidelberg.

28. Februar 2018 in Berlin

Vertreter der ACHSE und betroffene Mitglieder der Patientenselbsthilfe setzten ein Zeichen auf dem Berliner Alexanderplatz - mit Infoständen, einer Fotoaktion für die sozialen Netzwerke und einer Kundgebung. Unterstützung kam von der Sprecherin für Gesundheitsförderung der Grünen und MdB, Dr. Kappert-Gonther. Sie warb eindringlich für die dringend notwendige vernetzte Versorgung. Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der ACHSE, setzte ebenfalls ihr Zeichen vor Ort - wie auch die Mitarbeiter der Berliner Sparkassenstiftung Medizin und der BerlinApotheke sowie zahlreiche Passanten.

28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)
28.02.2018 Tag der Seltenen Erkrankungen in Berlin. Setz dein Zeichen für die Seltenen. (Foto Dirk Lässig/ACHSE e.V.)

Fotos und Videos finden Sieauch auf www.facebook.com/ACHSEeV sowie auf Instagram @achse_ev

Vor allem in den sozialen Netzwerken folgten unzählige Menschen dem Aufruf der ACHSE, zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein Zeichen für die Seltenen zu setzen. Unter dem #ShowYourRare war die welterweite Vernetzung sichtbar.

ACHSE-Statements auf YouTube

Mehr über den Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit erfahren Sie hier:

www.rarediseaseday.org 

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Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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