Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Mehrere Hände halten Mikrofone mit blauen und schwarzem Schaumstoffüberzug in Richtung einer Person im Hintergrund

ACHSE veröffentlicht Positionspapier zum Gesetzentwurf der Bundesregierung „Medizinregistergesetz“ (MRG)

Das Medizinregistergesetz birgt aus Sicht der ACHSE enormes Potenzial, die Versorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen voranzubringen – wenn der Schutz und die Rechte der Betroffenen im Mittelpunkt stehen und die Finanzierung gesichert ist.
Textblock mit den Worten 'Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2027' auf blauem Hintergrund und rotem Kreis mit dem Text 'JETZT BEWERBEN!' rechts daneben abstrakte rote und hellblaue Bänder

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2027: jetzt bewerben!

Ab heute können Sie sich für den 19. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen bewerben. Die…
Gruppe von sechs Personen, darunter eine im Rollstuhl, steht auf einem Balkon mit Glasgeländer in einem modernen Innenraum

Projekt ETHIC-AI.D gestartet

Das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) geförderte Projekt hat seine Arbeit an …
Drei Personen im Freien, eine Person sitzt in einem Kinderwagen mit einer Decke, die anderen beiden stehen daneben, eine trägt eine rosa Weste, die andere ein schwarzes Oberteil mit rotem Schriftzug

Neugeborenen-Screening für frühzeitige Diagnose und Behandlung unverzichtbar

Mit fünf Jahren konnte Charlotte Mira laufen und sprechen. Heute nicht mehr. Grund dafür ist eine Metachromatische…
Älterer Mann steht an einem Rednerpult mit dem Schriftzug Vivantes und zeigt auf eine Projektion von Röntgenaufnahmen der Lunge hinter einem Computermonitor.

Schule meets Medizin

Das Thema "Künstliche Intelligenz und Genetik in der Medizin” lockte viele Schülerinnen und Schüler zu einer…
Innenansicht eines Einkaufszentrums mit mehreren Ständen und Menschen, im Hintergrund ein ALDI-Markt und ein Schild mit der Aufschrift 'EISCAFE'

Öffentlichkeit für die Seltenen in Kiel

Die Seltenen gehören mitten ins Leben! Die Veranstaltung der Zentren für Seltene Erkrankungen Kiel und Lübeck im…
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