28.02.2011 -

Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in Berlin

Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ in Berlin

Ein Projekt im Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung
unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Prof. Dr. Annette Schavan

Am heutigen Tag der Seltenen Erkrankungen wird die Fotoausstellung „Waisen der Medizin – Leben mit einer Seltenen Erkrankung“ um 19.30 Uhr in der Galerie im Einstein in Berlin eröffnet. Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) hat zusammen mit der Care-for-Rare Stiftung dieses Projekt initiiert; es ist ein Projekt im Wissenschaftsjahr 2011  – Forschung für unsere Gesundheit.
Die ausgestellten Fotos zeigen 5 betroffene Kinder und Erwachsene, die mit unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen leben. Eingefangen wurden Momente des Alltags, die dem Betrachter auf künstlerische Weise, einen sensiblen Einblick in Fröhlichkeit, Lebensmut und Hoffnung, aber auch in Probleme und Grenzen der Betroffenen geben: Die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland sind die „Waisen der Medizin“.
„Es herrscht großer Forschungsbedarf. Für die meisten der Erkrankungen gibt es keine Therapien oder Medikamente, deshalb kaum Heilungschancen. Schon die Diagnose ist oft schwierig und langwierig, nicht selten durchlaufen die Patienten mehrere Jahre eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie diagnostiziert werden. Informationen und Spezialisten sind rar und schlecht erreichbar“, so ACHSE - Schirmherrin Eva Luise Köhler.

Öffentlichkeit schaffen und Forschung anregen
Die Ausstellung wird im Laufe des Wissenschaftsjahres Gesundheitsforschung in drei weitere Standorte in der Bundesrepublik wandern. Begleitet wird sie von einer Vortragsreihe der vom BMBF geförderten Netzwerke für Seltene Erkrankungen. Schwerpunktthema der Vorträge ist Herausforderungen in der Forschung bei Seltenen Erkrankungen. Damit soll die Ausstellung einerseits Öffentlichkeit und ein Bewusstsein in der Gesellschaft für die „Waisen der Medizin“ schaffen, andererseits einen öffentlichen Diskurs anregen, wie Forschung zukünftig noch besser gefördert werden kann. „Das Interesse seitens der Pharmaunternehmen für eine zumeist kleine Patientengruppe zu forschen ist gering. Es müssen andere Anreize geschaffen werden, um die Forschung voranzutreiben.“ so Prof. Dr. Dr. Christoph Klein, Leibniz-Preisträger 2010 und Sprecher der vom BMBF geförderten Netzwerke für seltene Erkrankungen.

Prominente Persönlichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Mit Worten von Dr. Helge Braun (MdB), parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesministerin für Bildung und Forschung und von Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE werden in der Galerie von Gerald Uhlig Persönlichkeiten aus Politik und Gesellschaft, aus Forschung und Wissenschaft erwartet.  Ulli Zelle (rbb) moderiert den Abend.
Die Ausstellung ist vom 01.03. bis zum 14.03.2011 täglich von 7 bis 22 Uhr geöffnet. (Galerie im Einstein, Unter den Linden 42, 10117 Berlin)

Weitere Informationen zum Wissenschaftsjahr Gesundheitsforschung unter: www.forschung-fuer-unsere-gesundheit.de.

Josephine hat das Williams-Beuren Syndrom
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