Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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Nach jedem Tief geht es wieder aufwärts

Mein Name ist Julia, ich bin 35 Jahre alt und habe Mitochondriopathie, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung. Diese Erkrankung resultiert aus einem Gendefekt in den Mitochondrien, den Kraftwerken unserer Zellen.

Seltene Erkrankungen – die Sicht eines Angehörigen

Meine Frau hatte eine neurologische Erkrankung. Relativ früh wurde ich in ihre medizinische Betreuung eingebunden –…

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung

Wir sind Maja (9) und Volker (44) Winner. Wir kommen aus der Nähe von Oldenburg. Maja hat Epidermolysis bullosa…

Eine Diagnose ist unabdingbar für Betroffene

Hurra, ich weiß nun die Diagnose meiner „unheilbaren Erkrankung"! Ein Satz, der auf mich überhaupt nicht zutrifft.…

Wir wollen als Teil der Gesellschaft gesehen werden

Hallo, mein Name ist Lex und ich möchte euch aus meinem Leben erzählen. Begonnen hat alles 2017 – ich kam 6 Wochen…

Ich lebe. Und das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann.

Ich bin Carina – liebende Mutter und Partnerin, Coach und Motivatorin, Geschäftsfrau und Sportlerin! Außerdem habe…

Mein Blog war und ist wie eine Therapie für mich

Ich heiße Marie und bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @marxx_25. Im Jahr 2018 habe ich eine Ausbildung…

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und wunderbar!

Ich bin Marleen und möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Ich habe eine Ausbildung als Hotelfachfrau und…

Durstigster Mann Deutschlands

Mein Name ist Marc - zwischenzeitlich war ich auch bekannt als der „durstigste Mann Deutschlands", ein Titel, den…
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