"Gebt den Seltenen Eure Stimme!” - Diesem Motto folgten rund um den 29. Februar Menschen in 85 Ländern, um gemeinsam den "Tag der Seltenen Erkrankungen" / "Rare Disease Day" zu begehen.
Eine Stimme – deutschlandweit!
Mit 33 Aktionen in 26 Städten haben Selbsthilfevereine, Patientenorganisationen, Zentren für Seltene Erkrankungen, Ärzte und engagierte Ehrenamtliche den Seltenen ihre Stimme gegeben und so die besonderen Bedürfnisse der "Waisen der Medizin" in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit gerückt.
So besonders in diesem Jahr das Datum, so besonders auch die Aktionen: bunt, vielfältig, fröhlich, informativ, musikalisch, wissenschaftlich - von Vortragsreihen, über Schülerglücksrad, Nähkurs, bis Gauklerprogramm und Ministereinbindung war alles dabei.
Sehen Sie hier, welche Städte dabei waren...
Erhaschen Sie einen kleinen Eindruck in unserer Bildergalerie ...
Eine Stimme – weltweit! Das Video zumTag der Seltenen Erkrankungen wurde in 34 Sprachen übersetzt und über 300.000 mal angeschaut. Lernen auch Sie Elisa kennen und erleben Sie einen ganz besonderen Moment in dem Leben des Mädchens mit Williams-Beuren-Syndrom.
Weit über 1.000 Aktionen in 85 Ländern auch in 2016: Das haben wir EURORDIS zu verdanken. Mehr Informationen auf rarediseaseday.org.
Die Schirmherrschaft für den Rare Disease Day hat in diesem Jahr erneut Sean Hepburn Ferrer übernommen. Erfahren Sie hier mehr:
http://www.rarediseaseday.org/page/news/rare-disease-day-2016-ambassador
Auch ACHSE und Unterstützer haben sich zusammengeschlossen und fordern: Vernetzte Versorgung und Forschung jetzt! Sehen Sie hier den Film zur Aktion.
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Tel.: +49-30-3300708-26
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