Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler.
Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen / Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich.
Hintergrund:
Jedes 100. Baby kommt mit einem Herzfehler zur Welt. Der Großteil dieser Herzfehler ist leicht oder korrigierbar.
Aber Säuglinge mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler, können lediglich palliativ (lebenserhaltend) operiert werden.
Sie erhalten in mehreren Herz-OP-Schritten einen nach dem Herzchirurgen und Forscher Prof. Francis Fontan benannten künstlichen Blutkreislauf. Dabei wird das zurückfließende, passive, sauerstoffarme Blut am Herzen vorbei direkt in die Lunge geleitet, wo es Sauerstoff „tanken“ kann. Dieser künstliche Fontankreislauf hat komplexe Auswirkungen auf Lunge, Leber, Darm und Lymphe.
Mit ganzer Kraft, enorm viel Zeit und Herzblut kämpfen wir deshalb seit 2012 für
GEMEINSCHAFT – FORSCHUNG – HILFE.
Kerninhalte unserer Arbeit:
· tägliche Verfügbarkeit am Sorgentelefon für Anfragen und Probleme unserer Familien
· Organisation und Durchführung von Selbsthilfetreffen mit Fachvorträgen und Austausch miteinander
· sowie Vernetzung mit Medizinern und Therapeuten
· vielfältige Alltags-Hilfen wie Herz-Notfall-Pass, MCT-Kochbuch, Kuscheltier-Maskottchen Leo Fontano, und seine Mutmach-Ausmalgeschichte
· deutschlandweite Arbeit unseres Kriseninterventionsteams für Familien in Not
· ForschungsFörderProjekt – Selbsthilfe für überlebenswichtige Therapien
Weitere Informationen sowie Kontakte unter www.fontanherzen.de