Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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32 Ergebnisse

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Unterstützung

Wir sind Maja (9) und Volker (44) Winner. Wir kommen aus der Nähe von Oldenburg. Maja hat Epidermolysis bullosa junctionalis non Herlitz (EB). Das ist eine seltene Hauterkrankung, bei der durch kleinste Stöße und Reibung Wunden oder Blasen entstehen können. Bei Majas Form ist die mittlere Hautschicht betroffen. Es entstehen also schnell Wunden, Narben bleiben aber zum Glück eher selten.

Eine Diagnose ist unabdingbar für Betroffene

Hurra, ich weiß nun die Diagnose meiner „unheilbaren Erkrankung"! Ein Satz, der auf mich überhaupt nicht zutrifft.…

Wir wollen als Teil der Gesellschaft gesehen werden

Hallo, mein Name ist Lex und ich möchte euch aus meinem Leben erzählen. Begonnen hat alles 2017 – ich kam 6 Wochen…

Ich lebe. Und das ist das Beste, was ich für heute erreichen kann.

Ich bin Carina – liebende Mutter und Partnerin, Coach und Motivatorin, Geschäftsfrau und Sportlerin! Außerdem habe…

Mein Blog war und ist wie eine Therapie für mich

Ich heiße Marie und bin das Gesicht hinter dem Instagram Account @marxx_25. Im Jahr 2018 habe ich eine Ausbildung…

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild und wunderbar!

Ich bin Marleen und möchte gerne meine Geschichte mit euch teilen. Ich habe eine Ausbildung als Hotelfachfrau und…

Durstigster Mann Deutschlands

Mein Name ist Marc - zwischenzeitlich war ich auch bekannt als der „durstigste Mann Deutschlands", ein Titel, den…

Triathlon hat mich gerettet

Ich führte ein perfektes, glückliches Leben. Dann kam die unfassbare Krankheit, die alles veränderte. Hier möchte…

Wenn plötzlich alles zerplatzt, wie eine Seifenblase

Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin…
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