Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - Den seltenen eine Stimme geben
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Der Begriff Fragiles X-Syndrom wurde auf folgenden Seiten gefunden:

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
1984 trafen sich zum ersten Mal Eltern von Kindern mit Fragilem-X. Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik und auch aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe gestoßen waren, gründete sich 1993 die Interessengemeinschaft … mehr mehr
3 Jahre volle Kraft voraus für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Der Vorstand der ACHSE wurde neu gewählt: Dr. Andreas Reimann, Dr. Jörg Richstein, Turid Auweiler, Anja Klinner.
Dem ehrenamtlichen Vorstand der ACHSE gehören nun an Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stellv. Vorsitzender), Turid Auweiler (Selbsthilfegruppe …
Gemeinsam das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern
Dr. Jörg Richstein ist neuer Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die sich bundesweit für die Belange der etwa 4 Millionen Betroffenen Seltener Erkrankungen
ACHSE appelliert: Setz dein Zeichen für die Seltenen
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018
Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: „Setz dein Zeichen für die …
Dr. Jörg Richstein schüttelt Geske Wehr die Hand. Vorstandswechsel bei der ACHSE.
Neue ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr:
„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen, Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“
Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen bedankt sich bei Dr. Jörg …
Preisträger 2018
Tübinger Neurowissenschaftler erhalten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018
Erste Heilversuche zeigen: ein bereits anderweitig zugelassenes Medikament könnte auch Epilepsiepatienten mit spezifischen Genmutationen helfen: Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in …
Tübinger Neurowissenschaftler erhalten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018

Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um die Biologin Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch vom …
  • BAG Selbsthilfe