Seit 1965 setzt sich die DGM für die Forschungsförderung auf dem Gebiet der Muskelerkrankungen und für die umfassende Beratung der Betroffenen sowie die Aufklärung über Therapiemöglichkeiten ein. Unter Muskelkrankheiten werden alle … mehrmehr
Unter 'Seltene Hämochromatose' werden die seltenen Formen der Hereditären Hämochromatose (HH), einer Gruppe von Krankheiten mit exzessiver Eisenspeicherung der Gewebe zusammengefasst. Die Hämochromatose verursacht chronische Mattigkeit und … mehrmehr
Die „IEB“ wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und von einigen Eltern betroffener Kinder gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Personal, Krankenkassen und Ärzte.
Seit 1984 setzt sich die Selbsthilfeorganisation bundesweit für die Interessen von Menschen mit Osteogenesis imperfecta und deren Angehörigen ein. In Deutschland wird umgangssprachlich oft der Begriff Glasknochen verwendet, denn die Knochen der … mehrmehr
Die Selbsthilfegruppe hat sich im Jahr 2004 gegründet, um die wenigen HSP-Erkrankten untereinander zu vernetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und um Wissen für die Betroffenen über 7 regionale Gruppen zu bündeln. HSP … mehrmehr
Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL) sind die häufigsten erblichen neurodegenerativen, das heißt Hirnabbau-Erkrankungen, des Kindes- und Jugendalters. Sie kommen mit einer Häufigkeit von 1:30 000 vor. Es handelt sich bei den … mehrmehr
Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder … mehrmehr
Die Gesellschaft für MPS ist bundesweit tätig. Sie setzt sich für ein selbstbestimmtes Leben mit der unheilbaren Krankheit ein. Die Mukopolysaccharidosen gehören zur Gruppe der lysosomalen Speichererkrankungen. Durch eine Störung im Abbau von … mehrmehr
Eines der Ziele der 2005 gegründeten Selbsthilfegruppe ist die Verbreitung von Wissen über die vererbbare Stoffwechselstörung Primäre Hyperoxalurie. Damit soll die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen gebracht werden, um somit beim … mehrmehr
Mastozytose ist eine seltene Krankheit, die in einer abnormen Vermehrung von Mastzellen besteht. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose, die … mehrmehr
Tay-Sachs und Morbus Sandhoff sind sogenannte GM-2-Gangliosidosen und gehören zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch einen autosomalrezessiv vererbten Gen-Defekt kommt es zu einem Enzymmangel, der Ablagerungen in Zellen, insbesondere des … mehrmehr
Europäischer Monat des Gehirns Wenn Nervenzellen im Gehirn versagen: seltene Neurodegenerationen betreffen viele!Alzheimer, Parkinson und Multiple Sklerose kennt heute jeder. Hunderttausende, wenn nicht Millionen, sind von diesen …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2010/20101007_Gemeinsam_fuer_die_Seltenen_-_ACHSE_und_Central_sc.php Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Central Krankenversicherung AG schreiben in diesem Jahr erstmals einen Versorgungspreis für chronische seltene Erkrankungen aus. …
Mein Motto: "Dann steh' ich wieder auf!" Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditären Spastischen Spinalparalyse. Seit früher Kindheit kann ich durch eine Beschädigung meiner Nervenbahnen immer schlechter gehen und benötige mit 40 Jahren mittlerweile für fast alle Strecken einen …
Der BKMF vertritt seit 1988 die Interessen der Menschen mit Wachstumsstörungen, von denen zurzeit rund 3.500 Betroffene und Angehörige mit insgesamt 90 unterschiedlichen Kleinwuchsformen in unserem Verband organisiert sind. Wir bemühen uns … mehrmehr
/de/Informationen/TdSE-Mutmach-Geschichten/TdSE-Mutmach-Geschichte-Vincent.Fischer.php Als 7-jähriger wurde HSP bei mir diagnostiziert und seitdem lebe ich ganz gut damit. Ich vergleiche die HSP gern mit einem Kabelschaden ausgehend von der Wirbelsäule, wenn mich jemand fragt was das überhaupt sei?!Mit 16 Jahren musste ich dann …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2009/20090706_Das_innovative_Informations-_und_Kommunikationspor.php Mit dem im März 2008 online gestellten Informations- und Kommunikationsportal für chronische seltene Erkrankungen, achse.info, ist erstmals eine Plattform entstanden, die Betroffenen und ihren …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2008/20080619_Seltene_brauchen_faire_Chance.php Experten kritisieren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen sind chronisch unterversorgt. Das haben Experten gestern auf einer Fachtagung der Allianz …
Menschen mit Kleinwuchs präsentierten erstmals Modekollektion auf der Berliner Fashion Week Berlin, 10.07.2015 - Begleitet von tosendem Applaus präsentierten am Donnerstagabend auf dem Laufsteg der Berliner Fashion Week am Brandenburger Tor erstmals Menschen mit Kleinwuchs Mode eigens für …
Aufnahme in Katalog nach § 116b SGB V abgelehnt ACHSE kritisiert GBAAufnahme in Katalog nach § 116b SGB V abgelehntDer Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) führt mehrere, nach Auffassung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) …
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