Der Begriff Frontotemporale Degeneration mit Demenz wurde auf folgenden Seiten gefunden:
Sehr herzlich bedanken möchten wir uns insbesondere bei Werner Matthias Dornscheidt, dem Vorsitzenden der Geschäftsführung der Messe Düsseldorf, dessen Zuspruch für das Thema "Menschen mit Seltenen Erkrankungen" wir die Spenden zu verdanken haben.
Seit 2017 erscheint im Handelsblatt zweimal im Jahr die Sonderbeilage "Selten, aber nicht alleine". Sie entsteht in Zusammenarbeit mit dem Themenboten und unter der Leitung von Sascha Bogatzki, der sich das Thema Seltene Erkrankungen zu einem Herzenssthema gemacht hat und die ACHSE auch mit Spenden unterstützt. Vielen Dank.
Wir danken Herzenswünsche e.V., die die ACHSE nun schon seit vielen Jahren immer wieder unterstützen und den Seltenen so stärken: u.a. wurden wir im Februar 2018 mit der großzügigen Spende von 5.000 Euro bedacht (im Rahmen der Vergabe des Eva Luise Köhler Forschungspreises 2018). In unserem Jubiläumsjahr 2014 konnten wir uns über die großzügige Spende von 20.000 Euro freuen. Der Verein Herzenswünsche und Eva Röttgering konnten in Zusammenarbeit mit unserer Betroffenenberatung schon manchem Kind einen Herzenswunsch erfüllen. Hier ein Beispiel.
Wir danken dem Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ), der die ACHSE zur Partnerin der Aktion Rapunzel erkoren hat.
Im Rahmen dieser Aktion spenden Privatpersonen und Friseursalons Haare für den guten Zweck, die dann jährlich an Perrücken- und Haarteilhersteller versteigert werden. Der Erlös geht an eine gemeinnützige Organisation.
Die ACHSE ist seit dem Frühjahr 2019 Partnerin der Aktion Rapunzel und wurde im Dezember 2020 erstmalig begünstigt - mit einer Spende in Höhe von 75.000 Euro.
Die zweite Spende an die ACHSE folgte im Juni 2021 - in Höhe von 55.000 Euro.
Die ACHSE ist unglaublich dankbar, Partnerin der Aktion Rapunzel sein zu dürfen und freut sich wahnsinnig über die unzähligen gespendeten Zöpfe, aber auch über die Aufmerksamkeit, die den Waisen der Medizin durch die vielen öffentlichkeitswirksamen Haaraktionen zu Teil wird. Weitere Berichte finden Sie unter ACHSE/Aktuelles und auf unseren Social-Media-Kanälen.
Die Aktion endete im Juni 2021. Coronabedingt war keine persönliche Scheckübergabe möglich, wie wir jedoch in 2022 hoffentlich nachholen werden.
Seit vielen Jahren, kann ACHSE auf die essentielle Förderung der Robert Bosch Stiftung zählen. Herzlichen Dank!
In 2017 startete das Projekt "Gemeinsam mehr erreichen" (Förderdauer drei Jahre). Wir danken der Robert Bosch Stiftung nicht nur für die finanzielle Förderung des Projektes, sondern auch für die Förderung des ACHSE-Sommerkongresses 2018, der im Rahmen des Projektes erstmalig stattfand.
Der Verbesserung der Informationslage dienen die Projekte SPOSE und InterPoD, die bis Ende 2016 von der Robert Bosch Stiftung gefördert wurden.
Die Robert Bosch Stiftung unterstützte die ACHSE bereits von 2008 bis 2012 dabei, qualitätsgeprüfte Informationen, die die Erfahrungen von Betroffenen und spezialisierten Ärzten berücksichtigen, weiter zu entwickeln. Gemeinsam mit den Mitgliedsverbänden und auf Grundlage der 19 ACHSE-Kriterien für Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen hat die ACHSE die Informationen über die mehr als 1500 Erkrankungen, die in der ACHSE vertreten sind, verbessert bzw. überhaupt erst (in deutscher Sprache) verfügbar gemacht. Mit Hilfe des Bewertungs- und Redaktionsinstruments wurden bestehende Krankheitsbeschreibungen in Richtung „Patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen“ (PKB) optimiert.
Die ACHSE wird auch beteiligt sein an neuen Projekten zum Thema Gesundheitskompetenz und Krankheitsbewältigung, die von der Robert Bosch Stiftung im November 2014 ausgeschrieben wurden.
Der deutsche Franchisegeber im Bereich der Vermittlung von Wohn- und Gewerbeimmobilien, mit Sitz in Hamburg, ist ein großzügiger Unterstützer der Waisen der Medizin. Besonders engagiert ist Sascha Moayedi, Senior Consultant bei Engel & Völkers Commercial Berlin. Er nahm zum Beispiel durch sein „Private Real Estate Dinner“ am 16. Januar 2020 die beachtliche Spendensumme von über 70.000€ für die ACHSE ein.
Mit Unterstützung der Berliner Sparkassenstiftung Medizin kann die ACHSE im Rahmen des Projekts „Zugang zu guten Patienteninformationen verbessern" ganz konkrete Fortschritte für die Patienten erzielen: qualitätsgeprüfte Krankheitsbeschreibungen werden für die Datenbank Orphanet erarbeitet und eingestellt, die gut zugänglich und verständlich, hilfreich für medizinische Versorgung und den Alltag sind und die Lebensqualität der Betroffenen spürbar verbessern können.
Außerdem sollen mehr Menschen nicht nur ein Bewusstsein für die Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen erhalten, sondern auch von konkreten Hilfsangeboten erfahren: dazu veranstalten die Berliner Sparkassenstiftung Medizin und die ACHSE gemeinsam eine Veranstaltung in Berlin.
Veranstaltungshinweis Fotoausstellung "Waisen der Medizin - Leben mit einer Seltenen Erkrankungen"
Wir bedanken uns sehr herzlich! Ohne die großzügige Förderung wären diese Projekte nicht möglich.
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen vergibt seit 2008 in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich Seltenen Erkrankungen widmen. Der Wissenschaftliche Beirat von ACHSE prüft die Bewerbungen und empfiehlt der Stiftung einen Preisträger.
Dank des Eva Luise Köhler Forschungspreises wird die dringend benötigte Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen gefördert. Der Preis ermöglicht es ACHSE zudem, eine breite Öffentlichkeit zu generieren – für das Thema Seltene Erkrankungen und die Notwendigkeit mehr zu forschen. Wir danken der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für ihren Einsatz und die Hilfe bei der Finanzierung unseres Einsatzes.
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist mit 50.000 Euro dotiert und ermöglicht eine Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der seltenen Erkrankungen. http://www.elhks.de/
Ein treuer Partner und Unterstützer unserer Arbeit für die Waisen der Medizin, ist der Juwelier Wempe vom Kurfürstendamm Berlin. Ob durch regelmäßige Benefizverkäufe, wie in 2017 und 2016 zur Old Timer Ralleys oder durch Losspenden für unsere Auktionen "Seltener Gelegenheiten" - Wempe ist seit Jahren treuer Begleiter. In 2017 hat das Berliner Geschäft außerdem (mit anderen) die "Seltenen Gelegenheiten" in Clärchens Ballhaus gesponsert und so zum maßgeblichen Erfolg dieser einmaligen Veranstaltung beigetragen.
Ein besonderes Schmuckstück ist der "Hoffnungsflügel", ein Schlüsselanhänger in Flügelform aus 925 Sterlingsilber, den Wempe eigens für ACHSE entworfen hat . Von jedem verkauften "Hoffnungsflügel" gehen 75 Euro an die ACHSE. Seit 2012 kamen dadurch schon über 20.000 Euro zusammen. Aus Anlass der Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" im Oktober 2017 wurde ein weiteres Kleinod für den guten Zweck designt - ein Glückskleeblatt in Silber. Wir danken sehr herzlich für diese kreative andauernde Unterstützung!
Werbelegende Professor Coordt von Mannstein hat uns viele Jahre mit Rat und Tat im Bereich Kommunikation sowie ganz praktisch durch die unentgeltliche Übernahme der Layout- und Satzarbeiten für unsere Auktionskataloge der Seltenen Gelegenheiten unter die Arme gegriffen. Wir danken ganz besonders, dass wir auch für unsere Benefizauktion "Seltene Gelegenheiten" in 2017 spontan auf Coordt von Mannstein und sein Kreativ-Team zählen durften, die mit schneller und unkomplizierter Hand, pro bono unsere Einladungskarten und Kataloge gestaltet haben. Herzlichen Dank!
Die DRK Kliniken Berlin haben es uns ermöglicht, in Berlin Fuß zu fassen. Seit 2013 ist unsere Geschäftsstelle im DRK Klinikum Berlin | Mitte untergebracht, nachdem ACHSE zuvor (ab Januar 2006) in den Räumen des DRK Klinikums | Westend zu finden war. Alle Mitarbeiter unseres wachsenden Teams profitieren von der hervorragenden Infrastruktur und der guten Vernetzung der DRK Kliniken. Und noch immer dürfen wir uns über die wohlwollende Vernetzung mit den Klinikmitarbeitern in beiden Häusern freuen. Ob zum Tag der Seltenen Erkrankungen oder zum ersten ACHSE-Sommerkongress im Jahr 2018, die DRK-Kliniken greifen der ACHSE immer wieder unter die Arme.
Ganz besonders dankbar sind wir für die treue Unterstützung der DRK-Schwesternschaft. Unser herzlicher Dank gilt Oberin Doreen Fuhr für ihren Zuspruch und ihre jahrelange Unterstützung. Es ist ein Geschenk, Sie an unserer Seite zu wissen.
Wir danken Klüssendorff Immobilien für die freundliche Unterstützung unserer Arbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Wir freuen uns sehr, dass die Aktion Mensch unsere Arbeit immer wieder fördert und sagen danke.
Auf der Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - NAKSE 2019 - konnten wir dank der Förderung vier Gebärden- und Schriftdolmetscher während der gesamten Tagung einsetzen.
In 2016 konnte ACHSE mithilfe der Förderung der Aktion Mensch (und Barmer GEK) eine komplexe Hörunterstützungsanlage anschaffen. Diese ermöglicht es auch den schwerhörigen Menschen in unserem wachsenden Netzwerk aktiv (weil barrierefrei) an den vielen Fachveranstaltungen und Seminaren teilzunehmen.
Bereits in den Jahren zuvor wurde ACHSE dabei unterstützt, die Stimme der Betroffenen klar und deutlich zu Gehör zu bringen - im NAMSE-Prozess. Der Nationale Aktionsplan wurde vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet (NAMSE), in dem neben dem Bundesministerium für Gesundheit, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE insgesamt 27 Spitzen- und Dachverbände des Gesundheitswesens beteiligt sind. Damit die Anliegen der Betroffenen und ihr großes Erfahrungswissen in den Plan einfließen konnten, hat sich die ACHSE mit ihren Selbsthilfeorganisationen zu den verschiedenen Themen ausführlich ausgetauscht.
Förderungen der Aktion Mensch in der Vergangenheit:
Wenn eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wird, weckt dies bei den Betroffenen zumeist große Sorgen und Ängste. Die eigene Lebensplanung und Perspektive für die eigenen Kinder sieht von heute auf morgen ganz anders aus. In dieser Unsicherheit werden Betroffene in der Selbsthilfe von Menschen aufgefangen, die vor einiger Zeit in einer vergleichbaren Lebenslage waren. Die Selbsthilfe bietet an dieser Stelle eine Unterstützung, die Ärzte und Therapeuten nicht leisten können. Damit die ehrenamtlichen Berater diese Aufgabe dauerhaft bewältigen können, ohne sich selbst zu überfordern, ist Fortbildung zu Themen wie Patientenrechte, Gesprächsführungstechnik, Umgang mit der eigenen Krankheitsbewältigung eine wichtige Hilfestellung. Wir freuen uns sehr, dass die Aktion Mensch unsere Schulungen „Betroffene beraten Betroffene“ und „Selbstbestimmte Lebensgestaltung – Rechte für Betroffene einer Seltenen Erkrankung“ mit Mitteln aus ihrem Bildungstitel unterstützt hat.
Die Eva Mayr-Stihl Stiftung ist eine unabhängige, gemeinnützige Stiftung, die sich für gelebte gesellschaftliche Verantwortung engagiert, mit den Schwerpunkten Wissenschaft und Forschung, Medizin sowie Kunst und Kultur. Im Zeitraum 01.09.24 – 30.08.25 unterstützt sie die ACHSE mit einer Förderung des Projektes „ACHSE Soforthilfe“.
Die Mittel fließen zum einen in die ACHSE-Beratung für Betroffene und Angehörige und werden eingesetzt für die ACHSE-Lotsen, die Ärztinnen und Ärzte sowie andere Therapeutinnen und Therapeuten vernetzen und unterstützen. Das ACHSE-Wissensnetzwerk bietet nicht nur gesammelte Informationen zu Seltenen Erkrankungen, sondern schafft Vernetzung mit wichtigen Akteuren im Gesundheitswesen - es profitiert ebenfalls von dieser Förderung.
Wir bedanken uns sehr herzlich!
