Als Arina im Dezember 2022 die Diagnosen Sklerodermie und Lupus erhielt, traf sie das völlig unerwartet. „Eigentlich war alles in Ordnung – und plötzlich stand diese Diagnose im Raum. Eine Seltene Erkrankung, hieß es, dabei fühlte ich mich doch gar nicht krank.“
Neun Monate zuvor hatte Arina das erste Mal das Gefühl, ihr würden Hände und Füße absterben. Die Hände wurden erst weiß, dann blau. Sie blieb aber ganz entspannt, wollte das nur abklären und dachte, es sei nichts Schlimmes. Doch tatsächlich war dieses „Reynaud-Syndrom“ – eine Verengung der Blutgefäße bei Kälte oder Stress – nur der Anfang einer langen Odyssee von Krankenhausaufenthalten, der Suche nach Diagnosen, dem Ausprobieren verschiedener Therapien.
Jetzt, vier Jahre nach den ersten Symptomen, hat sie gleich vier Diagnosen: SCAB27B, eine neurodegenerative Erkrankung, deren Symptome unter anderem Ataxie, Schwindel, Doppelbilder und Gangunsicherheit sind und die eigentlich erst im Alter ab 55 einsetzt – Arina ist erst 23 Jahre alt. Systemischer Lupus Erythematodes, eine Autoimmunerkrankung, bei der das eigene Immunsystem gesunde körpereigene Zellen angreift, wodurch es zu Schädigungen in so gut wie allen Organen des Körpers kommen kann. Außerdem, möglicherweise als Folge ihrer Grunderkrankungen, das Posturale Tachykardiesyndrom, bei dem es aus nicht geklärten Gründen insbesondere zu Kreislaufproblemen und einer erhöhten Herzfrequenz bei Lagewechseln kommt, sowie das Chronische Fatigue Syndrom.
„Was glauben Sie denn, was Sie haben?“
Die vergangenen Jahre haben Arina zu einer Expertin ihrer eigenen Erkrankungen gemacht. Sie liest viel darüber und fachsimpelt mit den verschiedenen Ärzten, die sie schon einmal ganz ratlos gefragt haben: „Was glauben Sie denn, was Sie haben?“
Wie viele Menschen, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, kämpft auch Arina ständig: mit der Krankenkasse um einen elektrischen Rollstuhl, ein Armunterstützungssystem und Medikamente, die sie selber zahlen muss, mit Ärzten, die sie in die Psychosomatik schieben wollen oder ihr empfehlen, „einfach mal spazieren zu gehen, dann würde es schon besser.“ Oft ist sie des Kämpfens müde – sich ständig um Termine, um Verständnis, um Hilfsmittel zu bemühen, das kostet Kraft, die sie nicht hat. Ihr Neurologe hat ihre Symptome nie als psychosomatisch abgetan, und dafür ist sie ihm sehr dankbar: „Er hat immer an mich geglaubt.“
Arina ist viel mehr als ihre Krankheit
Die Krankheit bestimmt einen großen Teil ihres Alltags. Aber Arina ist viel mehr als ihre Krankheit. Aufgewachsen ist sie in Russland, in Rostow am Don. 2020 entschied sie sich, für ein Studium der Biochemie nach Deutschland zu kommen. Naturwissenschaften hatten sie schon immer interessiert, und schon an ihrer Schule hatte sie Deutsch gelernt. Über die Studienbrücke erhielt sie einen Studienplatz für Biochemie an der Ruhr-Uni Bochum. Im Moment ist es ihr Ziel, ihr Bachelorstudium zu beenden. Sie würde sehr gern einen Master anschließen, aber das Masterstudium würde bedeuten, sehr viel im Labor zu arbeiten – und das erlauben im Moment weder ihre feinmotorischen Fähigkeiten noch die Muskelschwäche (Paresen) in den Oberarmen: „Ich kann nicht einmal meine Katzen länger streicheln, wie soll ich da im Labor arbeiten?“
Ihre zwei Katzen hat sie sich vor einer Weile angeschafft: Sie war ein halbes Jahr bettlägerig, und das macht einsam. Die Katzen leisten ihr Gesellschaft, außerdem hat sie, wenn sie es schafft, sie zu füttern, das Gefühl, etwas Sinnvolles geschafft zu haben. Wenn ihr Zustand es zulässt, spielt sie im Behindertensportverein Herne Boccia. Gerade hatten sie eine Meisterschaft. Nicht einfach, mit Paresen und Doppelbildern.
„Wenn ich meine Wünsche ausspreche, dann trauen sich das vielleicht auch andere.“
Arina hat schon immer gern gemalt, sie hat an Workshops teilgenommen und Aquarellmalkurse belegt. Jetzt malt sie mehr als früher, denn zum einen hat sie Zeit – zum anderen ist die Malerei eine Möglichkeit, ihre Emotionen auszudrücken. Das tut sie auch mit den Bildern, die sie bei „Selten allein“ eingereicht hat. Auf die Aktion aufmerksam wurde sie über einen Instagram-Post der Lupus-Selbsthilfegruppe. Seitdem nimmt sie jedes Jahr teil.
Auch für die Jubiläumsausstellung hat sie wieder ein Bild eingereicht: Auf einer Filmrolle zeigt es ihre Träume von der Zukunft: ein Flugzeug, das sie nach Russland bringt, um ihre Freunde und Familie zu besuchen – langes Sitzen im Flieger ist aktuell nicht möglich. Ein Kind in ihrem Arm und Arina in einem Hochzeitskleid. Die grauen Bilder zeigen die Träume, die sie aufgeben musste, wie das Arbeiten im Labor.
Der Traum von der Hochzeit erfüllt sich schon bald: Weihnachten machte ihr Freund ihr einen Antrag, und gerade stecken beide mitten in den Vorbereitungen. Ihren Verlobten lernte sie gleich zu Beginn des Studiums kennen, seit viereinhalb Jahren ist er für sie da.
Ihr neues Bild ist ihr bislang persönlichstes, sagt sie. Nur ihren Eltern hat sie es bisher gezeigt. Sie erzählt, dass sie Angst hat, für ihre Wünsche, zum Beispiel dem von einem Kind, verurteilt zu werden. Ob es ihr dann überhaupt recht ist, so im Mittelpunkt zu stehen? „Ja, denn ich will mutig für andere sein. Wenn ich meine Wünsche ausspreche, dann trauen sich das vielleicht auch andere.“