Das CHARGE-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der ein komplexes Muster angeborener Fehlbildungen darstellt. Es tritt bei rund einer von 8.000 – 10.000 Geburten auf.
Hauptmerkmale sind Colobome (dadurch erhebliche Sehverminderung bis hin zur … mehrmehr
Die Hereditäre chronische Pankreatitis (HCP) beginnt im Kindesalter. Über die Prävalenz der HCP (sie ist sehr selten) und über die Inzidenz der chronischen Pankreatitis bei Kindern gibt es keine Daten. Abgesehen vom frühen Beginn und der … mehrmehr
Ungewöhnliche Benefizauktion zugunsten der ACHSE für ihre Arbeit für die „Waisen der Medizin“ - Wollen Sie dabei sein? Letzte Plätze verfügbar. Auf Sylt werden in der STURMHAUBE in Kampen am 6. August 2014 ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s …
Gründung der ACHSE Freunde im Café Einstein Unter den Linden Um das Engagement der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen …
Menschen mit Kleinwuchs präsentierten erstmals Modekollektion auf der Berliner Fashion Week Berlin, 10.07.2015 - Begleitet von tosendem Applaus präsentierten am Donnerstagabend auf dem Laufsteg der Berliner Fashion Week am Brandenburger Tor erstmals Menschen mit Kleinwuchs Mode eigens für …
Beim Deletionssyndrom 22q11 (DS 22q11) handelt es sich um eine Veränderung in den Erbanlagen. Etwa eines von 4000 Kindern ist davon betroffen. Es sind über 180 verschiedene Auffälligkeiten …
Am 28. Februar 2017 ist Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" …
Interview mit Geske Wehr Die ACHSE ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Eine unserer wichtigsten Aufgaben besteht darin, Menschen mit Seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen …
Jedes Jahr trennen sich Hunderte zumeist Mädchen und Frauen von ihrem langen Haar und spenden es für den guten Zweck: Die „Aktion Rapunzel“ wurde 2008 vom Bundesverband der Zweithaar-Spezialisten e.V. (BVZ) ins Leben gerufen. Seit dem …
Experten kritisieren Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen sind chronisch unterversorgt. Das haben Experten gestern auf einer Fachtagung der Allianz …
Eine ganz besondere Benefizauktion zugunsten der ACHSE und ihrer Arbeit für die „Waisen der Medizin“ Am 16. Oktober 2014 werden im Berliner Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden ab 19 Uhr Lose zugunsten der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) unter den Hammer kommen, die selbst …
Eine ungewöhnliche Auktion im Berliner Adlon; der Erlös kommt der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) zugute. Im Hotel Adlon Kempinski Unter den Linden werden am 16. Mai 2013 ab 19.00 Uhr Lose unter den Hammer kommen, die selbst für Christie’s oder Sotheby’s außergewöhnlich wären. Wo sonst kann …
Am 10.09.2013 schicken die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die AOK Rheinland/ Hamburg die Fotoausstellung „WAISEN DER MEDIZIN – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ …
Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017 1.1 NAMSE-Zentren endlich etablieren! 28 wichtige Akteure aus dem deutschen Gesundheitswesen haben nach intensivem Austausch zwischen 2010 und 2013 gemeinsam den „Nationalen Aktionsplan für …
Ein Anlass, um Erreichtes zu würdigen und nach vorne zu blicken: denn die ACHSE hat noch viel vor! Die ACHSE bedankt sich von Herzen bei allen Gästen, Partnern und Unterstützern, die diese Veranstaltung möglich gemacht haben. Vielen Dank für die zahlreichen Glückwünsche: Sie geben uns Mut …
Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017 Es mangelt an Wissen, verfügbarer Diagnostik und verfügbaren Behandlungsmethoden für Seltene Erkrankungen. Für den optimalen Einsatz der knappen Ressourcen und des verstreuten Fachwissens bedarf …
Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017 Bislang stehen gerade einmal etwas mehr als 100 Medikamente mit Orphan-Drug-Status geschätzten mindestens 6.000 Seltenen Erkrankungen gegenüber. Diese 100 Medikamente beanspruchen wohl etwas mehr …
Der Vorstand der ACHSE wurde neu gewählt: Dr. Andreas Reimann, Dr. Jörg Richstein, Turid Auweiler, Anja Klinner. Dem ehrenamtlichen Vorstand der ACHSE gehören nun an Dr. Andreas Reimann (Mukoviszidose e.V.), Dr. Jörg Richstein (Fragiles-X e.V., 1. stellv. Vorsitzender), Turid Auweiler (Selbsthilfegruppe …
Erläuterungen / Hintergrundinformationen ACHSE-Forderungen Bundestagswahl 2017 Mit der Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in 2013 wurde ein großer Erfolg verbucht: die 28 wichtigsten Akteure im Deutschen Gesundheitswesen hatten …
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