Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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64 Ergebnisse
Vier Frauen stehen nebeneinander in einem Raum mit hellen Wänden und mehreren gerahmten Bildern an der Wand

Medizinregistergesetz muss Seltene Erkrankungen berücksichtigen

Am 10. Juni brachte Dr. med. Christine Mundlos bei der Anhörung im Bundestag erneut die Patientenperspektive ein.
Familie mit zwei Kindern steht eng umarmt im Freien vor einem Baum und einem gelben Haus

Mit dem Zebra zum Aktionstag für Seltene Erkrankungen

Mit einem Aktionstag im Ravensburger Spieleland setzte die ACHSE gemeinsam mit der Awareness-Kampagne colourUp4RARE…
Ein Mann in blauer Kleidung steht neben einem Kind im Rollstuhl in einer hellen Küche mit Fenster und Pflanzen

ACHSE unterstützt die Petition „Stoppt den AKI-Pflegekollaps“

Für viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die außerklinische Intensivpflege keine zusätzliche Leistung,…
Vier Personen stehen vor einem orangefarbenen Veranstaltungsbanner mit Text und Logos auf einem Gehweg vor einem Gebäude

ECRD 2026: Zukunft der Versorgung

Die Botschaft war deutlich: Europa verfügt über das Wissen, die Expertise und die notwendigen Netzwerke, um die…

ACHSE fordert: Digitalisierung darf Betroffene nicht abhängen

Entwurf für ein Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) bleibt an entscheidenden…
Große Gruppe von Menschen steht auf einer Wiese vor einem See mit Bergen im Hintergrund und Bäumen an den Seiten

Forschende und klinisch Tätige diskutieren über translationale Forschung

Beim internationalen Symposium „The Translational Science of Rare Diseases“ des Forschungsverbunds Research for…
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