Mitglied des Vorstands Hat ein abgeschlossenes Masterstudium in Bio- und Umweltverfahrenstechnik und ist somit von Haus aus Ingenieurin. Durch die Diagnose Fragiles-X-Syndrom ihrer Söhne wurde sie 2012 auf die Interessengemeinschaft Fragiles-x e.V. aufmerksam und war …
1984 trafen sich zum ersten Mal Eltern von Kindern mit Fragiles-X-Syndrom (FXS). Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik und auch aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe gestoßen waren, gründete sich 1993 … mehrmehr
Der Vorstand der ACHSE wurde neu gewählt: Dr. Andreas Reimann, Dr. Jörg Richstein, Turid Auweiler, Anja Klinner. Dem ehrenamtlichen Vorstand der ACHSE gehören nun an Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stellv. Vorsitzender), Turid Auweiler (Selbsthilfegruppe …
Dr. Jörg Richstein ist neuer Vorstandsvorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dr. Jörg Richstein ist der neue Vorstandsvorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die sich bundesweit für die Belange der etwa 4 Millionen Betroffenen Seltener Erkrankungen
Gemeinsam stärker 22.12.2023 - "Ein Blick auf unsere große, vielfältige und starke Gemeinschaft der Seltenen schenkt mir persönlich oft Hoffnung und Zuversicht. Egal, was kommt: gemeinsam schaffen wir vieles! Das haben wir erneut bewiesen, wie unser …
Zum Rare Disease Day - Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 Zum Rare Disease Day, dem internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2018, appelliert die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: „Setz dein Zeichen für die …
„Treibende Kraft der Selbsthilfe der Seltenen nutzen, Vernetzung in Versorgung und Forschung stärken.“ Geske Wehr ist neue Vorsitzende der ACHSE. Dr. Jörg Richstein hat nach elf Jahren, zuletzt als Vorsitzender, den Vorstand verlassen. ACHSE, der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen bedankt sich bei Dr. Jörg …
Tübinger Neurowissenschaftler erhalten Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2018 Erste Heilversuche zeigen: ein bereits anderweitig zugelassenes Medikament könnte auch Epilepsiepatienten mit spezifischen Genmutationen helfen: Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in …
/de/Informationen/presse/pressemitteilungen/2018/20180220_Tuebinger_Neurowissenschaftler_erhalten_Eva_Luise_.php Eva Luise Köhler zeichnete am 20. Februar 2018 in der Alten Aula der Universität Heidelberg ein Team von Neurowissenschaftlern und Ärzten rund um die Biologin Dr. Ulrike Hedrich-Klimosch vom …
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