01.03.2009 -

Durch bessere Informationen zu besserer Versorgung und mehr Lebensqualität: Das neue Informationsportal achse.info geht online!

Es ist soweit! Das Onlineportal der ACHSE ist freigeschaltet. Die Webadresse www.achse.info wurde heute auf der CeBIT von unserer Schirmherrin Eva Luise Köhler gemeinsam mit dem stellvertretenden Vorstandsvorsitzenden der Deutschen Telekom, Dr. Karl-Gerhard Eick, zum ersten Mal aufgerufen.

Mehr Informationen für eine bessere Versorgung: www.achse.info Es gibt nur wenige Informationen über Seltenen Erkrankungen. Das vorhandene Wissen ist darüber hinaus schwer zugänglich- sowohl für Betroffene als auch für Ärzte. Das erschwert die Diagnose, verlängert Leidenswege und verzögert dringende Behandlungen. Um den Mangel an verlässliche und für Patienten verständlichen Informationen auszugleichen wurde gemeinsam mit der Deutschen Telekom AG das ACHSE-Informationsportal www.achse.info entwickelt, das die vorhandenen Informationen bündelt. Es bietet gleichzeitig eine Plattform, auf der Wissen und Erfahrungen gesammelt und ausgetauscht werden können.

Die Nutzer des Portals können sich somit umfassend informieren. Bestehende Krankheitsbeschreibungen werden nach und nach aufgrund von spezifisch entwickelten ACHSE-Kriterien entwickelt. Diese Kriterien orientieren sich beispielsweise an der Häufigkeit einer Erkrankung, ihrer Ursache, Symptomen und dem Krankheitsverlauf. Denn nur mit guten Informationen lässt sich die bestmögliche Behandlung wählen.

Austausch fördern
Daneben bietet das Portal Foren an, in denen sich erkrankte Menschen und Ärzte austauschen können. Betroffene können andere Patienten kontaktieren, sich untereinander beraten, und sich gegenseitig bei der Krankheitsbewältigung unterstützen.

Startschuss zum Projekt achse.info
Da sich der medizinische Wissen- und Forschungsstand zu einzelnen Seltenen Erkrankungen ständig weiterentwickelt ist das Informationsportal in ständiger Weiterentwicklung. Achse.info startet mit einem Grundstock an patientenorientierten Krankheitsbeschreibungen, die von den Mitgliedsorganisationen der ACHSE und ihren Kooperationspartnern empfohlen werden. Sukzessive wird die Datenbank um Krankheitsbeschreibungen mit Hilfe unserer Mitgliedsorganisationen erweitert.

Für interessierte Medienvertreter:
Saskia de Vries
Spandauer Damm 130
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