Quo vadis NAMSE?

„Wir brauchen ein starkes NAMSE, dass endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan auf den Weg bringt, allen voran die darin enthaltene von allen Akteuren gemeinsam entwickelte Zentrenstruktur", betont zum wiederholten Mal Mirjam Mann in der OPG-Ausgabe vom 23. August 2018. Erst im Februar hatte ACHSE die Petition #VernetzteVersorgungJetzt! gestartet, um darauf aufmerksam zu machen, dass nur ein nachhaltiges Nationales Aktionsbündnis NAMSE die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern kann.

„Damit die Zentrenstruktur zustande kommt, muss eine konkrete Vorgehensweise entwickelt und eine angemessene Finanzierung vereinbart werden." Um das Anerkennungsverfahren umsetzen zu könne, sollte NAMSE als Verein eine Rechtsform und Zugleich Verstetigung erfahren. Nach fast zwei Jahren intensiven Bemühungen, waren im Frühjahr 2018 nicht mehr alle Akteure derselben Meinung. Dazu Mirjam Mann: „Das darf keine Begründung sein, die NAMSE-Zentrenstruktur nicht zu etablieren." Sie betont: „Wir sind überzeugt, dass auch ohne Verein, eine nachhaltige Zentrenstruktur geschaffen werden kann." Auch sei die Geschäftsstelle für NAMSE wichtig, „...unser Kernanliegen ist es jedoch, dass der Nationale Aktionsplan zeitnah umgesetzt wird."

Warum muss das NAMSE erhalten bleiben?
Seit seiner Gründung in 2010 schafft NAMSE die Plattform, auf der alle wichtigen Akteure und Institutionen aus dem Gesundheitswesen, aus Politik, Wissenschaft, Forschung und Industrie gemeinsam Probleme und Lösungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen besprechen und anpacken können.

Exklusiv als PDF zum Download Interview mit Mirjam Mann sowie Statusbericht NAMSE aus der OPG 21 | 2018 vom 23. August 2018. Copyright Presseagentur Gesundheit.

Jede Stimme zählt – Online-Petition der ACHSE auf change.org
Dass dieses Thema für Betroffene enorm wichtig ist, zeigen die rund 30.000 Menschen, die die Online-Petition von ACHSE „#VernetzteVersorgungJetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten!" innerhalb weniger Wochen auf change.org gezeichnet haben. Wir bitten: „Zeigen Sie den Betroffenen, dass sie nicht allein gelassen werden, unterschreiben Sie unsere Petition an die Akteure im NAMSE." http://bit.ly/2Fxe928