Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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30 Ergebnisse

Mutmach-Geschichte von Linda

Ich bin Linda, alleinerziehende Mama dreier wunderbarer Töchter. Alle drei sind chronisch krank, zwei gehören außerdem zu den "Seltenen". Eigentlich dachte ich, meine erste Tochter sei gesund geboren, doch mit fünf Jahren begann sie mit chronischem Räusperhusten, der bis heute (16 Jahre später) geblieben ist. Es folgte diffuses Erbrechen und mit 12/13 Jahren hatte sie so starke Schmerzen, dass sie teils Infusionen benötigte, um durch den Tag zu kommen.

Mutmach-Geschichte von Karola und ihrer Familie

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist.…

Mutmach-Geschichte von John und seiner Familie

„Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Dominique

„Ihr Kind wird nie sprechen können" Ich dachte, ich hätte mich verhört. „Haben Sie gerade gesagt, dass unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Jochen

"She is our little sunshine" - Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our…

Mutmach-Geschichte von Henry

Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditäre Spastische Spinalparalyse.

Mutmach-Geschichte von Nadine

Mein Weg zur Diagnose Chiari Malformation - Ich bin Nadine, 31 Jahre alt und in Vollzeit berufstätig. Ich dachte…

Mutmach-Geschichte von Margret

Meine SARKOIDOSE und ICH – ICH und meine SARKOIDOSE Gratulation! - 40 Jahre – Rubinhochzeit Wenn 1976 jemand zu…

Mutmach-Geschichte von Ramona

Unser Sohn hat im September nach 2,5 Jahren Suche die Diagnose FOP (Fibrodysplasia ossificans progressiva)…
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