Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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33 Ergebnisse

Wenn plötzlich alles zerplatzt, wie eine Seifenblase

Ich bin Sonja Böckmann, eine rheinische Frohnatur, die 1996 nach Hessen verzogen ist. Heute bin ich Buchautorin sowie die Gründerin des Netzwerks "Diagnose ungewiss". Früher war ich neben meinem Vollzeitjob, der weit über 40 Stunden die Woche hinausging, als Weddingplanerin im Freundeskreis aktiv. Mein Herz gehört der Musik – ich spiele selbst verschiedene Instrumente, hatte im Laufe der Jahre einen Kinderchor gegründet, die Vertretung in der…

Vernetzen und lauter werden

Mein Name ist Christian Rehfeldt und ich bin 33 Jahre alt. Ich reise gerne, interessiere mich für die…

Mutmach-Geschichte von Sandra und Erik

In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung…

Mutmach-Geschichte von Linda

Ich bin Linda, alleinerziehende Mama dreier wunderbarer Töchter. Alle drei sind chronisch krank, zwei gehören…

Mutmach-Geschichte von Karola und ihrer Familie

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist.…

Mutmach-Geschichte von John und seiner Familie

„Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Dominique

„Ihr Kind wird nie sprechen können" Ich dachte, ich hätte mich verhört. „Haben Sie gerade gesagt, dass unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Jochen

"She is our little sunshine" - Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our…

Mutmach-Geschichte von Henry

Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditäre Spastische Spinalparalyse.
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