1984 trafen sich zum ersten Mal Eltern von Kindern mit Fragiles-X-Syndrom (FXS). Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik und auch aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe gestoßen waren, gründete sich 1993 die Interessengemeinschaft Marker-X, die später zur Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. wurde. Der Verein hat zur Zeit über 650 Mitgliedsfamilien, weitere Familien und Fachleute werden regelmäßig über aktuelle Termine informiert.
FXS ist eine der häufigsten Ursachen erblicher geistiger Behinderung. Eine Gendefekt auf dem X-Chromosom ist hierfür die Ursache.
Der Grad der intellektuellen Beeinträchtigung reicht von leichter Lernbehinderung bis zur schweren geistigen Behinderung. Jungen sind meist schwerer betroffen als Mädchen.
Neben äußerlichen Merkmalen gibt es Verhaltensauffälligkeiten, die bei Menschen mit FXS gehäuft vorkommen. Insbesondere zählt dazu Hyperaktivität und ein Aufmerksamkeitsdefizit. Einige Verhaltensweisen tragen autismusähnliche Züge, wie das Vermeiden von Blickkontakt, soziale Scheu, stereotypisches Verhalten und das Bestehen auf Ritualen. Häufig wedeln Kinder mit den Händen oder beißen in den Handrücken, wenn sie besonders erregt sind. FXS-Betroffene sind leicht erregbar und neigen vor allen in jungen Jahren zu heftigen Wutausbrüchen. Ihre Frustrationstoleranz ist niedrig, Bedürfnisse aufzuschieben fällt ihnen sehr schwer.
Die Entwicklung von Kindern mit FXS verläuft verzögert. Trotz der oft erheblichen geistigen Beeinträchtigung haben die Betroffenen ein hervorragendes Langzeitgedächtnis. Vor allem Orte und Wege prägen sich fotografisch ein. Sie entwickeln oft ein starkes Interesse für ein Sachgebiet, auf dem sie sich dann ein erstaunliches Wissen aneignen können.
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