28.01.2014 -

In einem Monat ist der Tag der Seltenen Erkrankungen 2014

Unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“

Vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer der mehr als 6000 Seltenen Erkrankungen; alle Betroffenen vereint das Schicksal als „Waisen der Medizin“: die Betroffenen durchleben (jahre-)lange Odysseen auf der Suche nach der richtigen Diagnose, nach Informationen und Experten. Meistens stehen keine Therapien zur Verfügung, der Forschungsbedarf im Bereich Seltene Erkrankungen ist riesig.

Heute in einem Monat, am 28. Februar 2014,  wird in über 60 Ländern weltweit der Rare Disease Day begangen, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Patienten, Ärzte, Forscher, Politiker u.v.m. geben an diesem Tag „den Seltenen eine Stimme“, informieren und sensibilisieren, um das Thema ins öffentliche Bewusstsein zu tragen. Nur gemeinsam kann die Versorgung verbessert werden.

Allein in Deutschland finden in zehn Städten Aktionen statt: Aachen, Berlin, Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Hamburg, Mainz, München, Würzburg.

Kontaktieren Sie uns für nähere Informationen zu einzelnen Veranstaltungen und für Kontakt zu Betroffenen einer Seltenen Erkrankung hier.

Hintergrund zum Tag der Seltenen Erkrankungen/ Rare Disease Day
Der Rare Disease Day wurde vor 7 Jahren von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen.  Er wird seitdem jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen und ist zu einer weltweiten Bewegung geworden.

Aktionen in Deutschland

In Deutschland steht der Tag unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“. Hier organisieren Selbsthilfevereine, die sich unter dem Dach der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) zusammengeschlossen haben, Informationsveranstaltungen, Pressetermine und Luftballon-Aktionen. Kooperation zu Kliniken, Praxen, Krankenkassen etc. und Schirmherrschaften von prominenten Persönlichkeiten verleihen den Veranstaltungen noch mehr öffentliche Aufmerksamkeit.
Außerdem wird in Berlin der mit 50.000 Euro dotierte Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen verliehen.

ACHSE-Denn Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen uns!

Die ACHSE ist ein bundesdeutsches Netzwerk von über 120 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben 4 Millionen betroffene Menschen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Einige Erkrankungen sind sogar so selten, dass es in ganz Deutschland nur wenige Betroffene gibt. Es gibt mehr als 6000 verschiedene Seltene Erkrankungen.

Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die „Waisen der Medizin“ und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungs¬förderung, gesundheits¬politische Interessenvertretung, etc. biete die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.

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