Der Begriff Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst.
Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehr mehr
Die „IEB“ wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.
Die … mehr mehr
Der Begriff Autoinflammation wurde erstmals in Zusammenhang mit einer Gruppe erblicher Syndrome geprägt, die durch periodisch wiederkehrende Fieberschübe gekennzeichnet sind. Charakteristisch für autoinflammatorische Erkrankungen sind systemische … mehr mehr
Seit 1965 setzt sich die DGM für die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen und für die umfassende Beratung der Betroffenen sowie die Aufklärung über Therapiemöglichkeiten ein. Unter Muskelkrankheiten werden alle … mehr mehr
Bild: Rare Disease Day Logo mit 3 farbigen, übereinandergelegten Händen mit einer weißen Figur in der Mitte, Mann in blau, schwarz gestreiftem T-Shirt und Walking-Stöcken in den Händen läuft Richtung Kamera. Text: Rare Disease Day, 28. Februar 2021, "...Dann stehe ich wieder auf!", Henry Wahlig, Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP), Seine Antwort auf die Frage einer Journalistin, was er mache, wenn er hinfalle
Mein Motto: "Dann steh' ich wieder auf!"
Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen …
Seit 1984 setzt sich die Selbsthilfeorganisation bundesweit für die Interessen von Menschen mit Osteogenesis imperfecta und deren Angehörigen ein. In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der … mehr mehr
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln.HSP (Hereditäre Spastische … mehr mehr
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die … mehr mehr
Europäischer Monat des Gehirns
Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor.
Es handelt sich bei den NCL um eine … mehr mehr

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen aus. …
Bild: Junger Mann mit muskulösem Oberkörper und Tank Top schaut herausfordernd in die Kamera. In der linken Hand hält er seinen Rollstuhl. Text: Die Größte Behinderung ist: Eine schlechte Einstellung." Vincent, Sportler, Para-Leichtathletik, Powerlifting Hereditäre Spastische Spinalparalyse (HSP)

Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann …
Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung
gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder … mehr mehr
Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit ein. Die Mukopolysaccharidosen gehören zur Gruppe der lysosomalen Speichererkrankungen. Durch eine Störung im Abbau von … mehr mehr
Eines der Ziele der 2005 gegründeten Selbsthilfegruppe ist die Verbreitung von Wissen über die vererbbare Stoffwechselstörung Primäre Hyperoxalurie. Damit soll die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen gebracht werden, um somit beim … mehr mehr
In den überaus meisten Fällen der Sarkoidose wird die Lunge von Granulomen (mikroskopisch kleinen Bindegewebsknötchen) befallen. Jörgen Schaumann erkannte 1924, dass es sich um eine Systemerkrankung handelt. Das heißt, dass sie alle … mehr mehr
Logo Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehr mehr
Das Selbsthilfe-Forum „Ohne Schilddrüse leben?!“ ist 1999 aus einer Patienten-Initiative entstanden und wird seit 2005 durch den gemeinnützigen Verein „Ohne Schilddrüse leben e.V.“ betrieben.
An Schilddrüsenkrebs erkranken jährlich ca. … mehr mehr
Persönliche Geschichten aus dem Leben, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen und Fakten rund um die Seltenen
Hier werden persönliche Geschichten aus dem Leben mit einer Seltenen Erkrankung, Tipps und Tricks für den Alltag, Informationen und Fakten rund um die Seltenen geteilt. Die Autoren sind selbst Seltene oder Familienangehörige. Möchten Sie auch …
Viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung haben Schmerzen. Jürgen Krauß hat keine Seltene Erkrankung, aber ebenfalls Schmerzen, und das schon über 20 Jahre. In seinem über 40 Folgen umfassenden Podcast "Schmerzenssache" erzählen Jürgen und Lisa über ihr Leben als Schmerzpatienten, von Begegnungen mit Ärzten und Psychotherapeutinnen und von ihren Erlebnissen. 
Ein starke Stimme für die "Seltenen": Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die "Waisen der Medizin". ACHSE gibt ihnen und ihren Angehörigen eine starke Stimme - in Medizin, Politik, Wissenschaft …