Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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Mann steht am Rednerpult mit Mikrofon und Wasserflasche, im Hintergrund Projektion seines Vortrags, hier Vortragstitel und der Name des Vortragenden: Dr. Georg Kippels

Fortschritt lebt von Teilnahme

Zumindest wenn es um Studien geht. Deswegen ist ACHSE Kooperationspartnerin der neuen Initiative STUDIEN WIRKEN.

Board Games for Rare Diseases

Eine Brettspielaktion schafft erneut große Aufmerksamkeit auf Social Media und generiert Spenden für die ACHSE. Wir…
Grafik eines Megafons, das von einer Hand gehalten wird, vor einem roten bis violetten Farbverlauf. Blaue Linien symbolisieren Schallwellen, die aus dem Megafon kommen.

Pflegekompetenzgesetz 2025

ACHSE fordert: Seltene Erkrankungen explizit berücksichtigen..
Porträtfoto einer Frau mit schulterlangem, dunkelbraunem Haar. Sie trägt eine Brille mit schwarzem Rahmen, ein blaues Oberteil und eine schwarze Jacke. Der Hintergrund besteht aus einer modernen, dunklen Steinwand.

Hinweise aus Praxis bei Gesetz zu Pflegefachassistenzausbildung unbedingt einbeziehen

ACHSE nimmt Stellung zum Entwurf eines Gesetzes über die Einführung einer bundeseinheitlichen…

NAKSE 2025: Informieren, diskutieren und gemeinsam Fortschritt erreichen

Anmelden zur Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen NAKSE 2025 am 18. und 19.09.2025 in Berlin und online.

Hoffnung auf Heilung: Eva Luise Köhler Forschungspreis 2025

Forschung, die Hoffnung schenkt: Am Freitag wurde in Berlin zum 17. Mal der Eva Luise Köhler Forschungspreis für…
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