01.04.2022 -

Ukrainehilfe

Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen aus und in der Ukraine

In der Ukraine leben ca. 2 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Sie benötigen dringende Unterstützung und gesicherte Behandlungen. Die Zerstörung lebenswichtiger Infrastrukturen wie Krankenhäuser und Pflegezentren bedrohen das Leben der Menschen, die weniger mobil und oft stärker auf Pflege angewiesen sind, die auf eine regelmäßige medizinische Versorgung und auf Medikamente angewiesen sind. Gerade mangelt es an allem. Der Krieg trifft ein Land, dessen medizinische Strukturen seit dem Konflikt in 2014 sowieso schon stark geschwächt sind. Nun trifft es wieder die Schwächsten der Schwachen, allen voran die erkrankten Kinder. Menschen mit Seltenen Erkrankung aus der Ukraine, vor Ort und Geflüchtete benötigen unsere Unterstützung.

In Deutschland gibt es derzeit 35 Zentren für Seltene Erkrankungen, die auch mit den Europäischen Referenznetzwerken (ERN) vernetzt sind. Im Se-Atlas kann man krankheitsspezifisch nach medizinischen Fach- und Versorgungseinrichtungen suchen auf Deutsch und Englisch. Ebenso nach Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Find clinics with special expertise on rare diseases (university hospitals/clinics/medical centers) and patient organizations - Search now available in English 

www.se-atlas.de

EURORDIS Ukraine Ressource Center

(Information in English)

For people living with a rare disease from Ukraine, both those who are currently in the country and those who have sought refuge in the EU. It is also for the patient organisations looking to help them.

Please also share with your communities. You can also follow EURORDIS on Telegram: https://t.me/sosrarediseases

Weiterführende Links, Anlaufstellen, Hilfe für Menschen aus der Ukraine

(Hilfecenter wird aktualisiert und ergänzt)

Information in English and Ukrainian:

Escape, entry and shelter: The war in Ukraine
https://cutt.ly/FA8bYPP

Frequently asked questions about entering Germany from Ukraine and residing in Germany
https://cutt.ly/1ADslgr (in English)
https://cutt.ly/aADsv2i (українською)

BERLIN

Helpful information for people coming to Berlin:

Українська / Pусский / English
https://www.berlin.de/ukraine/
https://www.berlin.de/laf/

Medizinische Versorgung Geflüchtete/Medical Treatment Refugees
https://www.berlin.de/willkommenszentrum/alltag/gesundheit/#2

Behandlung intensivpflichtiger Kinder koordiniert durch die DIVI: https://www.divi.de/aktuelle-meldungen-intensivmedizin/jetzt-mitmachen-divi-koordiniert-versorgungsnetzwerk-fuer-intensivpflichtige-kinder-aus-der-ukraine Kinderintensivmedizinische Anfragen können ab sofort an die zentrale DIVI-Koordinierungsstelle gerichtet werden über die E-Mail-Adresse: picu-ukraine@divi.de

Geflüchtete mit Behinderungen können notwenige Hilfsmittel und Therapien beantragen: Die zentrale Anlaufstelle ist das Berliner Zentrum für Selbstbestimmtes Leben e.V.

Besonders schutzbedürftige Menschen können sich an den Sozialdienst wenden, der unterstützt: https://www.berlin.de/laf/leistungen/sozialdienst/

Mehr als 500 Arztpraxen Berlin haben sich bereiterklärt kranken Menschen zu helfen, eine Liste der Praxen finden Sie hier: https://www.kvberlin.de/fuer-patienten/ukraine

Die Malteser Migranten Medizin Berlin bietet kostenlose und anonyme Behandlung für alle an. Auch das medibüro hilft in Krankheitsfällen und vermittelt anonyme und kostenlose Behandlung unabhängig vom Aufenthaltsstatus.

Gemeinnützige Vereine und spendenfinanzierte Initiativen/
private and non governmental initiatives

Die Sputniks - Vereinigung russischsprachiger Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland/RUSSIANSPEAKING (and Ukrainian...) families in Germany helping families with children with special needs
(in Bayern, BaWü, NRW; Berlin aktiv): https://die-sputniks.de/

Deutsch-Ukrainisches Forum e.V. Berlin
Förderung der deutsch-ukrainischen Beziehungen in Politik, Kultur, Wirtschaft und Zivilgesellschaft: http://www.d-u-forum.de/

Health #health4ukraine 
Bringen Menschen mit Behinderung über die Grenze und sorgen für die Unterbringen/organizing transport and location for people with special needs: https://www.health-h.de/health4ukraine

Die Ukraine-Hilfe Berlin/
Sachenspenden (auch medizinisch) und Transport in die Ukraine

https://www.ukraine-hilfe-berlin.de/projekte/

Initiative von Ehrenamtlichen zur konkreten Unterstützung von Menschen, die in Berlin ankommen und Hilfe benötigen: www.moabit-hilft.com

Hilfe für ukrainische Dialysepatienten: https://www.dgfn.eu/pressemeldung/schnelle-unkomplizierte-hilfe-fuer-ukrainische-dialysepatientinnen-patienten.html

Where to seek help for Ukrainians abroad:

https://visitukraine.today/blog/157/where-to-seek-help-for-ukrainians-abroad

Kontakt

Nicole Heider

ACHSE-Beraterin für Betroffene und Angehörige
+49-30-3300708-27
liamE

Unsere ACHSE Betroffenen- und Angehörigenberatung ist für Sie da - per E-Mail an beratung@achse-online.de sowie telefonisch:

Frau Heider/ 030-3300708-27

Mo 09.00 - 11.00 Uhr
Di 14.00 - 16.00 Uhr
Mi 16.00 - 18.00 Uhr
Do 14.00 - 16.00 Uhr

Versorgungszentren für Seltene Erkrankungen sowie Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen aufsuchbar nach Erkrankungen, finden Sie auf:

www.se-atlas.de