Eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in einem gut besuchten Einkaufszentrum - eine gute Idee, um die öffentliche Aufmerksamkeit für das Thema zu lenken: Die Zentren für Seltene Erkrankungen Kiel und Lübeck haben genau das umgesetzt und den Aktionstag in das UKSH Gesundheitsforum im CITTI-PARK Kiel gelegt. Die Teilnahme war zusätzlich online möglich.
Interdisziplinäres Programm
Das Programm war interdisziplinär aufgebaut - und in zwei Bereiche gegliedert: In einem separaten Raum am Kopf des Einkaufszentrums wurden insbesondere Fachleute angesprochen. Die Themen reichten von Entzündungserkrankungen über Diagnostik, Neurologie und Sinnesorgane bis zu innerer Medizin und Vorträgen von ACHSE Vorstandsmitglied Dr. Wiebke Papenthin über die ACHSE sowie das Leben mit Morbus Wilson. Im offenen Bereich konnten Besucherinnen und Besucher mit Vertretenden verschiedener Selbsthilfegruppen ins Gespräch kommen, auf einem Monitor die Ausstellung "Selten allein” besuchen und sich über das Angebot der ACHSE informieren.
Vorträge waren gut besucht
“Der Vortragssaal war gut gefüllt - vorwiegend mit Menschen, die schon in der Community der Seltenen aktiv sind”, so Dr. Wiebke Papenthin. Zu den etwa 60 Gäste vor Ort nahmen nochmals bis zu 40 Personen online teil, überwiegend Ärztinnen und Ärzte. Somit habe die Veranstaltung sicher das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen auf ärztlicher Seite geschärft. Für Öffentlichkeit und Betroffene war das Angebot außerhalb des Vortrags verständlicher und damit interessanter. “Die Ausstellung der Selbstporträts Betroffener wurde gut besucht”, so die Beauftragte für Netzwerk und internationale Beziehungen beim Morbus Wilson e.V., Dr. Wiebke Papenthin.