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Fontanherzen e.V.

Der Fontanherzen e. V. wurde im April 2012 gegründet. Der Verein ist für Patienten da, die mit einem sogenannten Fontankreislauf leben. Hierbei handelt es sich um einen künstlich geschaffenen Lungenkreislauf. Das sauerstoffarme Blut wird nach Fontan-OP nicht mehr vom Herzen in die Lunge gepumpt, sondern fließt über die obere und untere Hohlvene allein dort hin. Dieser Fontankreislauf wird nötig bei verschiedenen angeborenen Herzfehlern. Hierbei handelt es sich um univentrikuläre bzw. funktionell univentrikuläre Herzen. Diese Herzfehler sind nicht korrigierbar zu operieren. Es wird lediglich palliativ operiert. Leider ist die Zukunft dieser Patienten noch sehr ungewiss. Zu diesen Herzfehlern gehört auch das Hypoplastische Linksherzsyndrom. Dies ist der schwerste und einer der seltensten unter den angeborenen Herzfehler. Nur 1 - 2 % unter den Neugeborenen mit Herzfehlern leiden darunter. Ohne medizinische und operative Versorgung würden diese Kinder in den ersten Lebenstagen versterben.

Mit einem Fontankreislauf leben derzeit etwa 5000 Menschen in Deutschland.
Die Hauptziele des Vereins liegen in der Vertretung aller Familien/Patienten mit Fontankreislauf in Deutschland. Der Verein bemüht sich seinen Mitgliedern immer die neuesten Erkenntnisse, die zu diesen Herzfehlern gewonnen werden, weiterzugeben. Dazu arbeiten sie mit den besten Herzkliniken und Ärzten zusammen und werden von diesen unterstützt. Ein großes Problem stellt das Eiweißverlustsyndrom bzw. das Fontanversagen dar. Die Erforschung und Bekämpfung ist ein besonderes Anliegen.

Neben vielen kleinen Veranstaltungen wird einmal im Jahr ein großes Treffen an einem Wochenende für 50 Familien organisiert. Dort werden gezielte Vorträge zum Thema Fontankreislauf angeboten und der Austausch und das Kennenlernen untereinander gefördert.
Weiterhin werden viele Gelegenheiten genutzt, um auf vielfältige Weise mit anderen Vereinen in Kontakt zu treten, die evtl. mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben um so immer wieder an neue Erkenntnisse zu gelangen.

www.fontanherzen.de