Die Gerechtigkeit für die Betroffenen ist unter Druck: So soll etwa die schulische Präsenz von Schülerinnen und Schüler zur Voraussetzung für eine Prüfungszulassung werden – was für viele Kinder und Jugendliche mit einer Seltenen Erkrankung nicht machbar ist.
Die Veranstaltung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Ulm und des Netzwerks für Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg im Stadthaus Ulm zum Tag der Seltenen Erkrankungen bot die Gelegenheit, auf dieses Problem hinzuweisen. Die ACHSE Vorsitzende Geske Wehr nutzte sie - vor allem aber stellte sie die ACHSE und die Position des Vereins vor. Unter den Teilnehmenden waren neben Prof. Dr. Martin Wabitsch, Sektionsleiter Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie am Uniklinikum Ulm und Vorstandsvorsitzender des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm und Prof. Dr. med. Udo X. Kaisers, Leitender Ärztlicher Direktor Universitätsklinikum Ulm, auch die Bundestagsabgeordnete Nora Seitz (CDU) sowie Oliver Arnold, Integrationsbeauftragter der Stadt Ulm.
Spannende Themen, spannendes Format
„Das Team hat eine großartige Veranstaltung auf die Beine gestellt“, findet Geske Wehr. „Ich habe viel gelernt und mich über das Format gefreut: Es sind immer ein Mediziner bzw. Forschender zusammen mit ein oder zwei Betroffenen aufgetreten. Zudem war das Niveau weder zu abgehoben für die Öffentlichkeit noch zu trivial für Mediziner. Eine super Mischung!“ Der Respekt beruht auf Gegenseitigkeit, denn aus dem Netzwerk Baden-Württemberg war zu hören, dass die ACHSE eine der wichtigsten und einflussreichsten Ansprechpartnerinnen im Gesundheitssystem ist.
Mehr als du denkst
Dass die Seltenen gar nicht so selten sind, machte Prof. Martin Wabitsch an zwei Beispielen deutlich, die Geske Wehr besonders in Erinnerung geblieben sind: „Es gibt vier Millionen Betroffene in Deutschland. Das heißt für alle, die Kinder haben: Statistisch gesehen ist ein Kind pro Klasse betroffen. Und für alle, die keine Kinder haben: Bei einem Fußballspiel stehen statistisch 1 bis 2 Betroffene auf dem Rasen.