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Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V.

Das Undine-Syndrom oder auch das Kongenitale Zentrale Hypoventilationssyndrom ist eine seltene, angeborene Erkrankung des zentralen Nervensystems bei der die "normale" autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist. Insbesondere handelt es sich dabei um eine Störung der zentralen CO2-Chemorezeptorsensitivität (verminderte CO2-Antwort). Die Atemantwort eines Kindes mit Undine-Syndrom auf eine niedrige Sauerstoffsättigung des Blutes (Hypoxie) und/oder einen Kohlendioxidanstieg im Blut (Hyperkapnie) ist typischerweise im Wachzustand eingeschränkt aber oft noch ausreichend vorhanden. Im Schlaf oder bei zusätzlichen Erkrankungen kommt es in unterschiedlichem Ausmaß zur weiteren Verringerung dieser notwendigen Atemantwort, so dass diese Kinder zumindest während des Schlafes beatmet werden müssen. Die meisten Undine-Kinder atmen während des Wachzustandes oberflächlich aber weitgehend ausreichend.

Etwa 17% der Undine-Kinder atmen auch während des Wachzustandes nicht ausreichend, so dass sie über 24 Stunden beatmet werden müssen (viele dieser Kinder sind mit einem "Zwerchfell-Schrittmacher" versorgt und dadurch mobil).

Etwa 25% der Undine-Kinder leiden zusätzlich am "Morbus Hirschsprung" einer Erkrankung des Darmes, selten an anderen zusätzlichen Erkrankungen (Augen, Hörstörungen, Gehirn, Krampfanfälle, Herzrhythmusstörungen, Rechtsherz- insuffizienz, etc.).

Die Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V. wurde im Februar 2009 gegründet und hat derzeit 164 Mitglieder. Der Verein berät telefonisch und persönlich Betroffene, leistet Öffentlichkeitsarbeit und lädt zu jährlichen Selbsthilfegruppentreffen.

Informationen, Ansprechpartner und Hilfe: www.undinesyndrom.de

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