Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist als Selbsthilfevereinigung der Patienten mit Retinitis pigmentosa entstanden. Inzwischen leistet sie Hilfe zu allen Netzhauterkrankungen. Rund 30.000 Menschen in Deutschland leiden an Retinitis Pigmentosa und am … mehrmehr
Wie wir Kräfte bündeln und unseren Einfluss maximieren 28.05.2025 - Zusammenfassung der Inhalte und Erkenntnisse aus Membership Meeting in Riga. Was tut sich auf EU-Ebene? Wie gehen wir damit um?
/de/Informationen/TdSE-Mutmach-Geschichten/TdSE-Mutmach-Geschichte-Ramona.php Unser Sohn hat im September nach 2,5 Jahren Suche die Diagnose FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva) bekommen. Die genetische Knochenerkrankung führt dazu, dass durch Schübe - aber auch durch Verletzungen - Muskeln, Sehnen und Bänder zu …
Bei Leukodystrophien handelt es sich um Stoffwechselerkrankungen, die die weiße Substanz der Nervenzellen zerstören. Symptome sind u. a. Bewegungsstörungen, Blindheit und Taubheit. Betroffene Kinder entwickeln sich in den ersten Lebensjahren … mehrmehr
Europäischer Monat des Gehirns Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
„Genetische Selbsthilfe“ gezielt aktivieren: Eva Luise Köhler Forschungspreis würdigt innovativen Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie 20.06.2025 - Ausgezeichnet wurden in diesem Jahr: Prof. Dr. Didier Stainier, Direktor am Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim, Dr. Christopher Dooley und Lara Falcucci für ihr gemeinsames Forschungsprojekt zur gezielten …
Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025 20.06.2025 - Wissenschaftlicher Beirat der ACHSE: "Preisträgerprojekt mit Potenzial zu Therapieansätzen für Vielzahl genetischer Erkrankungen".
Die Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Stiftungsanliegen sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von der Krankheit … mehrmehr
Die Henry & Emil Müller Stiftung wurde aus Anlass der Erkrankung von Henry und Emil Müller, an der bislang unheilbaren Muskelerkrankung „Muskeldystrophie Duchenne“ ins Leben gerufen. Die Stiftung möchte die aussichtsreichsten … mehrmehr
/de/was_tut_ACHSE/koehler_forschungspreis/preistraeger_2016.php Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2016Arbeitsgruppe zur Erforschung von Muskeldystrophien wird ausgezeichnetBiochemiker Dr. Sven Thoms und der Oberarzt Prof. Ekkehard …
Rückblick der Aktionen und Veranstaltungen rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 Selten sind Viele und melden Sie Ihre Aktionen an - egal, ob digitale Konferenz, beleuchtetes Gebäude oder andere Aktion.
Gemeinsame Pressemitteilung der Bundesärztekammer (BÄK), der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Bundesärztekammer (BÄK) und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) haben in ihrer Reihe „Kurzinformationen für Patienten“ (KiP) einen Schwerpunkt zu Seltenen Erkrankungen gesetzt: In …
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