Der 2. Rare Disease Day, am 28. Februar 2009, stand unter dem Motto „Patient Care: a Public Affair!" In den Städten Berlin, Hamburg, Stuttgart, Köln, Würzburg, Bielefeld, Bremen, Hannover und Wiesbaden engagierten sich viele Menschen aus unterschiedlichen Patientenorganisationen unter dem Dach der ACHSE, um auf die Bedeutung einer interdisziplinären und sektorenübergreifenden Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen.
Die zentrale Forderung war eine verbesserte Zusammenarbeit zwischen ambulanten, stationären und rehabilitativen Bereichen: Die Bedürfnisse und Probleme der Betroffenen sollen nicht nur erkannt, sondern auch vom Gesundheitssystem aufgegriffen werden.
In acht deutschen Städten flogen zeitgleich um 11.30 Uhr rote Luftballons in den Himmel: Die daran befestigte Postkarten trugen die Wünsche und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in die Welt hinaus. Ziel der symbolischen Aktion war es, öffentliches Bewusstsein für die Nöte und Wünsche von betroffenen Menschen zu schaffen und den „Stiefkindern der Medizin“ mehr Aufmerksamkeit in Politik, Gesellschaft, Forschung und Medizin zu geben.
Informationsstände an stark frequentierten Orten unterstützten die Öffentlichkeitsarbeit. Es fanden viele Gespräche statt: in Berlin am Alexanderplatz, in Hamburg in einem Kaufhaus und in der größten Fußgängerzone Stuttgarts. Hier wie anderswo wurden viele Fragen beantwortet, wie: Was heißt es, mit einer Seltenen Erkrankung zu leben? Vor welche Herausforderungen sind betroffene Menschen gestellt? Welche Wünsche und Forderungen haben Erkrankte an Politik, Gesellschaft und Medizin?
In anderen Städten suchten die Initiatoren die Nähe zum Fachpublikum. In Köln fand beispielsweise eine Aktion in einer Kinderklinik statt. In vielen Städten begleiteten Ärzte und andere Fachleute das Programm mit Vorträgen. In Würzburg konnte Prof. Dr. K. Reiners, der leitende Oberarzt der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Würzburg gewonnen werden, in Köln sprach der Direktor der Kinderklinik, Prof. M. Weiss, die Grußworte. Neben fachlichen Beiträgen kam aber auch die Unterhaltung nicht zu kurz. Ob ein kleines Orchester in Berlin, ein Zauberer in Köln, ein Kabarettist in Würzburg oder Tagesschausprecher Marc Bator, der in Hamburg moderierte: Der Vielfalt in der Gestaltung des Tages waren keine Grenzen gesetzt.
Helfen Sie uns, die Waisen der Medizin und ihre Anliegen bekannter zu machen.
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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