"Nach jedem Tief geht es wieder aufwärts" Mein Name ist Julia, ich bin 35 Jahre alt und habe Mitochondriopathie, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung. Diese Erkrankung resultiert aus einem Gendefekt in den Mitochondrien, den Kraftwerken unserer Zellen. Als Energiestoffwechselstörung und …
Wie wir Kräfte bündeln und unseren Einfluss maximieren 28.05.2025 - Zusammenfassung der Inhalte und Erkenntnisse aus Membership Meeting in Riga. Was tut sich auf EU-Ebene? Wie gehen wir damit um?
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2021/1207-Aufwind-fuer-die-Genommedizin-in-Deutschland-genom.php 07.12.2021 - Mit einem Auftaktworkshop wurde der Start der genomDE Initiative eingeläutet. Zentrales Anliegen von genomDE ist es, möglichst vielen Patientinnen und Patienten die Möglichkeiten der Genomdiagnostik in der medizinischen Versorgung …
Seit 1965 setzt sich die DGM für die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen und für die umfassende Beratung der Betroffenen sowie die Aufklärung über Therapiemöglichkeiten ein. Unter Muskelkrankheiten werden alle … mehrmehr
Von der Grundlagenforschung zur klinischen Anwendung: Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen würdigt Therapieperspektive für das mitochondriale Leigh-Syndrom Berlin, 03.05.2024 - Am 3. Mai 2024 hat Eva Luise Köhler im Beisein von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften (BBAW) den nach ihr benannten und mit 50.000 dotierten …
„Genetische Selbsthilfe“ gezielt aktivieren: Eva Luise Köhler Forschungspreis würdigt innovativen Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie 20.06.2025 - Ausgezeichnet wurden in diesem Jahr: Prof. Dr. Didier Stainier, Direktor am Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci für ihr gemeinsames Forschungsprojekt zur gezielten …
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehrmehr
Der Verein unterstützt mit seinen unterschiedlichen Aktivitäten und Angeboten insbesondere Familien mit einem oder mehreren Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen Nierenerkrankung. Hierzu zählen beispielsweise Kinder … mehrmehr
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2012/20120321_Nominierungen_fuer_den_ACHSE_Central_Versorgungspr.php Die Jury des ACHSE ▪ Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen unter der Leitung von PD Dr. Arpad von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK Kliniken Westend Berlin, hat die …
Wege aus der Isolation zu einem selbstbestimmten Leben. Wege aus der Isolation zu einem selbstbestimmten LebenDie ACHSE unterstützt den Aufbau und Ausbau der Selbsthilfe. Sie macht vorhandenes Erfahrungswissen zum Aufbau von Selbsthilfeorganisationen …
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