Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Selbsthilfe der Seltenen im Podcast

ACHSE war zu Gast bei der gesundBar, einem Podcast rund um die Selbsthilfe von der KIBIS Stormarn. Im Gespräch mit der Initiatorin Martina Bartels war die Leiterin der Presse- und Öffentlichkeitsarbeit der ACHSE, Bianca Paslak-Leptien:

Innsbruck im Zeichen der Seltenen Erkrankungen

1. DACH-Kongress für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fi bringt Expertise aus Deutschland, Österreich und der…
Eine künstlerische Darstellung eines großen Raumes mit hohen Decken und farbenfrohen Wänden in Gelb, Blau und Grün. Auf der rechten Seite sitzt eine Person im Rollstuhl mit einem orangefarbenen Beutel auf dem Schoß, begleitet von einem weißen Hund, der in ihre Richtung schaut. Durch große Fenster und eine offene Tür fällt Licht in den Raum, was eine ruhige und nachdenkliche Atmosphäre schafft.

Kunstausstellung Selten allein: Betroffenen Sichtbarkeit schenken

365 Tage im Jahr - Was bedeutet es mit Seltenen Erkrankungen zu leben? Schaffen Sie Sichtbarkeit und holen Sie die…

Unterstützungsprojekt für junge Betroffene gestartet

B(e)-NAMSE will Versorgungssituation von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.
Drei Personen sitzen nah beieinander, eine trägt einen hellgrauen Pullover, eine andere einen schwarzen Anzug, im Hintergrund hängen Fotos an der Wand.

20 Jahre Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler: Einsatz mit Herz

Am 1. März 2005 hat Eva Luise Köhler, damalige First Lady, die Schirmherrschaft der noch jungen Organisation ACHSE…
Das Bild zeigt eine bunte Grafik mit einem Farbverlauf von Türkis nach Lila im Hintergrund. Oben links ist das Logo des Rare Disease Day zu sehen, das drei stilisierte Handabdrücke in den Farben Grün, Pink und Blau zeigt. In der Mitte der Handabdrücke formt sich ein kleiner stilisierter Mensch in Weiß. Rechts oben steht in weißer Schrift „28 FEB 2025“. Zentral im Bild steht in weißer Schrift „ICH UNTERSTÜTZE“ und darunter „RARE DISEASE DAY“ in einer handschriftlichen Schriftart. Unten links befindet sich der Text „LEARN MORE ON rarediseaseday.org“ in Pink und Weiß. Unten rechts ist der Hashtag „#RareDiseaseDay“ in Weiß abgebildet.

Rare Disease Day 2025

Rare Disease Day 2025 - Gemeinsam bunt werden und Farben teilen: „Selten sind Viele“ und zwar weltweit. Machen Sie…
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