Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Rechts ein stilisierter Zebrakörper in pink und lila Streifen auf schwarzem Hintergrund, links der Text 'SELTENE ERKRANKUNGEN. FOLGE DEM ZEBRA!' in weiß, pink, blau und grün.

#ColourUP4RARE – das bunte Zebra galoppiert wieder

#ColourUP4RARE, die Mitmachaktion verschiedener Kooperationspartner mit der ACHSE lädt zum Rare Disease Day 2026 ein: Machen Sie das Unsichtbare sichtbar, mit bunten Aktionen, der Zebra-Challenge und Begegnungen. Die Aktion läuft rund um den am 28. Februar und bringt Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz zusammen.
Eingang eines Gebäudes, das mit bunten Lichtern in Grün, Blau und Pink angestrahlt wird, darunter ein Banner mit dem Text 'RARE DISEASE DAY #LIGHTUPFORRARE' und dem Logo der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen sowie dem Logo des Rare Disease Day

Rare Disease Day am 28. Februar: Der Countdown läuft!

Bekennen Sie Farbe, setzen Sie Ihr Zeichen, machen Sie auf Betroffene aufmerksam: Social Media, Events,…
Frau mit lockigem Haar, hellblauen Pullover über weißem Hemd vor einer hell verputzten Wand

Schulabschlüsse dürfen nicht an Krankheit scheitern

ACHSE kritisiert die geplanten Änderungen der APO-GOSt in NRW und fordert verbindliche Nachteilsausgleiche sowie…
Große Gruppe von Menschen, darunter mehrere Personen im Rollstuhl, posiert vor einem mehrstöckigen Gebäude auf einer Treppe und winkt in die Kamera.

ACHSE Jahresrückblick 2025 – Impulse setzen, Wirkung entfalten

2025 stand im Zeichen unserer Kampagne „4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik“. Sie bildete die…
Mehrere Pflegekräfte betreuen ein Kind im Krankenhausbett, das ein Kuscheltier hält und an medizinische Geräte angeschlossen ist.

Jetzt Petition zum Erhalt der Kinderkrankenpflege mitzeichnen

Die Ausbildung von pflegerischem Fachpersonal sieht nur noch wenige Stunden für pädiatrische Spezialisierung vor.…
Drei Personen stehen in einem Raum mit Holzvertäfelung und Weihnachtsbaum, zwei Frauen und ein Mann in legerer Kleidung

Seltene Gelegenheit im Namen der Waisen der Medizin

Zu einer neuen Seltenen Gelegenheit lud der Vorstand der ACHSE am 27. November 2025 in den Potsdamer Yacht Club am…
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