Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
Zeitraum (Jahr)
Kategorien
Filter schließen Filter zurücksetzen
32 Ergebnisse

Vernetzen und lauter werden

Mein Name ist Christian Rehfeldt und ich bin 33 Jahre alt. Ich reise gerne, interessiere mich für die unterschiedlichsten Kulturen, historische Sehenswürdigkeiten sowie deren Geschichten - auch gute Musik lässt mein Herz höherschlagen. Außerdem habe ich Niemann-Pick Typ C (NPC). In meiner Freizeit bin ich viel ehrenamtlich für z. B. die Diakonie, die Freiwillige Agentur Halle und in der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e. V. aktiv.

Mutmach-Geschichte von Sandra und Erik

In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung…

Mutmach-Geschichte von Linda

Ich bin Linda, alleinerziehende Mama dreier wunderbarer Töchter. Alle drei sind chronisch krank, zwei gehören…

Mutmach-Geschichte von Karola und ihrer Familie

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist.…

Mutmach-Geschichte von John und seiner Familie

„Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Dominique

„Ihr Kind wird nie sprechen können" Ich dachte, ich hätte mich verhört. „Haben Sie gerade gesagt, dass unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Jochen

"She is our little sunshine" - Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our…

Mutmach-Geschichte von Henry

Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditäre Spastische Spinalparalyse.

Mutmach-Geschichte von Nadine

Mein Weg zur Diagnose Chiari Malformation - Ich bin Nadine, 31 Jahre alt und in Vollzeit berufstätig. Ich dachte…
Suchergebnisse 19 bis 27 von 32

Datenschutz | Impressum