Der Begriff Juvenile Myasthenia gravis wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V. wurde 1986 von Betroffenen gegründet und ist mit ca. 3400 Mitgliedern Europas größte Selbsthilfeorganisation für Patienten mit Myasthenia gravis, Lambert-Eaton Myasthenes Syndrom (LEMS) … mehr mehr
Die Uveitis ist ein Sammelbegriff für viele entzündliche Erkrankungen des Augeninnern, die ihren Beginn in Strukturen der sogenannten Uvea haben. Nicht selten entsteht eine Uveitis im Rahmen anderer Erkrankungen. Besonders häufig sind dies … mehr mehr
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehr mehr
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor.
Es handelt sich bei den … mehr mehr
Das Bild zeigt grafisch dargestellt ein Zitat und das Logo des Rare Disease Day, das aus 3 bunten, übereinanderliegenden Händen besteht und einen kleinen weißen Menschen in der Mitte hat. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, Foto von einem Jungen mit braunem Strohhut, er lächelt in der Hocke sitzend, "Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren.", Zitat von Johns Familie, Bild: John, Juvenile NCL, Kinderdemenz
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn John ist 6 Jahre alt. Am 22.11.2019 erhielten wir seine Diagnose: juvenile NCL, Kinderdemenz.John ist infolge seiner Erkrankung erblindet. Es gibt Tage, da werden uns die Kräfte geraubt - mit …
Interview mit der ACHSE Lotsin Dr. med. Christine Mundlos
Diagnosen, die man kaum aussprechen kann. Symptome, die Ärzte ratlos lassen. Jahrelange Unsicherheit und Sorge – in all diesen Situationen wenden sich Menschen an die ACHSE auf der Suche nach Antworten. Seit 15 Jahren beraten wir Betroffene, …
/de/Aktuelles/2019/interview-achse-lotsin.php
Interview mit ACHSE Lotsin Dr. Christine Mundlos