Für Familien mit einem von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffenen Kind ist der Alltag oft von Unsicherheit, langen Wegen und hohem organisatorischem Aufwand geprägt. Unklare Zuständigkeiten und fehlende Koordination erschweren eine verlässliche Betreuung – besonders dann, wenn sich der Gesundheitszustand verändert oder neue Symptome auftreten. Hier setzt das vom Innovationsfonds geförderte Projekt B(e)NAMSE an: Ziel ist eine bedarfsorientierte, koordinierte und familienzentrierte ambulante Versorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Seltenen Erkrankungen.
Bündelung medizinischer, psychosozialer und organisatorischer Aspekte
Im Mittelpunkt des Projekts steht ein multidisziplinäres Case Management, das medizinische, psychosoziale und organisatorische Aspekte bündelt. Persönliche und telemedizinische Begleitung sowie Schulungsangebote sollen Familien spürbar entlasten und die Versorgung transparenter und verlässlicher machen. Die Wirksamkeit des Konzepts wird wissenschaftlich überprüft. Der Aufbau neuer, koordinierter Versorgungsstrukturen im ambulanten Rahmen ist möglich – und entscheidend, um die Lebensqualität junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
Dr. Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin, betont die Bedeutung des Vorhabens:
„Für Familien mit einem von einer chronischen seltenen Erkrankung betroffenen Kindes ist eine verlässliche Ansprechperson entscheidend. B(e)NAMSE schafft solche verbindlichen Strukturen, die Orientierung geben, Wege verkürzen und die Versorgung konsequent am Bedarf der Kinder und Jugendlichen ausrichten.“
B(e) NAMSE leistet damit einen wichtigen Beitrag zu einer nachhaltig verbesserten Versorgung und mehr Lebensqualität für junge Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Familien.
Auftakt zum Rare Disease Day 2026
Im Februar kam die Projektgruppe aus Versorgenden, Patient:innen und Krankenkassenvertretungen sowie Wissenschaftler:innen in Mainz zusammen, um die letzten organisatorischen Schritte abzustimmen und gemeinsam mit einer einheitlich strukturierten Umsetzung loszulegen.
B(e)NAMSE wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über 3,5 Jahre mit rund 9 Millionen Euro gefördert. Projektpartner sind fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum/Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg, die Techniker Krankenkasse, die BARMER, die AOK Bayern, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie wissenschaftliche Partner der PedScience Vestische Forschungs-gGmbH und der Universität Witten/Herdecke.