Als Anika Schlaud Anfang 20 war, studierte sie Bioverfahrenstechnik. Sie beschäftigte sich mit technischer Mechanik, Chemie, Gentechnik und Elektronik, bekam den Laura-Maria-Bassi-Preis der Frankfurt University of Applied Sciences und später den Preis Exzellenz in der Lehre der Hertie Stiftung. Ihre Masterarbeit schrieb sie im Bereich Thermische Verfahrenstechnik, wollte als Projektingenieurin in der Industrie tätig werden.
Verdacht auf Fragiles-X-Syndrom bestätigt sich
Aber das Leben kam dazwischen, genauer gesagt zwei Kinder, Jonathan, heute 14, und Valentin, 12. Als der Ältere ein Jahr alt war, wurde die Kinderärztin bei einer U-Untersuchung stutzig, denn Jonathan konnte nicht ohne Hilfe sitzen. Sie schickte die Familie ins Sozialpädiatrische Zentrum. Bei dem Termin, der ein Jahr nach der Empfehlung der Kinderärztin zustande kam, wurde die Neurologin ganz aufgeregt. Sie hatte gleich den Verdacht, der Junge habe eine genetische Erkrankung, bestellte sie am nächsten Tag zur Humangenetik ein, wo Anika Schlaud dann das erste Mal vom Fragilen-X-Syndrom hörte. Und tatsächlich, der Verdacht bestätigte sich, beide Söhnen haben das Syndrom.
Das Fragile-X-Syndrom wird durch einen Gendefekt auf dem X-Chromosom hervorgerufen und geht neben äußerlichen Merkmalen mit Verhaltensauffälligkeiten und einer geistigen Beeinträchtigung einher. Aber sie sind auch „die perfekten Persönlichkeitstrainer, so Anika Schlaud. Die Kinder nehmen die kleinsten Stimmungsschwankungen wahr, können Streitereien nicht ertragen und haben es gern harmonisch. Dadurch lernten sie und ihr Mann das Leben anders zu gestalten; sie wägen auch gut ab, wie sie was kommunizieren. Ihre Söhne sind sehr lebensfroh und wollen, dass es allen um ihnen herum gut geht, und dafür sorgen sie auch, sie kümmern sich gern um ihre Mitmenschen.
Selbsthilfe statt Job
Eine Weile noch studierte Anika Schlaud, schloss das Studium ab, aber dann war klar, dass ein Berufsleben, so wie sie es mal geplant hatte, mit ihren Kindern nicht machbar war. Die Kinder bekamen Frühförderung, Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie ... Im Alltag mit ihnen wünscht sich Anika Schlaud tausend Arme, denn die zwei sind sehr aktiv. Außerdem war ihr kleiner Sohn allein im vergangenen Jahr 53 Tage krank: "Welcher Arbeitgeber hätte Lust darauf?"
An die Stelle eines Jobs trat das Engagement in der Selbsthilfe, wann immer es die Zeit zuließ. Bereits kurz nach der Diagnose besuchte sie mit ihrem Mann den Familienkongress der Interessensgemeinschaft Fragiles-X, kurze Zeit später schon wurde sie Regionalvertreterin für Rheinland-Pfalz Nord. Sie organisierte Stammtische für Betroffene, Wanderungen für Familien. Seit 2016 ist sie im Vorstand, seit 2023 dessen Vorsitzende. Der Verein vertritt 660 Mitgliedsfamilien, ist schätzungsweise für 3000 Menschen da. Es gibt eine Geschäftsstelle in Rostock und mittlerweile fünf Mitarbeitende, die sich unter anderem um die Beratung kümmern, aber auch Seminare anbieten, zum Beispiel „Leben lernen mit der Diagnose“, zu herausforderndem Verhalten oder zu unterstützender Kommunikation, neuerdings aber auch Geschwister- oder Großelternseminare.
Eine Generationendiagnose
Die Diagnose “Fragiles-X-Syndrom” sei, so Anika Schlaud eigentlich gar keine Familiendiagnose, sondern sogar eine Generationendiagnose. Denn das Fragile-X Syndrom entsteht nicht durch eine Spontanmutation, sondern ist eine Mutation, die sich über mehrere Generationen entwickelt - und auch die Prämutationen, also die Vorstufen der genetischen Veränderung, die noch nicht zum Vollbild der Erkrankung führen, können gesundheitliche Auswirkungen mit sich bringen. So leiden zum Beispiel häufig betroffene Männer an einer neurologischen Erkrankung, F-XTAS, die einer Demenz ähnelt. „Erst wenn das Enkelkind mit dem Fragilen-X Syndrom diagnostiziert wird, wird klar, der Opa hat gar kein Parkinson, der hat F-XTAS! Und jetzt ist auch klar, warum die Schwester keine Kinder bekommen kann, sie hat FXPOI,“ so Anika Schlaud.
Der Traum von einem Fra-X-Hof
2023 wurde die vielbeschäftigte Mutter und engagierte Ehrenamtlerin in den Vorstand der ACHSE gewählt. Wofür sie sich besonders interessiert? Unter anderem für das Thema Transition: „Unsere Kinder sind gut versorgt, bis sie 18 sind. Dann fliegen wir aus dem Sozialpädiatrischen Zentrum raus, ja und dann?“ Was sie außerdem bewegt: „Wir reden immer von Krankheit und Heilung, was man nicht alles medizinisch machen könnte. Die Zauberpille würden wir uns auch wünschen, aber ich kann die Kinder nicht ändern, ich kann nur für gute Rahmenbedingungen sorgen. Wie die aussehen können, wie meine Kinder ein gutes Leben haben können, das bewegt mich.“
Anika Schlaud träumt von einem Fra-X-Hof „mit Café, kleiner Werkstatt, Gärtnerei und Tieren, wo sie sich mit ihren Fähigkeiten einbringen können, und nicht in einer Werkstatt den immergleichen Tätigkeiten nachgehen müssen.“
Erfüllender Einsatz für Menschen und ihre Belange
Statt mit Verfahrenstechnik beschäftigt sie sich heute also mit Beratungsangeboten, Pauschalförderung, Anträgen ... Die Selbsthilfe ist für Anika Schlaud aber auch eine große Familie, viele Freundschaften haben sich durch den Verein ergeben, man fährt zusammen in den Urlaub, unterstützt sich und versteht sich wortlos. Vor allem findet Anika Schlaud: "So gern ich studiert und gearbeitet habe, sich für Menschen und ihre Belange einzusetzen, ist viel wichtiger!"
Wir freuen uns, dass Anika Schlaud mit ihrem Engagement, ihrer Erfahrung und Expertise die ACHSE als Vorstandsmitglied bereichert.