Seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Hier lernen Sie einige kennen.

Neben einem direkten Einblick in das Leben mit einer Seltenen Erkrankung finden Sie in den Geschichten auch Fakten, Rat und Informationen.

 
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31 Ergebnisse

Mutmach-Geschichte von Sandra und Erik

In der Regel wissen Eltern vor der Geburt ihres Kindes nicht, dass es von einer kraniofazialen Fehlbildung betroffen ist, obwohl weitere Untersuchungen im Verlauf der Schwangerschaft erste Verdachtsdiagnosen bestätigen können. Und so werden Eltern, Ärzte wie auch die Mitarbeiter der Klinik nicht selten überrascht, wenn ein Baby mit so deutlich sichtbaren Fehlbildungen das Licht der Welt erblickt. Ist das der Fall, dauert es Tage, manchmal Wochen, bis eine…

Mutmach-Geschichte von Linda

Ich bin Linda, alleinerziehende Mama dreier wunderbarer Töchter. Alle drei sind chronisch krank, zwei gehören…

Mutmach-Geschichte von Karola und ihrer Familie

Meine Tochter Suri ist 13 Jahre alt. Sie hat einen Chromosomdefekt, der eigentlich noch nirgendwo bekannt ist.…

Mutmach-Geschichte von John und seiner Familie

„Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren" Das ist das Motto unserer Familie. Unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Dominique

„Ihr Kind wird nie sprechen können" Ich dachte, ich hätte mich verhört. „Haben Sie gerade gesagt, dass unser Sohn…

Mutmach-Geschichte von Jochen

"She is our little sunshine" - Our daughter was born with the Prader-Willi syndrome in 2010, 3 years after our…

Mutmach-Geschichte von Henry

Mein Name ist Henry und ich habe HSP: Hereditäre Spastische Spinalparalyse.

Mutmach-Geschichte von Nadine

Mein Weg zur Diagnose Chiari Malformation - Ich bin Nadine, 31 Jahre alt und in Vollzeit berufstätig. Ich dachte…

Mutmach-Geschichte von Margret

Meine SARKOIDOSE und ICH – ICH und meine SARKOIDOSE Gratulation! - 40 Jahre – Rubinhochzeit Wenn 1976 jemand zu…
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