Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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67 Ergebnisse
Gruppe von neun Personen steht in einem modernen Innenraum vor einer Glasbrüstung und einer Holzpaneelwand

ACHSE vertritt Patientenseite bei Fachgespräch zum Medizinregistergesetz im Bundestag

Am 22. April 2026 nahm Dr. med. Christine Mundlos, stellvertretende ACHSE Geschäftsführerin und Leiterin ACHSE Wissensnetzwerk, als Vertreterin der Patientenseite am Fachgespräch im Bundestag zum Entwurf des Medizinregistergesetzes teil.
Sechs Personen stehen nebeneinander, zwei halten Urkunden, eine Person rechts hält einen Blumenstrauß, alle tragen festliche Kleidung.

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2026 verliehen

Am 17. April 2026 wurden der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an Dr. Archangela Iuso…
Mehrere Hände halten Mikrofone mit blauen und schwarzem Schaumstoffüberzug in Richtung einer Person im Hintergrund

ACHSE veröffentlicht Positionspapier zum Gesetzentwurf der Bundesregierung „Medizinregistergesetz“ (MRG)

Das Medizinregistergesetz birgt aus Sicht der ACHSE enormes Potenzial, die Versorgung und Forschung bei Seltenen…
Textblock mit den Worten 'Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2027' auf blauem Hintergrund und rotem Kreis mit dem Text 'JETZT BEWERBEN!' rechts daneben abstrakte rote und hellblaue Bänder

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2027: jetzt bewerben!

Ab heute können Sie sich für den 19. Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen bewerben. Die…
Gruppe von sechs Personen, darunter eine im Rollstuhl, steht auf einem Balkon mit Glasgeländer in einem modernen Innenraum

Projekt ETHIC-AI.D gestartet

Das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) geförderte Projekt hat seine Arbeit an …
Drei Personen im Freien, eine Person sitzt in einem Kinderwagen mit einer Decke, die anderen beiden stehen daneben, eine trägt eine rosa Weste, die andere ein schwarzes Oberteil mit rotem Schriftzug

Neugeborenen-Screening für frühzeitige Diagnose und Behandlung unverzichtbar

Mit fünf Jahren konnte Charlotte Mira laufen und sprechen. Heute nicht mehr. Grund dafür ist eine Metachromatische…
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