Die 7. Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (ECRD 2014 Berlin) bringt vom 09.5. - 10.5.2014 im Berliner Hotel Andel’s 750 Teilnehmer (Patienten, Ärzte, Forscher, Politiker etc.) aus über 40 Ländern zusammen. Die Europäische Patientenvereinigung EURORDIS schafft mit der Konferenz die größte und wichtigste Plattform für Seltene Erkrankungen in Europa.

Seltene Krankheiten mögen selten sein − aber dennoch leben in Europa über 30 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen, in Deutschland sind es rund 4 Millionen Betroffene. Sie haben ähnliche Anliegen und stehen vor gleichen Herausforderungen. EURORDIS hat mit Hilfe ihrer Mitglieder (Patientenorganisationen aus Europa)  in den letzten 20 Jahren die vielen Puzzleteile identifiziert: Nur wenn Forschung, Informationen, Versorgung, Diagnose, Pflege, soziale Dienste ineinandergreifen und die Politik sicherstellt, dass diese Elemente gut und nachhaltig miteinander funktionieren, kann die unzulängliche Versorgungssituation der Patienten mit Seltenen Erkrankungen verbessert werden.

Die Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs 2010 in Berlin ist ein Schlüsselmoment für die Patienten, denn sie fügt nun die Puzzleteile zusammen: In 36 Sitzungen erarbeiten die Experten für Seltene Erkrankungen Lösungen zu den Themenkomplexen Gesundheitsdienste, Generierung und Streuung von Wissen zu Seltenen Erkrankungen, Forschung, Status Quo der Entwicklung von Arzneimitteln für Seltenen Erkrankungen und neue Versorgungskonzepte. Die Konferenz ist die einzige Veranstaltung, bei der sämtliche Betroffene − von Patienten und Ärzten bis hin zu politischen Entscheidungsträgern, Industrievertretern, Forschern und Wissenschaftlern − zusammenkommen, Informationen und Ideen austauschen und sich gemeinsam dem Kampf gegen seltene Krankheiten stellen.

"Bevor wir uns ein klares Bild von einer seltenen Erkrankung machen können, ist es ein mühsamer Weg des Probierens, des Forschens und des Lernens. Die Vernetzung und Bündelung von Wissen und aller Kräfte ist deshalb umso wichtiger. Mit dieser Konferenz gehen wir gemeinsam ein paar Schritte weiter auf dem Weg, Lebensqualität und Lebensperspektiven von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern." Bekräftigt die parlamentarische Staatssekretärin im Gesundheitsministerium Annette Widmann-Mauz (MdB), die ebenfalls an der Konferenz teilnimmt.

Wir stehen vor einem Durchbruch,” fügt EURORDIS-Geschäftsführer Yann Le Cam hinzu. „In den letzten Jahren wurde der politische Rahmen geschaffen, um den Bedürfnissen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen besser zu begegnen. Wir stehen mitten in der Umsetzung: Indem mehr Länder nationale  Aktionspläne für Seltene Erkrankungen erarbeiten und umsetzen,  indem europäische Behörden Seltene Erkrankungen mehr in ihren Finanzierungsmöglichkeiten berücksichtigen, indem alle relevanten Akteure besser zusammenarbeiten, um die Ressourcen, die für die Umsetzung der Aktionspläne nötig sind, bestmöglich auszuschöpfen – inklusive der Versorgungszentren und der europäischen Netzwerke für Seltene Erkrankungen -, indem die Industrie ihren Fokus mehr auf die Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen richtet und indem wir Initiativen vorantreiben, die dem Patienten den Zugang zu den verfügbaren Therapien erleichtert. In den Sitzungen der Konferenz diskutieren wir ganz konkrete Fragen: wie kann der Zugang zu Therapien und Versorgung für den Patienten verbessert werden? Wie kann der Patient besser in die Nutzen-Risiko Bewertung eingebunden werden? Wie schaffen wir dafür ein koordiniertes und transparentes Bewertungsverfahren? Finden wir Vereinbarungen für eine bessere Zulassung und Markteinführung von Orphan Drugs? Diese Fragen sind nur einige der Highlights der ECRD 2014 Berlin“

Teilnehmer der ECRD 2014 Berlin sind u.a.:

Director General of Pre-authorisation - Federal Agency for Medicinal and Health Products Belgium; John F. Ryan, Director of Public Health at the European Commission’s DG Health and Consumers; Stefan Schreck, Head of the Health Information Unit at DG Health and Consumers, European Commission; Irene Norstedt, Head of Unit, Personalised Medicine, DG Research, European Commission; Paul Lasko, Chair of the International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC); and Jordi Llinares Garcia of the European Medicines Agency.

Das Programm und mehr Informationen finden Sie auf: www.rare-diseases.eu
Folgen Sie der ECRD 2014 auf Twitter unter: #ECRDBerlin

Veranstaltungsort:
Andel’s Hotel Berlin
Landsbergerallee 106
D-10369 Berlin – Germany

Press contact:
Lara Chappell,
Communications Director EURORDIS
Tel. 33 (1) 56.53.52.60
e-mail:lara.chappell@eurordis.org     

Rania von der Ropp,
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Tel: 49 (0) 151. 1800 17 27
e-mail: rania.vonderropp@achse-online.de

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