Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Ein Mann in blauer Kleidung steht neben einem Kind im Rollstuhl in einer hellen Küche mit Fenster und Pflanzen

ACHSE unterstützt die Petition „Stoppt den AKI-Pflegekollaps“

Für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die außerklinische Intensivpflege keine zusätzliche Leistung, sondern eine unverzichtbare Voraussetzung für Teilhabe, Lebensqualität und oftmals sogar für das Überleben.

ACHSE fordert: Digitalisierung darf Betroffene nicht abhängen

Entwurf für ein Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) bleibt an entscheidenden…
Große Gruppe von Menschen steht auf einer Wiese vor einem See mit Bergen im Hintergrund und Bäumen an den Seiten

Forschende und klinisch Tätige diskutieren über translationale Forschung

Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for…
Gruppe von Menschen vor dem Brandenburger Tor hält Banner mit der Aufschrift 'Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme' und weitere Schilder mit Forderungen zu Menschenrechten und Lebenssparplänen

ACHSE als Stimme der Seltenen beim Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2026

Mit einem großen Banner, mehreren Mitarbeitenden und einer Reihe an Schildern war die ACHSE auf der Demo am 5. Mai…
Gruppe von Menschen auf einer Treppe, viele winken in die Kamera, einige sitzen im Rollstuhl

Nein zu den Kürzungsplänen der Bundesregierung

Die drastischen Kürzungspläne gefährden Leistungen für Menschen mit Behinderungen, Kinder und Familien: Dieser…
Drei Kinder spielen auf einem Karussell auf einem Spielplatz, eines sitzt im Rollstuhl, die anderen halten sich fest und laufen mit

Aktionstag für Seltene Erkrankungen im Ravensburger Spieleland

Spielerisch mehr über Seltene Erkrankungen erfahren: Am 13. Juni 2026 beim Aktionstag von ColourUp4Rare im…
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