Sehr herzlich bedanken möchten wir uns insbesondere bei Werner Matthias Dornscheidt, dem Vorsitzenden der Geschäftsführung der Messe Düsseldorf, dessen Zuspruch für das Thema "Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wir die Spenden zu verdanken haben.

Die Berlin Apotheke heißt jetzt MediosApotheke und bleibt starke Partnerin und Unterstützerin an der Seite der ACHSE, insbesondere bei Inhaberin Anike Oleski möchten wir uns sehr herzlich für die verlässliche Unterstützung seit so vielen Jahren bedanken.

Unter anderem gehörte das Unternehmen MediosApotheke zu den Sponsoren der NAKSE 2019.

Des weiteren unterstützt die MediosApotheke seit vielen Jahren die Durchführung der Benefizgale Seltene Gelegenheiten.

Seit 2013 unterstützt die ehemalige BerlinApotheke die Arbeit der ACHSE auf vielfältige Weise, u.a. bei der Auktion "Seltener Gelegenheiten", bei der Erstellung unseres ACHSE-Imagefilms im Jahr 2014 und durch das Aufstellen von ACHSE-Spendendosen in allen Filialen in Berlin.
Wir danken außerdem herzlich für die finanzielle Förderung des Grillabends beim ACHSE-Sommerkongress 2018.

Wir danken Herzenswünsche e.V., die die ACHSE nun schon seit vielen Jahren immer wieder unterstützen und den Seltenen so stärken: u.a. wurden wir im Februar 2018 mit der großzügigen Spende von 5.000 Euro bedacht (im Rahmen der Vergabe des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018). In unserem Jubiläumsjahr 2014 konnten wir uns über die großzügige Spende von 20.000 Euro freuen. Der Verein Herzenswünsche und Eva Röttgering konnten in  Zusammenarbeit mit unserer Betroffenenberatung schon manchem Kind einen Herzenswunsch erfüllen. Hier ein Beispiel.

Wir danken dem Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ), der die ACHSE zur Partnerin der Aktion Rapunzel erkoren hat.

Im Rahmen dieser Aktion spenden Privatpersonen und Friseursalons Haare für den guten Zweck, die dann jährlich an Perrücken- und Haarteilhersteller versteigert werden. Der Erlös geht an eine gemeinnützige Organisation.

Die ACHSE ist seit dem Frühjahr 2019 Partnerin der Aktion Rapunzel und wurde im Dezember 2020 erstmalig begünstigt - mit einer Spende in Höhe von 75.000 Euro.

Die zweite Spende an die ACHSE folgte im Juni 2021 - in Höhe von 55.000 Euro.

Die ACHSE ist unglaublich dankbar, Partnerin der Aktion Rapunzel sein zu dürfen und freut sich wahnsinnig über die unzähligen gespendeten Zöpfe, aber auch über die Aufmerksamkeit, die den Waisen der Medizin durch die vielen öffentlichkeitswirksamen Haaraktionen zu Teil wird. Weitere Berichte finden Sie unter ACHSE/Aktuelles und auf unseren Social-Media-Kanälen.

Die Aktion endete im Juni 2021. Coronabedingt war keine persönliche Scheckübergabe möglich, wie wir jedoch in 2022 hoffentlich nachholen werden.

Zur Aktion

Seit vielen Jahren, kann ACHSE auf die essentielle Förderung der Robert Bosch Stiftung zählen. Herzlichen Dank!

In 2017 startete das Projekt "Gemeinsam mehr erreichen" (Förderdauer drei Jahre). Wir danken der Robert Bosch Stiftung nicht nur für die finanzielle Förderung des Projektes, sondern auch für die Förderung des ACHSE-Sommerkongresses 2018, der im Rahmen des Projektes erstmalig stattfand.

Der Verbesserung der Informationslage dienen die Projekte SPOSE und InterPoD, die bis Ende 2016 von der Robert Bosch Stiftung gefördert wurden.

Die Robert Bosch Stiftung unterstützte die ACHSE bereits von 2008 bis 2012 dabei, qualitätsgeprüfte Informationen, die die Erfahrungen von Betroffenen und spezialisierten Ärzten berücksichtigen, weiter zu entwickeln. Gemeinsam mit den Mitgliedsverbänden und auf Grundlage der 19 ACHSE-Kriterien für Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen hat die ACHSE die Informationen über die mehr als 1500 Erkrankungen, die in der ACHSE vertreten sind, verbessert bzw. überhaupt erst (in deutscher Sprache) verfügbar gemacht. Mit Hilfe des Bewertungs- und Redaktionsinstruments wurden bestehende Krankheitsbeschreibungen in Richtung „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen“ (PKB) optimiert.

Die ACHSE wird auch beteiligt sein an neuen Projekten zum Thema Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung, die von der Robert Bosch Stiftung im November 2014 ausgeschrieben wurden.

Mit Unterstützung der Berliner Sparkassenstiftung Medizin kann die ACHSE im Rahmen des Projekts „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern" ganz konkrete Fortschritte für die Patienten erzielen: qualitätsgeprüfte Krankheitsbeschreibungen werden für die Datenbank Orphanet erarbeitet und eingestellt, die gut zugänglich und verständlich, hilfreich für medizinische Versorgung und den Alltag sind und die Lebensqualität der Betroffenen spürbar verbessern können.

Außerdem sollen mehr Menschen nicht nur ein Bewusstsein für die Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen erhalten, sondern auch von konkreten Hilfsangeboten erfahren: dazu veranstalten die Berliner Sparkassenstiftung Medizin und die ACHSE gemeinsam eine Veranstaltung in Berlin.

Veranstaltungshinweis Fotoausstellung "Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankungen"

Wir bedanken uns sehr herzlich! Ohne die großzügige Förderung wären diese Projekte nicht möglich.

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt seit 2008 in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich Seltenen Erkrankungen widmen. Der Wissenschaftliche Beirat von ACHSE prüft die Bewerbungen und empfiehlt der Stiftung einen Preisträger.

Dank des Eva Luise Köhler Forschungspreises wird die dringend benötigte Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen gefördert. Der Preis ermöglicht es ACHSE zudem, eine breite Öffentlichkeit zu generieren – für das Thema Seltene Erkrankungen und die Notwendigkeit mehr zu forschen. Wir danken der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für ihren Einsatz und die Hilfe bei der Finanzierung unseres Einsatzes.

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist mit 50.000 Euro dotiert und ermöglicht eine Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der seltenen Erkrankungen. http://www.elhks.de/