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Sehr herzlich bedanken möchten wir uns insbesondere bei Werner Matthias Dornscheidt, dem Vorsitzenden der Geschäftsführung der Messe Düsseldorf, dessen Zuspruch für das Thema "Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wir die Spenden zu verdanken haben.

Dank der langjährigen Unterstützung der BARMER konnte ACHSE eine qualitativ hochwertige Selbsthilfe Akademie aufbauen. Seit 2013 werden hier für Vertreter der Selbsthilfe Präsenzseminare angeboten und Informationen auf einer passwortgeschützten Online-Plattform, im Rahmen der Akademie zuer Verfügung gestellt. Themen waren u.a. „Erfolgreiche Mittelakquise“, “Betroffene beraten Betroffene“,  „Vorbeugen oder kompetent reagieren“ und „Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit.“ 

Ebenfalls wird das Angebot der "ACHSE Beratung" seit 2016 insbesondere durch die großzügige Förderung der BARMER im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V für drei Jahre ermöglicht. (Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der BARMER können aus der finanziellen Förderung nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die ACHSE e.V. allein verantwortlich.)

Zu den zahlreichen weiteren Projekten, die ACHSE dank der Förderung der BARMER hat umsetzen können, gehört auch die Anschaffung einer komplexen Hörunterstützungsanlage in 2016.  BARMER (sowie Aktion Mensch) ermöglichen so auch den schwerhörigen Menschen in unserem wachsenden Netzwerk eine aktive (weil barrierefreie) Teilnahme an den vielen Fachveranstaltungen und Seminaren - so zum Beispiel an der Fachtagung "Miteinander voneinander lernen" am 19. November 2016 in Rheinsberg, die ebenfalls dank der Unterstützung der BARMER hat umgesetzt werden können.

Die Berlin Apotheke heißt jetzt MediosApotheke und bleibt Unterstützer der ACHSE. Vielen Dank dafür!

Seit 2013 unterstützt die ehemalige BerlinApotheke die Arbeit der ACHSE auf vielfältige Weise, u.a. bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten", bei der Erstellung unseres ACHSE-Imagefilms im Jahr 2014 und durch das Aufstellen von ACHSE-Spendendosen in allen Filialen in Berlin.
Wir danken außerdem herzlich für die finanzielle Förderung des Grillabends beim ACHSE-Sommerkongress 2018.

Was nützen Informationen zu Ansprechpartnern und Krankheitsbeschreibungen, was nützt das Expertenwissen der Selbsthilfe, wenn es nicht gefunden wird? Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind qualitätsgeprüfte und verlässliche Informationen nicht selten lebensnotwendig, aber auch Ärzte und Therapeuten profitieren davon. Doch die Kapazitäten in den ehrenamtlich geführten Selbsthilfeorganisationen für eine professionelle Öffentlichkeitsarbeit sind oft gering. Deswegen freuen wir uns, dass ACHSE, dank der großzügigen Förderung der DAK Gesundheit, den Mitgliedsorganisationen unter die Arme greifen kann - "Wissen rettet Leben - an Seltene Erkrankungen und an die Selbsthilfe denken" hilft das Expertenwissen der Selbsthilfe in die Öffentlichkeit zu tragen. Denn Selbsthilfe ist mehr als nur "Stuhlkreis". Forschung, Unterstützung bei wissenschaftlichen Studien, psychologische Beratung, Vernetzung, entlastende Angebote für betroffene Familien - all das ist Selbsthilfe.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen, jedes Jahr Ende Februar, wird weltweit der Fokus auf die Nöte und Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen gerichtet. Dank der finanziellen Unterstützung der DAK Gesundheit hat ACHSE zum 28. Februar 2017, dem 10. Tag der Seltenen Erkrankungen, bundesweit über 30 Aktionen koordinieren und den zahlreichen Mitstreitern bei ihren Aktionen mit Teilnahme, Vorträgen und Materialien zur Seite stehen können. Zudem konnte ACHSE eine eigene öffentlichkeitswirksame Aktion am 28.02. durchführen.

Wir freuen uns, dass die DAK Gesundheit die Entwicklung der ACHSE Broschüre Vernetzen • Bewegen • Verändern förderungswürdig fand und mit einem größeren Beitrag die Finanzierung sichergestellt hat. Außerdem unterstützte sie die koordinierende Arbeit der ACHSE zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" 2014. Dafür vielen Dank!

Ein weiteres Mal danken wir der TK für die Förderung - in diesem Fall der Mitgliederkommunikation. Unter dem Motto "Gemeinsam lauter werden" konnte so ein neuer Image-Film für die ACHSE entstehen, der verdeutlicht, warum es sich lohnt Mitglied in unserem Netzwerk zu sein. Auf YouTube.com/ACHSEeV

Wir danken der TK für die Förderung der Städteaktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018. ACHSE konnte so, zusammen mit ihren Mitgliedsorganisationen,  in mehr als 20 Städten Veranstaltungen koordinieren -  in Kliniken, in Einkaufszentren, auf Marktplätzen und Bürgerhäusern etc. Diese ermöglichen es, die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu veröffentlichen sowie aufzuklären und zu vernetzen. Ebenfalls gefördert wurde der Workshop "voneinander/miteinander lernen" im Oktober 2017, der nicht nur der Evaluierung der vergangenen Veranstaltungstage 2016/2017 diente, sondern vor allem auch der Ideenfindung  und des Austausches von Know-how für 2018 und darüber hinaus.

Wer kann mir helfen? Wo finde ich verlässliche Informationen? Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind Antworten auf diese Fragen lebensnotwendig. Dass unsere Webseite benutzerfreundlich, mit allen Endgeräten benutzbar und im Netz gut zu finden ist, verdanken wir einer weiteren großzügigen Unterstützung durch die Techniker Krankenkasse TK. Sie haben durch die unkomplizierte und schnelle Förderung die dringend notwendige Modernisierung von www.achse-online.de ermöglicht.

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 hat die TK geholfen, die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen mit einer breiten Öffentlichkeit zu teilen. Wir danken für die Finanzierung des wichtigen Aktionsfilms.

Auch der neue ACHSE-Flyer sowie zwei Einleger für die ACHSE Beratung wurden in 2015, dank der TK, erstellt.

In der Vergangenheit hat die TK die Umsetzung eines Projektes zur Qualitätssicherung der Betroffenenberatung unterstützt. Um das gesamte Wissen der Betroffenenberatung leichter zugänglich zu machen und fortzuschreiben, erstellte die ACHSE eine Übersicht über die meist gestellten Fragen und regelmäßig genutzten Informationsquellen, Hilfsangebote, Kooperationspartner etc.. Hierzu wurden die Daten von mehr als 5.000 Beratungen gesichtet und analysiert. Diese Übersichten bildeten ein wichtiges Modul für das mittlerweile erstellte Manual zum Thema Betroffenenberatung. Dies soll die Qualität der ACHSE-Beratung stärken sowie das Schnittstellenmanagement optimieren. Wir danken der TK recht herzlich!

Der deutsche Franchisegeber im Bereich der Vermittlung von Wohn- und Gewerbeimmobilien, mit Sitz in Hamburg, ist ein großzügiger Unterstützer der Waisen der Medizin. Besonders engagiert ist Sascha Moayedi, Senior Consultant bei Engel & Völkers Commercial Berlin. Er nahm zum Beispiel durch sein „Private Real Estate Dinner“ am 16. Januar 2020 die beachtliche Spendensumme von über 70.000€ für die ACHSE ein.

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt seit 2008 in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich Seltenen Erkrankungen widmen. Der Wissenschaftliche Beirat von ACHSE prüft die Bewerbungen und empfiehlt der Stiftung einen Preisträger.

Dank des Eva Luise Köhler Forschungspreises wird die dringend benötigte Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen gefördert. Der Preis ermöglicht es ACHSE zudem, eine breite Öffentlichkeit zu generieren – für das Thema Seltene Erkrankungen und die Notwendigkeit mehr zu forschen. Wir danken der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für ihren Einsatz und die Hilfe bei der Finanzierung unseres Einsatzes.

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist mit 50.000 Euro dotiert und ermöglicht eine Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der seltenen Erkrankungen. http://www.elhks.de/

Wir freuen uns, dass sich Deutschlands größte Krankenversicherung für die schwierige Lebenssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen interessiert und unsere Arbeit schon seit vielen Jahren  unterstützt. Gemeinsam mit der AOK konnte die ACHSE mehrere Tagungen und Schulungen  durchführen, die sich  mit der medizinischen Versorgung der Seltenen, der  Gesundheitspolitik  oder der Vereinsführung auseinandersetzten.

Zudem fördert der AOK Bundesverband das Projekt „Selbsthilfe hilft einander“. 

Weitere Aktivitäten, bei denen uns die AOK unterstützt, finden Sie hier:

    Fotoausstellung Waisen der Medizin

    Sozialrechtliche Beratung

   

Ein treuer Partner und Unterstützer unserer Arbeit für die Waisen der Medizin, ist der Juwelier Wempe vom Kurfürstendamm Berlin. Ob durch regelmäßige Benefizverkäufe, wie in 2017 und 2016 zur Old Timer Ralleys oder durch Losspenden für unsere Auktionen "Seltener Gelegenheiten" - Wempe ist seit Jahren treuer Begleiter. In 2017 hat das Berliner Geschäft außerdem (mit anderen) die "Seltenen Gelegenheiten" in Clärchens Ballhaus gesponsert und so zum maßgeblichen Erfolg dieser einmaligen Veranstaltung beigetragen.
Ein besonderes Schmuckstück ist der "Hoffnungsflügel", ein Schlüsselanhänger in Flügelform aus 925 Sterlingsilber, den Wempe eigens für ACHSE entworfen hat . Von jedem verkauften "Hoffnungsflügel" gehen 75 Euro an die ACHSE. Seit 2012 kamen dadurch schon über 20.000 Euro zusammen. Aus Anlass der Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" im Oktober 2017 wurde ein weiteres Kleinod für den guten Zweck designt - ein Glückskleeblatt in Silber. Wir danken sehr herzlich für diese kreative andauernde Unterstützung!

Das Düsseldorfer Unternehmen Klüh ist schon seit vielen Jahren ein treuer Wegbegleiter der ACHSE. Seit 2009 unterstützte es uns immer wieder finanziell bei der Durchführung von Veranstaltungen zugunsten der ACHSE, z.B. bei den "Seltenen Gelegenheiten". So auch bei der Wiederauflage im Oktober 2017, in Clärchens Ballhaus, wo Klüh zu den SPonsoren gehörte und so maßgeblich zum Erfolg dieser einmaligen Veranstaltung beigetragen hat.
Zudem vergibt die Klüh Stiftung regelmäßig Forschungsförderungspreise, auch im Bereich der seltenen Erkrankungen, z.B. im November 2012 an unsere Schirmherrin Eva Luise Köhler.

Werbelegende Professor Coordt von Mannstein hat uns viele Jahre mit Rat und Tat im Bereich Kommunikation sowie ganz praktisch durch die unentgeltliche Übernahme der Layout- und Satzarbeiten für unsere Auktionskataloge der Seltenen Gelegenheiten unter die Arme gegriffen. Wir danken ganz besonders, dass wir auch für unsere Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" in 2017 spontan auf Coordt von Mannstein und sein Kreativ-Team zählen durften, die mit schneller und unkomplizierter Hand, pro bono unsere Einladungskarten und Kataloge gestaltet haben. Herzlichen Dank!

Wir freuen uns sehr, dass die Aktion Mensch unsere Arbeit immer wieder fördert und sagen danke.

Auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - NAKSE 2019 - konnten wir dank der Förderung vier Gebärden- und Schriftdolmetscher während der gesamten Tagung einsetzen.

In 2016 konnte ACHSE mithilfe der Förderung der Aktion Mensch (und Barmer GEK) eine komplexe Hörunterstützungsanlage anschaffen. Diese ermöglicht es auch den schwerhörigen Menschen in unserem wachsenden Netzwerk aktiv (weil barrierefrei) an den vielen Fachveranstaltungen und Seminaren teilzunehmen.

Bereits in den Jahren zuvor wurde ACHSE dabei unterstützt, die Stimme der Betroffenen klar und deutlich zu Gehör zu bringen - im NAMSE-Prozess. Der Nationale Aktionsplan wurde vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet (NAMSE), in dem neben dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE insgesamt 27 Spitzen- und Dachverbände des Gesundheitswesens beteiligt sind. Damit die Anliegen der Betroffenen und ihr großes Erfahrungswissen in den Plan einfließen konnten, hat sich die ACHSE mit ihren Selbsthilfeorganisationen zu den verschiedenen Themen ausführlich ausgetauscht.

Förderungen der Aktion Mensch in der Vergangenheit:

Wenn eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird, weckt dies bei den Betroffenen zumeist große Sorgen und Ängste. Die eigene Lebensplanung und Perspektive für die eigenen Kinder sieht von heute auf morgen ganz anders aus. In dieser Unsicherheit werden Betroffene in der Selbsthilfe von Menschen aufgefangen, die vor einiger Zeit in einer vergleichbaren Lebenslage waren. Die Selbsthilfe bietet an dieser Stelle eine Unterstützung, die Ärzte und Therapeuten nicht leisten können. Damit die ehrenamtlichen Berater diese Aufgabe dauerhaft bewältigen können, ohne sich selbst zu überfordern, ist Fortbildung zu Themen wie Patientenrechte, Gesprächsführungstechnik, Umgang mit der eigenen Krankheitsbewältigung eine wichtige Hilfestellung. Wir freuen uns sehr, dass die Aktion Mensch unsere Schulungen „Betroffene beraten Betroffene“ und „Selbstbestimmte Lebensgestaltung – Rechte für Betroffene einer Seltenen Erkrankung“ mit Mitteln aus ihrem Bildungstitel unterstützt hat.

Ungewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE für ihre Arbeit für die „Waisen der Medizin“ - Wollen Sie dabei sein? Letzte Plätze verfügbar.
Auf Sylt werden in der STURMHAUBE in Kampen am 6. August 2014 ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s …

Gründung der ACHSE Freunde im Café Einstein Unter den Linden Um das Engagement der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen …

Interview mit ACHSE Lotsin Dr. Christine Mundlos
Foto: Kollektion für Menschen mit Kleinwuchs auf Laufsteg Fashion Week Berlin
Menschen mit Kleinwuchs präsentierten erstmals Modekollektion auf der Berliner Fashion Week
Berlin, 10.07.2015 - Begleitet von tosendem Applaus präsentierten am Donnerstagabend auf dem Laufsteg der Berliner Fashion Week am Brandenburger Tor erstmals Menschen mit Kleinwuchs Mode eigens für …

Beim Deletionssyndrom 22q11 (DS 22q11) handelt es sich um eine Veränderung in den Erbanlagen. Etwa eines von 4000 Kindern ist davon betroffen. Es sind über 180 verschiedene Auffälligkeiten …
Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 - Forschen hilft heilen!
Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen.
Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" …
Interview mit Geske Wehr
Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen …
aktion rapunzel

Jedes Jahr trennen sich Hunderte zumeist Mädchen und Frauen von ihrem langen Haar und spenden es für den guten Zweck: Die „Aktion Rapunzel“ wurde 2008 vom Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen. Seit dem …