Proteus-Syndrom e.V.

Das seltene Proteus-Syndrom - mit cirka 100-200 weltweit in der Literatur dokumentierten Fällen -
ist gekennzeichnet durch einen Großwuchs, der immer einzelne Strukturen und nie den gesamten Körper betrifft.

So können einzelne Finger oder Zehen, ein ganzer Arm oder eine Körperhälfte stark vergrößert sein.

Einige Symptome, insbesondere das verstärkte lokale Wachstum, können im Laufe der Zeit zu Funktionsstörungen der befallenen Organe führen. Das Syndrom hat einen vielgestaltigen Charakter und somit ein breites klinisches Spektrum. Jeder Mensch mit Proteus-Syndrom hat seine ganz eigene Manifestation.

Die Erkrankung wurde 1979 entdeckt und nach dem griechischen Halbgott Proteus benannt, der seine äußere Erscheinung verändern konnte, um seinen Feinden zu entkommen.

Die Ursache des Proteus-Syndroms ist nicht bekannt. Es wird angenommen, dass es durch eine genetische Veränderung entsteht, die in den ersten Wochen der Schwangerschaft auftritt und nur einzelne Zellen betrifft. Es ist nicht erblich. Für das Proteus-Syndrom gibt es bis heute keine Heilung.

Seit 2001 gibt es eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und deren Angehörige. Aus dieser ist 2006 der bundesweite Proteus-Syndrom e.V. hervorgegangen.

Mehr Informationen, Ansprechpartner und Hilfe finden Sie hier:
www.proteus-syndrom.de