Von den Seltenen hört man selten etwas? Falsch: Wir bringen regelmäßig News aus der Welt der Selbsthilfe und Stiftungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. 

Lesen Sie hier alle Aktuell-Meldungen der ACHSE seit 2024. Sie werden staunen, wie vielseitig unsere Themen sind und wie nachhaltig unsere Forderungen – bequem filterbar nach Kategorie und Jahr.

 
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58 Ergebnisse
Gruppe von Menschen vor dem Brandenburger Tor hält Banner mit der Aufschrift 'Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme' und weitere Schilder mit Forderungen zu Menschenrechten und Lebenssparplänen

ACHSE als Stimme der Seltenen beim Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2026

Mit einem großen Banner, mehreren Mitarbeitenden und einer Reihe an Schildern war die ACHSE auf der Demo am 5. Mai 2026 nicht zu übersehen. Zusätzlich beteiligten sich einige ACHSE Mitglieder an dem Protestzug vom Brandenburger Tor vor das Rote Rathaus.
Gruppe von Menschen auf einer Treppe, viele winken in die Kamera, einige sitzen im Rollstuhl

Nein zu den Kürzungsplänen der Bundesregierung

Die drastischen Kürzungspläne gefährden Leistungen für Menschen mit Behinderungen, Kinder und Familien: Dieser…
Drei Kinder spielen auf einem Karussell auf einem Spielplatz, eines sitzt im Rollstuhl, die anderen halten sich fest und laufen mit

Aktionstag für Seltene Erkrankungen im Ravensburger Spieleland

Spielerisch mehr über Seltene Erkrankungen erfahren: Am 13. Juni 2026 beim Aktionstag von ColourUp4Rare im…
Gruppe von neun Personen steht in einem modernen Innenraum vor einer Glasbrüstung und einer Holzpaneelwand

ACHSE vertritt Patientenseite bei Fachgespräch zum Medizinregistergesetz im Bundestag

Am 22. April 2026 nahm Dr. med. Christine Mundlos, stellvertretende ACHSE Geschäftsführerin und Leiterin ACHSE…
Sechs Personen stehen nebeneinander, zwei halten Urkunden, eine Person rechts hält einen Blumenstrauß, alle tragen festliche Kleidung.

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2026 verliehen

Am 17. April 2026 wurden der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an Dr. Archangela Iuso…
Mehrere Hände halten Mikrofone mit blauen und schwarzem Schaumstoffüberzug in Richtung einer Person im Hintergrund

ACHSE veröffentlicht Positionspapier zum Gesetzentwurf der Bundesregierung „Medizinregistergesetz“ (MRG)

Das Medizinregistergesetz birgt aus Sicht der ACHSE enormes Potenzial, die Versorgung und Forschung bei Seltenen…
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