Am 3. und 4. Juli 2026 bringt die 13. European Conference on Rare Diseases (ECRD) in Prag wieder Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Patientenvertreterinnen und -vertreter, politische Entscheidungsträgerinnen und -träger, Vertretende aus Gesundheitswirtschaft, Kliniken, Behörden und den EU-Mitgliedsstaaten zusammen. Veranstalter EURORDIS – Rare Diseases Europe erwartet mehr als 500 Teilnehmende vor Ort sowie weitere 300 Teilnehmende online. Die ACHSE ist offizieller ECRD-Partner.
Unter dem Motto „Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases” deckt das ECRD-Programm ein breites Spektrum an politischen Themen ab – unter anderem Therapieentwicklung, Zugang zu Arzneimitteln und Therapien, rechtzeitige und präzise Diagnosefindung, ganzheitliche ebenso wie spezialisierte Gesundheitsversorgung, Bewertung aktueller Entwicklungen in der Gesundheitstechnologie sowie psychische Gesundheit. Das vollständige Programm finden Sie hier.
Umsetzung des WHO Global Action Plans on Rare Diseases für Europa
Die ECRD ist die europaweit größte patientengeführte Veranstaltung mit Fokus Politik zu Seltenen Erkrankungen. Ziel ist es, einen Entwurf für einen EU-Aktionsplan zu erarbeiten, der den WHO Global Action Plan on Rare Diseases für Europa abbildet. Die Teilnehmenden leisten damit einen aktiven Beitrag zur Gestaltung der künftigen Politik zu Seltenen Erkrankungen.
Jetzt anmelden für Postereinreichung
Wie immer gibt es auch eine Posterpräsentation. Themen und Hinweise dazu finden Sie hier. ACHTUNG: Die Frist zur Einreichung von Postern endet am 6. März 2026.
Vorab-Workshop
Am 2. Juni findet zudem in Präsenz ein Vorab-Workshop in Prag statt. Hier werden der aktuelle Stand des Entwurfs vorgestellt, letzter Input der Beteiligten aufgenommen und die Argumentationsstrategie justiert.
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