Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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36 Ergebnisse
Drei Personen stehen in einem Raum mit Holzvertäfelung und Weihnachtsbaum, zwei Frauen und ein Mann in legerer Kleidung

Seltene Gelegenheit im Namen der Waisen der Medizin

Zu einer neuen Seltenen Gelegenheit lud der Vorstand der ACHSE am 27. November 2025 in den Potsdamer Yacht Club am Wannsee ein: Enge Freundinnen und Freunde der ACHSE sowie neue Bekanntschaften kamen, um einen wunderbaren Abend zu erleben. Prof. Michael Groß, der „Albatros“, setzte starke Impulse. Zwei Bilder des Künstlers Helge Leiberg wurden versteigert. Im Mittelpunkt des Abends: der Einsatz der ACHSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Heute in 3 Monaten ist Rare Disease Day

Heute schon an den 28.02.2026 denken. Informieren. Vorbereiten und mitmachen.
Fünf Personen sitzen auf einer Bühne vor einer Leinwand mit dem Titel 'Vom Mittelfeld in die Champions League – Wie kommt Deutschland zurück an die Spitze der klinischen Forschung' und diskutieren in einem Podiumsgespräch.

Fortschritt lebt von Teilnahme

Zumindest wenn es um Studien geht. Deswegen ist ACHSE Kooperationspartnerin der neuen Initiative STUDIEN WIRKEN.

Board Games for Rare Diseases

Eine Brettspielaktion schafft erneut große Aufmerksamkeit auf Social Media und generiert Spenden für die ACHSE. Wir…
Grafik eines Megafons, das von einer Hand gehalten wird, vor einem roten bis violetten Farbverlauf. Blaue Linien symbolisieren Schallwellen, die aus dem Megafon kommen.

Pflegekompetenzgesetz 2025

ACHSE fordert: Seltene Erkrankungen explizit berücksichtigen..
Porträtfoto einer Frau mit schulterlangem, dunkelbraunem Haar. Sie trägt eine Brille mit schwarzem Rahmen, ein blaues Oberteil und eine schwarze Jacke. Der Hintergrund besteht aus einer modernen, dunklen Steinwand.

Hinweise aus Praxis bei Gesetz zu Pflegefachassistenzausbildung unbedingt einbeziehen

ACHSE nimmt Stellung zum Entwurf eines Gesetzes über die Einführung einer bundeseinheitlichen…
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