Menschen mit Seltenen Erkrankungen vereinen sich weltweit -in Deutschland auf mehr als zehn Veranstaltungen.
Rund um den 28.02.2010, den Tag der Seltenen Erkrankungen, schließen sich in Deutschland und auf der ganzen Welt Menschen mit Seltenen Erkrankungen zusammen, um auf Ihre Erkrankungen und die damit verbundenen Probleme und Anliegen aufmerksam zu machen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde vor drei Jahren von EURORDIS, dem europäischen Zusammenschluss der Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ins Leben gerufen. Dieser Tag bietet den Betroffenen eine Plattform, um ein öffentliches Bewusstsein zu schaffen und aus dem Schattendasein zu treten: In diesem Jahr beteiligen sich bereits 23 europäische Länder und 12 außereuropäische Länder mit verschiedensten Veranstaltungen am Rare Disease Day, der diesjährig das Motto „Patienten und Forscher – Partner fürs Leben“ trägt.
Die rund vier Millionen betroffenen Menschen in Deutschland brauchen oft viele Jahre bis zur Diagnose. 80% der Seltenen Erkrankungen sind genetisch, sodass vor allem Kinder betroffen sind. Die allermeisten der Erkrankungen sind chronisch und unheilbar. Es gibt nur wenige Therapien und Medikamente, weil immer noch zu wenig geforscht wird. Obwohl bereits viele Initiativen für eine Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen gestartet werden, leben die Betroffenen immer noch als „Waisenkinder der Medizin“.
In Deutschland organisieren viele Mitgliedsorganisationen der ACHSE, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., zumeist am 27.02.2010 verschiedenste Aktionen in den Städten Hamburg, Berlin, Hannover, Bielefeld, Essen, Köln, Würzburg, Stuttgart, Dresden und Magdeburg. Mit prominenten Schirmherrschaften wie in Hamburg mit Oberbürgermeister Ole von Beust oder in Stuttgart mit der Ehefrau des baden-württembergischen Ministerpräsidenten Susanne Verweyen–Mappus, mit Vorträgen von medizinischen Experten für Seltene Erkrankungen wie in Köln, Dresden oder Berlin, mit öffentlichkeitswirksamen Standorten wie in Berlin im Olympiastadion oder in Hamburg im Alster Center soll Aufmerksamkeit erregt und über Seltene Erkrankungen informiert werden. In allen teilnehmenden deutschen Städten werden wie bereits im letzten Jahr hunderte von roten Luftballonen in den Himmel gesandt: Als wiederkehrendes Symbol wird mit diesem eindrucksvollen Bild an die vielen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung erinnert.
